Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Как проходила первая в России встреча реципиентов и доноров костного мозга

«У нас на одного кровного родственника стало больше! Горжусь своей сестрой!» - пишет на своей страничке Татьяна Викол из Тюмени. И это вовсе не ликование по поводу рождения племянницы. В середине сентября Татьяна вместе со своей сестрой Ириной Аринкиной села в самолет и отправилась в Петербург на встречу с незнакомым взрослым человеком, который стал им родней по крови. По сути, третьей сестрой. 

35-летняя Ирина Аринкина из Тюмени – донор костного мозга. Несколько лет назад она сдала кровь на типирование в российский регистр. Вскоре ей позвонили и сказали, что ее клетки могут спасти человека. Этим человеком была Ольга Драволина из Петербурга. Но Ирине, конечно, не сообщили о потенциальном реципиенте ничего – таковы правила: информация раскрывается не раньше чем через два года после пересадки. 

8.jpg

Ольга заболела в 2014 году. Когда стало понятно, что без трансплантации костного мозга не обойтись, к счастью для Ольги, совместимого донора нашли в российском регистре. К счастью – потому, что это оказалось гораздо быстрее и гораздо дешевле, чем если бы донора нашли за рубежом. Трансплантация прошла 26 марта 2015 года – и, снова к счастью, именно через искомые два года, в 2017 году, фонд AdVita организовал первую в России масштабную встречу доноров костного мозга из российского регистра и их реципиентов. И Ольга и Ирина смогли встретиться. 

По анкете, которую сотрудники фонда попросили заполнить Ирину и Ольгу за пару месяцев до встречи, казалось бы, общего между ними немного. Одна работает начальником отдела сетевых продаж в Тюмени, другая – биолог (физиолог), посвятивший свою жизнь поиску лекарств, способных улучшить качество жизни людей, испытывающих боль. Из общего была только любовь к чтению. Но кто из нас не любит читать?.. 

Юлия Паскевич, pr-менеджер фонда AdVita: 

«Утром в холле семейного бутик-отеля «Индиго» на улице Чайковского было непривычно суетно для фешенебельного заведения. Если бы не мягкие ковры, топот ног сотрудников фонда разбудил бы с утра пораньше всех постояльцев. Когда схлынула первая волна суеты (встретить, отвести в гардероб, выдать бейджи), реципиенты и их близкие (кто приехал с мамой, кто с мужем, кто с женой, кто с сыном) зашли в зал, сели за столики и начали ждать. И не то чтобы наступила тишина, нет. Но сквозь приглушенные разговоры, постукивание ложечек о чашки с кофе, едва слышные шаги фотографов и официантов проступало напряжение. И в какой-то момент стало казаться, что звуки перестали проникать сквозь него. 

Тем временем мы встречали внизу доноров. Сложно сказать, на что это было похоже. Наверное, на ожидание своей очереди на экзамен в университетском коридоре, когда ты принарядился, нервничаешь и либо болтаешь без умолку, либо, наоборот, молчишь как рыба. Тут по большей части молчали. 

Фото Димы Яблочкова

Люди прилетели с разных концов страны и еще не привыкли к смене часовых поясов. Не всем удалось хорошенько выспаться. Мужчины-доноры явно чувствовали себя спокойнее. Евгений Павлов, который уже встречался со своим реципиентом Гордеем Чагиным из Ейска, был благодушен и расслаблен – тем более что ему-то, петербуржцу, лететь через всю страну не понадобилось. Другой петербуржец, Дмитрий Павлов, наоборот, рвался поговорить. 

Николай Тетерин бродил по отельным коридорам вместе с отцом. Женщины олицетворяли собранность: были на точке сбора вовремя, с прекрасным макияжем и, почему-то, по большей части в зеленых платьях. Когда я подошла к донору Светлане Пиковой из Кирова, чтобы проводить ее на встречу, она заметно нервничала. Волнение перебивало все – видно было, что говорить ей сейчас не хочется. 

Фото Димы Яблочкова

Чтобы попасть в зал, где была назначена встреча, нужно было пройти по узкому коридору мимо фотографов и официантов. Вокруг все светлое и воздушное, абсолютная тишина. Вот долгожданная комната – и там тоже пока тихо, хотя люди сидят за каждым столиком. При первом взгляде на них охватывает паника: как узнать того, к кому ты приехал? Доноры мешкают на пороге, но мы с коллегами точно знаем, к кому они приехали... 

Мужчинам было проще: самый их первый порыв пожать друг другу руку смотрится красиво и помогает снять напряжение. Это безошибочный жест. Легче было и Наталье Кельсиной. Для нее, мамы, совершенно естественно посадить шестилетнего малыша на колени. 

Фото Димы Яблочкова

Не было никакого стеснения и у Ольги Буланковой из Костромы. Она так ждала этой встречи, что тут же бросилась обнимать Николая Тетерина. Николай поначалу ничего не понял: он искал глазами девочку-школьницу – ему почему-то сказали в Кировском регистре, что его реципиент - ребенок. «Она успела слегка подрасти», - отшучивался он потом, когда прошло первое ошеломление. Сложнее всего было женским парам – Ольге Драволиной и Ирине Аринкиной, Татьяне Желудовой и Светлане Пиковой. Было совершенно непонятно, что нужно сделать. И после минутного замешательства они обнялись. 

О чем могут говорить двое взрослых, которые видят друг друга в первый раз, несмотря на то, что один спас жизнь другому? Мы этого не знаем. Мы стоим поодаль и смотрим. И видим, как растерянность на лицах сменяется чем-то другим, каким-то более сложным выражением… 

Встреча, организованная фондом AdVita при поддержке ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова и «Русфонда», прошла 15 сентября в Hotel Indigo Cанкт-Петербург-Чайковского. А 16 сентября отмечался Всемирный день доноров костного мозга. Это была суббота, поэтому новые «родственники» смогли провести этот день вместе. Ольга Драволина с Ириной Аринкиной весь день гуляли по городу. Как они рассказали одной из наших сотрудниц, с погодой очень повезло: когда заходили куда-нибудь под крышу, начинался дождь. Выходили на улицу – двойная радуга. «Как бы мне этим счастьем со всеми вами поделиться», - написала нам Ольга. 

Координатором первой в России встречи доноров костного мозга и реципиентов стала сотрудница донорской службы благотворительного фонда AdVita Мария Костылева. 

10.jpg

Вместе с коллегами она сделала все, чтобы эта встреча состоялась. Не было спокойно даже на финальном этапе: Маша с ужасом вспоминала, как накануне вечером ей едва удалось развести по разным углам пару, которая чуть не столкнулась у лифта. 
Мы попросили ее рассказать о том, как вообще родилась такая идея. 

«Всё началось год назад. 17 сентября 2016 года, встреча доноров костного мозга из регистра имени Штефана Морша и их реципиентов в Биркенфельде. 

Я стою в столовой Elizabeth Krankenhaus и не могу поверить, что все это происходит со мной. Я вижу людей, бывших чужими, но, по стечению обстоятельств, ставших друг другу ближе, чем кто-либо. Пятнадцать человек со всего мира, перенесших трансплантацию костного мозга, и их доноры. Незнакомцы, ДНК которых почти на 100% совпали. Генетические близнецы. 

Я смотрела на Ольгу Помыткину, подопечную фонда, и Бенедикта Фихну, её донора. Потом они начнут дружить семьями, в августе 2017-го встретятся во второй раз. Ольга начнет учить немецкий, Бенедикт будет слать ей посылки с килограммами марципанов. А тогда они сидели, смотрели друг на друга, а я, сквозь слезы изумления, пыталась понять, что эти двое сейчас чувствуют. Видела их профили, искала сходства в лицах. Одинаковые очки. Носы. Точно, носы! Форма лица. А вечером, когда мы будем стоять рядом, я вдруг замечу: Настя, дочь Ольги, похожа на Бенедикта больше, чем сама Оля. 

Но самым удивительным тогда оказалась невозможность различить, кто в этих парах бывший пациент, а кто донор. Во-первых, потому, что они очень похожи. Во-вторых, потому, что по ним не скажешь, кто, собственно, болел – оба выглядят совершенно здоровыми. 

Тогда мы с врачами подумали: нам нужна такая встреча в России. Именно нам – с нашим страхами, скепсисом, непониманием и недоверием. Просто показать: вот люди. Они существуют. Они живы. Они здоровы. И это чудо возможно. 

Теперь, спустя несколько дней после того, как первая и пока самая масштабная в стране встреча реципиентов с донорами из российских регистров состоялась, я пытаюсь осмыслить и объединить два этих опыта – тогда и сейчас – в один. 

Встреча – результат усилий огромного количества людей. Вот он, живой человек, победивший в войне с лейкозом. А вот человек рядом с ним, который открыл второй фронт тогда, когда у первого человека уже кончались силы. Он ничего больше не знал о своем реципиенте – только то, что ему нужна помощь. Это и есть осознанная благотворительность. И для этих людей это не подвиг - это норма. 

На встрече были врачи, которые годами делали все, что возможно и невозможно. Коллеги из благотворительных фондов, без которых никаких трансплантаций костного мозга и никаких российских регистров просто не было бы. Теперь вы прочитали все это и тоже будто бы побывали на этой встрече. Вы ведь теперь больше понимаете, зачем все ваши и наши усилия? Вы ведь теперь меньше боитесь и, может быть, решите стать донором тоже? 

15 сентября 2017 года. Бывшую пациентку Ольгу Буланкову и ее донора Николая Тетерина пригласили к микрофону. Николай смущается. Ему, в общем-то, нечего сказать – ну спас жизнь и спас. Ольга подбадривает его и, по-сестрински приобнимая, смахивает пылинки с его пиджака. 
Вот ради этого жеста – всё». 

Мария Костылева, координатор донорской службы фонда AdVita