Памяти Армана Дисимбекова
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Арман умер 14 июня 2018 года

 


Другие фотографии Армана

Здравствуйте!
К вам обращается Ляйзат, мама маленького мальчика Армана Дисимбекова. Наша семья живет в деревне Туманово Притобольного района Курганской области (115 жителей). Арман родился 29 июня 2013 года. Он наш второй ребенок, старшей дочке Мадине сейчас 10 лет. Наш сыночек любит смотреть мультики, играть, слушать музыку и петь. До двух с половиной лет он рос очень веселым и жизнерадостным ребенком. Заболел Арман в 2016 году, когда мы гостили у бабушки в Казахстане. В начале февраля у него заболели ноги, на теле появилась сыпь и резко изменилось настроение. Мы немедленно обратились в детскую областную поликлинику в городе Петропавловске. Здесь нам сказали, что у малыша - лейкоз. Арману также сделали операцию для того, чтобы остановить внутреннее кровотечение. 25 февраля нас транспортировали в Курганскую бластную детскую поликлинику имени Красного Креста по месту прописки. Здесь мы узнали точный диагноз - "острый миелобластный лейкоз М7".
9 марта мы уже были в Санкт-Петербурге в Северо-Западном медицинском диагностическом центре им. В.А.Алмазова, так как у нас в регионе с такой сложной формой заболевания врачи справиться не могут. В этой клинике мы пробыли до конца декабря, а затем нас перевели в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, где в середине января 2017 года Арману провели пересадку костного мозга - от папы, так ни в российских, ни в зарубежных базах совместимых неродственных доноров для него не нашлось. Сейчас врачи говорят, что приживление костного мозга хорошее, сына выписали на дневной стационар.
Пока иммунитет у Армана очень снижен, он нуждается в противогрибковых препаратах, иначе может развиться угрожающая жизни инфекция. Пока он лежал в больнице, ему капали Кансидас. А теперь выписали Ноксафил - два флакона в месяц общей стоимостью 71586 рублей. Мы не можем приобрести это лекарство, ведь у нас возникают проблемы даже с элементарными бытовыми расходами. Для жителей деревни необходимость находиться в большом городе - всегда серьезная финансовая проблема, даже если оно, как у нас, не связано с лечением близких людей. Особых доходов у семьи никогда не было, жили в основном благодаря подсобному хозяйству. Сейчас папа находится вместе со мной и Арманом в Петербурге. Врачи считают, что донору пока лучше быть рядом. Дочка живет у бабушки. Наши родители немного помогают, но средств этих не хватает. В этот тяжелый период мы очень нуждаемся в финансовой поддержке. Все мы надеемся, что Арман будет молодцом и скоро врачи отпустят нас домой.

С уважением,
мама Ляйзат


 

Обновление от 25.05.2017 Арман наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. К сожалению, у мальчика выявлен рецидив (пункция была проведена 3-го мая, на 100-й день после трансплантации костного мозга). Вчера Арману ввели препарат Милотарг. Через две недели предстоит пункция, потом будет приниматься решение о дальнейшем лечении.
У Армана был эпизод острого проявления РТПХ кожи, на фоне лечения мазями РТПХ немного утихла.
Арман чувствует себя неплохо, играет, бегает, веселится. С радостью выходит на прогулки, катается на велобеге.

Обновление от 18.07.2017 После первого же введения препарата химиотерапии Арман вышел в ремиссию. Однако применение Милотарга спровоцировало приступ РТПХ. К лечению был добавлен Джакави, в результате проявления РТПХ несколько ослабели. Когда они прекратятся совсем, планируется второе введение Милотарга.
Продолжается прием Ноксафила, Сиролимуса.
Арман чувствует себя хорошо, бегает, играет, смотрит мультики.

Обновление от 19.08.2017 Арман чувствует себя хорошо. В начале августа была проведена пункция, подтвердилась ремиссия и полное приживление донорского костного мозга. РТПХ кожи стихла. Прием Ноксафила и Сиролимуса продолжается, а Джакави отменен пару дней назад.
Арман выходит на прогулки и с удовольствием играет в футбол, раскрашивает картинки, смотрит мультики.

Обновление от 19.09.2017 В конце лета Армана отпустили домой до начала ноября. Раз в две недели мальчик сдает анализы по месту жительства. РТПХ кожи проявляется слабо, специальный крем помогает держать ее под контролем.
Прием Ноксафила и Сиролимуса необходимо продолжать.
Арман чувствует себя хорошо, бегает, прыгает, играет.

Обновление от 28.04.2018 7 февраля на контрольном обследовании в Кургане у Армана был обнаружен рецидив нейролейкоза. В костном мозге бластов не выявлено, однако МРТ показала опухоль на мозжечке.
Мальчик проходит второй курс противорецидивной химиотерапии в Кургане. После первого курса по МРТ есть улучшение. Сиролимус отменен, назначен Вифенд (его выдают в больнице).
Арман чувствует себя неплохо, этот курс химиотерапии он переносит легче, чем предыдущий, только живот побаливает из-за мукозита.

Обновление от 22.05.2018 Показатели крови у Армана восстанавливались очень медленно. На фоне низких тромбоцитов развилось желудочное кровотечение, мальчик пять дней провел в реанимации, получал необходимое лечение и переливания крови. Сейчас показатели крови нормализовались.
Сегодня проведена КТ, результаты пока неизвестны. В конце недели предстоит МРТ, после нее мальчика выпишут на несколько дней. Затем Армана вновь госпитализируют на следующий блок химиотерапии в больницу в Кургане.
Арман чувствует себя намного лучше, стал самостоятельно есть. Мальчик стал бодрее, много двигается и с удовольствием гуляет с мамой неподалеку от больницы.

Обновление от 14.06.2018 Сегодня ночью Арман скончался после очередного блока химиотерапии в больнице в Кургане - не выдержало сердце.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Владимир 1000 руб Cloudpayments 30.03.2017
  - - 150 руб Cloudpayments 30.03.2017
Рождественский Вадим Игоревич 5050 руб банковский перевод 03.04.2017
Рождественский Вадим Игоревич 5050 руб банковский перевод 03.04.2017
Олег 200 руб Cloudpayments 11.04.2017
Дыняк Лариса Эрнестовна 500 руб банковский перевод 26.04.2017
Pozdner 1000 руб Cloudpayments 28.04.2017
Королева Елена Юрьевна 5000 руб банковский перевод 01.06.2017
Королева Елена Юрьевна 5000 руб банковский перевод 26.07.2017
В.И.В 300 руб Cloudpayments 17.08.2017
Иваськевич Анна Борисовна 1500 руб банковский перевод 31.08.2017
Королева Елена Юрьевна 5000 руб банковский перевод 20.06.2018
  - - 450 руб кассира.нет 05.07.2018

Фотографии Армана

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита


facebook livejournal vk
twitter ok instagram

Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

8 800 500 8266 - горячая линия юридической помощи гражданам

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Кроудфандинг на благо.ру

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг