Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Завещание Жени

Эта история – о девушке из Москвы, которую пытался спасти парень из Петербурга. И не смог. Но в память о ней он спас много других людей. 
И продолжает спасать. 

Это история о любви и разлуке. О жизни и смерти. 
О надежде и отчаянии. О силе и слабости. О рае и аде. Обо всем том, с чем сталкивается человек, которому выпадает испытание по имени рак. 

Это история петербургского благотворительного фонда AdVita, которому благодарны не только тысячи людей, cтолкнувшихся с болезнью, но и врачи, с нею борющиеся. И все чаще ее побеждающие. В том числе благодаря девушке Жене, которая встретилась со Смертью в 1997 году. И будто знала, предчувствовала, что, умирая, запускает цепную реакцию Жизни...

"Такое нам выпало счастье…"

Жене Кантонистовой было 24 года, когда она, выпускница социологического факультета МГУ, одной из первых россиян получила работу в Совете Европы. Этому предшествовал сложный многоступенчатый отбор.

По воспоминаниям мамы девушки, Натальи Семеновны Кантонистовой, 14 января 1997 года дочь, измученная бесконечными тестами и неопределенностью, даже расплакалась, не имея больше сил ждать и верить. А 15-го раздался счастливый звонок. Женя получила приглашение на работу! В Страсбург! В Департамент политических дел – специалистом по внешним связям.


В 1997 году Женя первой в России получила приглашение на работу в Совете Европы - "приглашение в смерть".

"Приглашение в смерть" – так Наталья Семеновна оценивает теперь тот, казалось бы, радостный поворот в жизни.

Уже уезжая в Страсбург, в ответ на какое-то беспокойное замечание мамы Женя вдруг сказала: "Не волнуйся. Что я, умирать туда еду?" Это была обычная ироничная успокаивающая фраза. Но у Натальи Семеновны внутри все оборвалось… 

В Страсбурге у Жени вдруг начались приступы недомогания. В сентябре, перед тем как выступить с докладом от Совета Европы на Ассамблее ООН, она заехала ненадолго домой в Москву, сделала обследование и получила страшный диагноз: острый лейкоз. РАК КРОВИ! 

Потом были два года борьбы и качелей – ухудшений и улучшений, отчаяния и надежды. И мучительных безответных вопросов, которыми задается каждый, кто болен раком. Главный из которых: "За что?" 

Женя, как сотрудница Совета Европы, была застрахована и могла позволить себе бесплатное лечение в Университетском госпитале Страсбурга. Казалось бы, о таком всякий россиянин с подобным диагнозом может только мечтать и сейчас, а тогда, в конце 1990-х, когда в России не хватало ни лекарств, ни донорской крови – тем более! 

Но сразу же начались проблемы. Наталья Кантонистова написала обжигающую книгу о последних годах своей дочери. Одно из ее откровений – взаимоотношения с французскими врачами, их отстраненность и холодность. 

Следуя западной традиции общения онкологов с больными, предполагающей полную информированность пациента, они сразу же обрушили на Женю, ее маму и отца не только диагноз, но и страшный прогноз. Безапелляционно, жестко, под расписку. А еще немедленно сообщили девушке, что она даже в случае выздоровления никогда не сможет иметь детей. 

Для троих несчастных, выбитых из колеи гостей из России у докторов не нашлось ни слова психологической поддержки, они были официальны и безразличны. А ведь рак – такая болезнь, в борьбе с которой успех зависит и от стойкости духа пациента, и от моральной помощи окружающих. 

Два года врачи следовали выбранному ими протоколу. Но не предупредили о том, что при Женином сложном варианте лейкоза нужна трансплантация костного мозга – без нее выживаемость ничтожна. Причем проводить трансплантацию необходимо было в первую ремиссию (период исчезновения раковых клеток в костном мозге после химиотерапии. – Прим. ред.). 

– Врачи все время уклонялись, ускользали от общения с нами, даже злились, давали понять, что мы им мешаем работать своими расспросами, – Наталье Кантонистовой и сегодня, спустя 20 лет, трудно об этом говорить.

Пересадка давала ее дочери шанс, а доктора ограничились химиотерапией. Потенциально совпадающих с Женей доноров было всего четверо. Когда их так мало, вероятность, что кто-то из них полностью подойдет, ничтожна. И, возможно, врачи решили, что тратить деньги на такой вариант лечения нецелесообразно. 

Фото из семейного архива Кантонистовых.

Жене и ее родителям про этих четырех потенциальных доноров вообще ничего не сказали. О них стало известно только потом, когда семья обратилась в другую, уже немецкую, клинику. Когда было поздно… 

Женя и Наталья Семеновна постоянно чувствовали, что им не говорят правды. "Я им не верю, они все обманщики. Им все равно, в какую папку меня положить – выживших или погибших", – вырвалось как-то у Жени. 

Но и другая клиника, частная, под названием Оранжери, куда родители перевели дочь из университетского госпиталя, оставила о себе не лучшие воспоминания… 

– Там Жене не делали химиотерапию, – вспоминает Наталья Семеновна. – Но когда после смерти дочери оформляли бумаги, я увидела счет за эту процедуру, который клиника выставила страховой компании. 

Так получилось, что врачи в борьбе с болезнью стали не союзниками, а противниками. Поэтому Женя жила через сопротивление, вызов.

Совершенно не сложились отношения с лечащим доктором Мульвазелем.

И когда, уже покинув университетский госпиталь, Женя случайно его встретила, она из последних сил разыграла перед ним приступ веселья. 

Как потом объяснила маме – чтобы доктор запомнил ее веселой и бесстрашной. 

Что-то стало происходить с друзьями. Поначалу на свалившееся на Женю несчастье откликнулись многие. Но потом со временем почти все куда-то исчезли.
Большинство здоровых людей страшатся смерти, не знают, как вести себя с умирающими, какие слова им говорить. А потому вычеркивают их из своей жизни, не дожидаясь развязки. 

Женю ранили и просто бестактными фразами. "А вы ВСЕ-ТАКИ поправляйтесь", – как-то сказал ей один из врачей. 

Неудивительно, что стена отчуждения возводилась с обеих сторон. Кантонистовы все больше закрывались от окружающего мира, замыкались друг в друге. 

Во многих мемуарах людей, потерявших близких после тяжелой болезни, есть это наблюдение: смерть перед своим приходом сначала всегда словно очерчивает круг, расчищает место вокруг жертвы. 

Женя сопротивлялась. Как могла. Например, между курсами химиотерапии, когда ее выписывали из госпиталя и она переезжала на съемную квартиру, всякий раз, выходя на улицу, девушка пересекала двор без помощи мамы – соседи и квартирная хозяйка не должны были видеть ее слабость. И только потом, подальше от чужих глаз Наталья Семеновна брала ее под руку. 

В чем находили силы мать и дочь, брошенные почти всеми? 

Женя и Наталья Семеновна Кантонистовы. Фото из семейного архива.

Женя много читала, учила наизусть любимые стихи. Даже пошла учиться вождению в автошколу. Непостоянных ненадежных людей заменили старые преданные вещи, которые точно не обманут, не бросят в беде. 

Женя до последнего не расставалась с черной шалью, украшенной красными ягодами. Наталья Кантонистова повторяла как заклинание "Женечка будет здорова и радостна" и каждый час мысленно читала молитву к Богородице со словами: "Ум и руки врачующих нас благослови". Женя книжечку с этой молитвой держала у себя под подушкой, а потом, в конце вложила ее в страшные результаты последних анализов крови. 

Иногда казалось, что чудо вот-вот произойдет. Когда после одного из курсов лечения Женя впала в кому, родители были рядом, молились, умоляли ее не уходить. Мама пела дочери детские песенки. И Женя вернулась… Но только на время. 

В книге Натальи Кантонистовой много пронзительных откровений: 

"Мы частенько спали все вместе, укрывая друг друга от страха. Во сне Женечка обыкновенно навзничь ложилась на меня, я замирала от нестерпимой нежности, тревоги, жгучей потребности остановить мгновение... Ухватиться за живое, обвиться вокруг Женечки, срастись навеки". 

"... Порой обволакивает спасительное чувство: все сон, все снится, это - невозможно, этого не может быть, но ощущение такое слишком скоротечно, не удержишься". 

"... Мы изнемогли от страха, от мук лечения, хотелось просто жить...Жила в нас мысль о бегстве - от болезни, от ее клейма, от себя, от людей, Мы говорили: возьмем только легкие чемоданчики и отправимся на край света - радоваться, жить. Отчего мы не уехали? Хотя бы затем, чтобы вырваться из кунсткамеры, затем, чтобы быть исхлестанными встречным ветром, расправить крылья, побежать наперегонки со смертью..." 

"Жар, безумный озноб. Когда знобит, Женечка просит прижаться к ней покрепче… Лежим, прижавшись друг к другу. Когда озноб отпускает, слушаем музыку. Каким невероятным подарком прозвучали в один из таких дней Женинькины слова: "Какая я счастливая. Дождь, музыка, печенье и ты рядом!" Мне мечталось видеть Женечку счастливой, вот такое нам выпало счастье". 

Теперь и время шло для них по-другому – они считали каждую минуту, особенно вне больничных стен. Женя даже пыталась исследовать этот вопрос, писала тезисы для научной конференции. 

Вот некоторые из них:

"С диагнозом время останавливается. В процессе болезни все действия вне времени.

У человека одно желание – чтобы время снова пошло.

Если оно снова начинает идти, оно уже регрессивное – не с начала, а до конца".

За два с половиной года болезни и мук Женя Кантонистова многое узнала о жизни и смерти. 

"Боль выгрызала внутренности. Но чем больше ран, тем глубже свет", – написала ее мать о тех днях. 

Фото из семейного архива.

И Наталья Семеновна не раз замирала от незнакомого сосредоточенного взгляда дочери, будто обращенного в неведомую бездну. Или внезапной улыбки-лучика, адресованной в неизвестность. Словно Женя была уже где-то в другом месте. 

Иногда ее лицо становилось необыкновенным, нездешне красивым. Казалось, в нем рождается лик. 

"Ты ведь так хотела иметь выразительное лицо, моя маленькая, ты до него доросла", – написала Наталья Кантонистова в своей книге. 

И еще в эти два с половиной года страданий рядом с Женей был Павел. Хоть и находился не во Франции, а в Петербурге.

Женя трогательно признавалась Павлу Гринбергу в письмах, что мечтает завершить все их незаконченные истории, чтобы раскладывать их на ладони, рассматривать со всех сторон, а потом прятать в сундучок. 

Во время болезни во Францию неожиданно приехал приятель Павла. Женя не могла нарадоваться предстоящей встрече.

Говорила: "Как жить хорошо!" И очень тщательно подбирала костюм. "Ведь он будет фотографировать, и фотографии пошлет в Ленинград Паше, – объяснила Женя маме. – Неизвестно, как долго будут храниться эти фотографии у Паши; может, всегда..."
Павел пытался найти выход, врачей, способных вылечить Женю. 

Он пришел за помощью в Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени академика И. П. Павлова, где уже был создан Центр гематологии и открыта кафедра трансплантации костного мозга. 

Там отнеслись по-человечески. Давали советы, помогли организовать для Жени консультацию известного немецкого гематолога Акселя Цандера. Однако уже было поздно. Чуда не произошло. 

"Как подумаю о Жене и Павле, не могу сдержать слез", – признается Наталья Кантонистова.

41.jpg

В ее книгу, посвященную дочери, Павел Гринберг включил свои стихи, которые писал для Жени (здесь и далее приведены фрагменты из них - прим. ред.)

Днем и ночью и на грани забытья

ты мой ангел, ты мой демон и судья.

И твоей любви, твоих волос, твоих

слов и рук и ног – как не хватает их.

Женя умирала мужественно. По воспоминаниям мамы, в какой-то момент "борьба за жизнь стала казаться Женечке мелкой, недостойной, унижающей...". И она сама отказалась от лечения. 

После встречи с одним из докторов заявила: "Поздравь меня, мама, я теперь свободна, совсем свободна от всех врачей. У меня сегодня великий день". 

В этот "великий день" будто специально подскочила температура. Женю сотрясал озноб. Ей было трудно дышать, но она не изменила своего решения. 

"Больше никаких больниц, я не хочу быть меньше, чем я есть. Я не хочу терять последнее, что у меня осталось – собственное достоинство". 

Когда стало совсем плохо, и доктор уговаривала лечь в больницу, Женя даже разозлилась: "Умирать – дома! Разве я этого не заслужила? Ну, три дня горячки или, как это, агонии. Я не хочу последним в жизни видеть лицо Мульвазеля!" 

Отказаться от лечения! Наталья Кантонистова до сих пор не может для себя объяснить этого решения дочери. Однажды Женя даже призналась ей, что не ропщет на судьбу. 

"Мы не бедные, мы богатые, у нас есть крепость духа и смирение, и мы можем их растить", – сказала она. 

Женя никогда не жаловалась на свои страдания, прятала от родителей боль и муку. Еще и утешала их. Получив приговор в виде анализа крови, мать и дочь возвращались из клиники домой. Мать плакала, дочь ее успокаивала. 

5.jpg

Вот как Наталья Кантонистова описала то, что творилось у них в душе:

 "Мы разрывались, не понимая, кто мы. Проклятые, изгоняемые из этого мира, с этой земли? И Бог был враждебен, и мир был враждебен. Или мы были избранные, приближаемые этими невыносимыми муками к Богу, к свету?... Мы отрекались, проклинали... И мы гордились... И не понимали, не понимали... И так редко нисходил на нас свет... 

С самого начала болезни мы задавались вопросом, почему или зачем пришла к нам эта мука... Что это: наказание за наше несовершенство, наши "грехи", стихийное стечение обстоятельств, судьба? В одном лишь мы с Женечкой готовы были увериться, превозмогая сомнения: что случается все не почему-то, и беда наша не почему-то, а для чего-то...".

"Все сбылось…"

Однажды Женя сформулировала что-то вроде завещания. 

Ей очень хотелось, чтобы после ее гибели были собраны какие-то пожертвования и оказана помощь таким, как она – тем, кто мучается, проходит химиотерапию. 

Павел Гринберг не слышал этих слов, Наталья Кантонистова ему их не передавала. 

Но ничего не зная о "завещании" Жени, он начал его исполнять! И, конечно, ни он, ни она и никто другой не могли представить, что через какое-то время созданный Павлом в память о Жене благотворительный фонд AdVita ежегодно будет помогать почти тысяче человек и нескольким петербургским больницам! 

Женя не дожила до этого чуда. Но однажды, когда ей было особенно худо и мама умоляла: "Помечтай о чем-нибудь", Женя ответила: "О чем? Всё сбылось". 

Ахаю, чудо увидев, 

но не разгадан рецепт 

спурта, рывка, прорыва 

твоего за себя, за всех. 

*** 
Но не забудет Бог то, что ты сберегла, 

как твоя кровь кричала, как ты в огонь легла. 

Когда Женю в последний раз увозили в клинику, у нее было "отрешенно-надменное лицо". Шляпка, перчатки, сжатые губы. 

"… Проглоти, Паша, все мои недостатки, закуси губу и подумай о несовершенстве мира. Но недолго, Пашечка. И не делись ни с кем своими мрачными мыслями…" – написала Женя в одном из писем, и это тоже было ее завещание. 

Теперь тебе не заснуть, 

как мне не проснуться… 

*** 
Голова твоей тени бежит на восток. 

Ангел, тронув силки, улыбнется – и мимо. 

Обнимая виденье, настигаю исток, 

где мы живы, прекрасны и неразделимы. 

Сейчас фонд, созданный Павлом Гринбергом и петербургскими врачами, помогавшими ему искать помощь для Жени, ежегодно собирает около 300 миллионов рублей для больных раком.

Платит за поиск доноров костного мозга в международных регистрах, за лекарства, обследования, оборудование для клиник, расходные материалы для лабораторий.

Помощь со стороны AdVita и еще нескольких фондов для НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой уже сопоставима с государственным финансированием. 

А, к примеру, работа лабораторий клиники финансируется жертвователями почти на 80 процентов. При этом сам Павел Гринберг подчеркнуто держится в тени. И "ни с кем не делится своими мрачным мыслями". 

О том, что в основе фонда AdVita лежит личная история, теперь говорят лишь несколько стихотворений Павла в книге Натальи Кантонистовой "Все так умирают?" и эпиграф в шапке сайта фонда: "Любимого никто отнять не может…". 

6.jpg

Наталья Кантонистова уверена, что Женя не ушла далеко. Она где-то рядом. 

– Я ее чувствую. Сколько раз бывало, потеряю что-нибудь в комнате, попрошу вслух: "Женечка, помоги найти!" – и вещь сразу отыскивается. Или иду по улице, вдруг споткнусь, но не падаю – будто кто-то поддержал. Всякий раз, когда могло случиться что-то плохое, но не случилось, я благодарю Женечку за то, что предотвратила беду.


Кажется, у Павла Гринберга схожие ощущения. Что-то подобное происходит и с фондом AdVita. Он был зарегистрирован 1 апреля 2002 года. А начал Павел за два года до этого с создания сайта, чтобы пациенты Центра гематологии, открывшегося в Медицинском университете имени Павлова, могли напрямую обратиться к людям за помощью. Тогда у питерских трансплантологов было всего шесть палат, не хватало донорской крови, лекарств, расходных материалов. А таких мучеников, как Женя, – больных, которым нужна пересадка костного мозга, в России – десятки тысяч… 

Поначалу пожертвования были редкими и совсем небольшими – несколько сотен рублей, двадцать долларов. Но уже в декабре 2000 года Сбербанк выделил 10 000 долларов для одного из пациентов клиники и потом не раз поддерживал разные обращения крупными суммами. А в июле 2001 года неизвестный жертвователь перевел 30 000 долларов безадресно, на всех пациентов клиники! Это уже было из разряда чудес. На эти деньги удалось купить лекарства, о которых мечтали петербургские трансплантологи, но государственных средств на них катастрофически не хватало. Чудеса продолжаются и по сей день. 

– Мы часто бываем на грани катастрофы: обращений от пациентов столько, и они такие срочные, что не дать гарантийные письма на оплату поставщикам лекарств и регистрам доноров мы не можем. Иногда фонд оказывался должен астрономические суммы. Но всякий раз, когда становилось совсем плохо с деньгами и мы думали, что все ресурсы исчерпаны, деньги невероятным образом появлялись. Раздавался какой-нибудь удивительный звонок или приходило письмо… Будто кто-то сверху нам помогает, – говорит Павел Гринберг. 
Первые несколько лет он занимался всеми делами фонда в одиночку. Много времени проводил в клинике с пациентами, помогал снимать в Петербурге жилье для иногородних больных и их близких. Покупал одежду, еду. Ведь некоторые приезжали в клинику на пару недель в летних тапочках, а лечение затягивалось на годы. 

С пациентами и их родственниками нужно было общаться, поддерживать в них желание жить и бороться с болезнью. Павел получил возможность в полной мере прочувствовать всё то, с чем столкнулись Женя Кантонистова и ее мама. 

Многие люди шарахаются от раковых больных, считают их заразными, даже проклятыми. Отказываются сдавать им квартиры. Семьи, в которых заболевает ребенок, часто распадаются. Как правило, уходит отец, а мать, вынужденная годами мыкаться по больницам с дочерью или сыном, теряет работу и оказывается на пороге нищеты. 

Павел Гринберг, теплофизик по образованию, работая в Государственном институте прикладной химии, благодаря фонду AdVita всё больше погружался в мир чужих скорбей и радостей. 

Причем горе в этом мире всегда оглушительное и внезапное, а радость тиха и размыта во времени. Но каждый выживший или умерший становился близким, почти родным. 

Одним из первых подопечных, которого потерял Павел, был 8-летний Ваня с диагнозом "нефробластома". 

– Когда врачам уже было ясно, что его не спасти, я разговаривал с ним. Сказал Ване, что ему купили новое лекарство. Мальчика щадили, он не знал, чем болеет и что его ждет. Но в тот момент очень серьезно посмотрел мне в глаза и спросил: "А если лекарство не поможет?". У меня сердце перевернулось. Ваня умер через две недели. До сих пор помню тот его взгляд. 

А первой, на кого удалось собрать деньги и провести трансплантацию, стала Юля из Котласа. Она, как и Женя Кантонистова, приехала лечиться в чужой город вместе с мамой. Но в отличие от Жени, донор нашелся, и трансплантация оказалась успешной! 

За этой счастливой историей последовали тысячи других. И некоторые поистине удивительные. 

Настоящим чудом стало исцеление 7-летней Ани. 

Ее болезнь не реагировала ни на какое лечение, и не было донора в международном регистре. Петербургские врачи решились на трансплантацию от мамы (которая была совместима только на 50 процентов), да еще вне ремиссии. Клетки не прижились. Пришлось делать повторную трансплантацию. И она оказалась успешной! 

Сейчас девочка дома, ходит в школу, у нее теперь есть младшая сестричка, а в больнице она появляется раз в год, чтобы сделать контрольный анализ крови. 

Фонд неуклонно рос. В него приходили всё новые добровольцы. Сейчас у фонда AdVita 31 сотрудник и около тысячи волонтеров. Эти люди придумывают благотворительные акции, стоят с ящиками для сбора денег на спектаклях и ярмарках, добывают лекарства, помогают пациентам в больницах.

Фонд курирует одновременно несколько сотен подопечных, ежегодно его помощь получает около тысячи больных. AdVita не собирает деньги на лечение за границей. 

Главная задача – вложить средства и усилия в петербургские больницы, чтобы помощь в них по самым высоким международным стандартам стала доступной как можно большему количеству соотечественников, которые приезжают к питерским специалистам со всей страны. Зачастую уже потратив за время болезни все сбережения и испытывая слишком много трудностей. AdVita снимает своим подопечным жилье, помогает справляться с депрессией, иногда даже оплачивает еду и одежду... 

А еще Павел Гринберг и сотрудники фонда AdVita оказались причастны к огромному делу: на их глазах и с их помощью в последние годы происходит перелом в борьбе со страшной болезнью.

В 2007-м при Медицинском университете имени Павлова открылась большая, оборудованная по последнему слову техники клиника – НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой. Сегодня ее можно считать такой же достопримечательностью Северной столицы, как Эрмитаж и белые ночи. 

Теперь у трансплантологов вместо шести койко-мест – больше семидесяти. Трансплантации костного мозга поставлены на поток, и в Петербург едут больные со всей страны. 

В первое десятилетие XXI века в онкологии произошла настоящая революция. Расшифровка генома человека и последующие исследования позволили ученым разобраться не только в природе возникновения раковых клеток, но и создать лекарства на основе новейших открытий иммунологии и генетики. 

Жизнь основана на делении клеток. И раковые есть в каждом организме. Но здоровый иммунитет уничтожает их на ранних стадиях деления. 

Однако иногда случается сбой: лимфоциты перестают видеть такие клетки, и они начинают бесконтрольно делиться. Так возникает злокачественная опухоль.

Огромные средства, вложенные в исследования во всем мире, привели к появлению совершенно новых лекарств, которые еще недавно сочли бы фантастикой. Одни препараты нарушают коммуникацию больной клетки – и она не может передать свое "сумасшествие" соседней. Другие "чинят" поломки хромосом. Третьи разрушают механизмы питания раковых клеток. Четвертые как бы срывают с них маски, не дают прикинуться нормальными. А дальше с ними начинает бороться иммунитет. 

Новые лекарства очень эффективны на ранних стадиях болезни. Но и на поздних выживаемость пациентов резко выросла. К примеру, в конце 1980-х годов нашим врачам удавалось вылечивать только 5 процентов детей, больных лейкозами, а сейчас уже больше 80. 

Пока еще нельзя сказать, что рак побежден. Но уже ясно, что эта победа – вопрос ближайшего будущего. 

Фонд AdVita не просто конвейер помощи. Это – настоящая школа Веры, Надежды, Любви, перед которыми может отступить даже рак. 

Сотрудники фонда разделяют с больными самые трудные их минуты. Они почти как священники. Они – между тем миром и этим. Одних спасают, других провожают. Это тяжелая работа. Но взамен им даны удивительные встречи с очень красивыми, сильными духом людьми. Им открываются тайны, после прикосновения к которым становится очевиднее существование Бога и иной жизни. 

Читать дальше