Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

«Даже под капельницей можно дежурно поулыбаться и принять все слова по случаю»

Когда я стала открыто, часто и много писать о своём (не)здоровье, я начала бояться, что ещё немного — и буду подробно рассказывать о физиологической и психосоматической сторонах болезни и лечения. Но я этого не хочу; описание физических ощущений и схождения с ума по этому поводу — запрещённый по отношению к читателю приём. Слава богу, есть проверенный способ переключить внимание: подумать о душе. О душах — людях, которые рядом. Тем более, что они тоже непросто переносят мои состояния.

Долгое время мне хотелось, чтобы история болезни оставалась только между мной и врачами. Ну ладно, большая ее часть, в которую как раз входят физические страдания. И как же я удивилась, когда поняла, что это невозможно! Хотя бы потому, что уйти из общественной жизни незамеченной довольно сложно: тебя ждут на работе, на прогулках, дома, в конце концов. Но главная причина видится мне в другом: одной очень трудно все это вынести. Иногда даже кажется, что именно — невозможно.

У Дмитрия Быкова есть стихотворение, первая строчка которого звучит так: «Эгоизм болезни: носись со мной...» Обожаю этот текст! Не помню, чтобы кто-нибудь из авторов пробовал уместить столько эгоизма рядом в небольшом произведении. Так вот, эгоизм болезни стоит первым в ряду. Когда болеешь редко (или слишком долго, или просто поймала грустинку недомогания), так оно и работает: вот она — я, лежу-не-могу-пошевелиться, одаривайте вниманием, развлекайте. Но в моменты просветления (а то и выздоровления) все это кажется неправильным и безумным. Как можно заставить людей, часть из которых находится в состоянии полуобморока, другая кряхтит под тяжестью знамени образцового товарища, третья строит стену из сомнений и страхов, носиться со мной? Им-то помощь и внимание тоже нужны. В некоторых случаях даже больше, чем мне.

Первый круг, по внутренней стороне которого ползет этот страшный эгоизм, — семья. Восемь лет назад, во время первой госпитализации, я случайно увидела сообщение, которое мама отправляла в «Одноклассниках» одной знакомой: «я очень устала. Но понимаю, что должна держаться...». Подростковый (мне было семнадцать) и пациентский эгоизмы не дали мне углубиться в ее переживания, но я поймала сигнал: маме тоже тяжело. Из того же периода помню трагичное, болезненное выражение лица папы, который впервые увидел меня в больничном коридоре в маске и на каталке. Но он, как многие папы, никому ничего не писал и не говорил. С годами в семье сформировался привычный алгоритм мобилизации в ситуации ЧП, эмоции стали внешне выглядеть спокойнее, и я смогла осмотреть тот круг, что идёт за семейным.

Из дружеского круга в больничные палаты летели разные сообщения. «Я приеду в субботу и проведу весь день у тебя»; «Я приехала в Питер на два дня и не могу тратить время на больницу»; «Ох, я бы сейчас с удовольствием так же полежал!»; «Что тебе принести? Хочешь игру настольную?»; «Я не приду к тебе, потому что не люблю больницы»; «Я не знаю, получится ли приехать...» Теперь это все сливается в сплошной площадной шум, но вообще-то так звучат голоса моих друзей и знакомых. Я вижу и чувствую, что некоторые из них приходят ко мне и пишут для себя, для обновления кармы. Кто-то — для меня, потому что иначе и быть не может. А некоторые не пишут и не приходят, потому что не любят себя, меня, то есть — боятся. Когда я так говорю, не имею в виду, что человек, особенно молодой, должен быть абсолютно бесстрашен. Просто знаю и верю, что ради отношений и общего счастья можно хотя бы подбирать слова...

Но самая сложная связь строится с дальним кругом людей едва знакомых и незнакомых совсем. Те, кто знают обо мне и болезни мало или ничего, совершают жестокие (для меня) разнополярные действия. Первое — молчат, второе — задают много вопросов и активно сочувствуют. От всего этого дёргается глаз и скрипят зубы, но положение серьезно болеющего человека похоже на статус юбиляра. Круглая дата — рефлекторный повод для выплескивания дежурного внимания, которое не лишено конкретных общеизвестных глаголов и существительных: поздравлять, дарить, говорить тосты, желать долгих лет жизни, розы, шампанское, конверты с деньгами. Сложный диагноз — туда же, группа слов такая: сочувствовать, предлагать помощь, спрашивать, опасно ли это и что будет дальше, говорить «держись, это скоро закончится»...

Но юбиляры терпят — и я потерплю: даже под капельницей можно дежурно поулыбаться и принять все слова по случаю. А что делать с родными и близкими? Которые тоже иногда, пытаясь примириться с моим нездоровьем, делают эти жуткие вещи?

Сначала я обижалась. Потом решила ничего не объяснять. А потом до меня вдруг дошло, что надо дать понять им и себе, что мы сейчас проживаем очень разный опыт. Слишком. И что надо срочно найти то, что нас в этой разности объединит.

А потом попробовать объяснить, что тишина или «я люблю тебя»/»я с тобой» лучше дежурных пошлостей. Что фразы типа «ну живут же люди с низким гемоглобином» в моём случае не работают, потому что мой низкий гемоглобин — показатель неэффективности лечения. Что слова «это скоро закончится» могут не дойти до моего сердца: надо что-то делать здесь и сейчас, чтобы не сойти с ума от, например, недомогания, ограничений, хождения по кругу рецидивов.

Я честно объясняла. Искала слова, примеры, регулировала эмоциональность. В некоторых случаях сработало, и стало легче общаться. Где-то нет. «Ну что за фигня!» — начала злиться я. «Что тут непонятно?» И вдруг поняла...

... Что прошла по кругу и вернулась к эгоизму больного. Здорово, что нашла в себе силы что-то объяснить близким людям. Здорово, что многие откликнулись. Но на самом-то деле я не могу им помочь, потому что для этого должна где-то взять такой же опыт, а на своём месте почувствовать себя в безопасности. Но я боюсь — за свою жизнь, а они боятся — за меня и свои чувства. Не постоянно, но часто, поэтому наша связь прерывается. И много ещё разных помех в этом нашем взаимодействии. И кто вообще сказал, что будет всем нам легко?

Но очень и очень хочется, чтобы у каждого из нас нашлись силы для понимания и любви. Потому что одна я совершенно точно не справлюсь.

Света Щелокова

Коллаж Нины Фрейман