Алексей Надяйкин

еще фото

Алексей Надяйкин

умер 12.04.2014

Здравствуйте!

Я живу в Республике Мордовия, в поселке Чамзинка Чамзинского района, мне 53 года. Обратиться к вам меня заставила болезнь – хронический миелолейкоз, который в просторечии называют белокровием. Это заболевание у меня диагностировали 10 лет назад. Все это время я не падал духом, старался делать все, чтобы справиться с болезнью. Я очень благодарен родным, знакомым и друзьям, которые поддерживали меня в трудные минуты. К сожалению, все способы лечения, даже новейшие экспериментальные препараты, не дали нужного эффекта. Причиной тому – генная мутация, поэтому единственный шанс на полноценную жизнь мне может дать только трансплантация костного мозга.

Я консультировался в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Петербурге. Родственного донора у меня нет, но предварительный поиск в Международном регистре доноров костного мозга, показал, что потенциальных неродственных – достаточно. Чтобы выбрать из них максимально совместимого, необходимы сложные и дорогостоящие анализы. За эти услуги в регистр нужно заплатить 18000 евро. А доставка трансплантата в Петербург будет стоить 2500 евро. Мы с женой – пенсионеры, оба – инвалиды. Все эти годы дети, родственники и знакомые по мере своих сил помогали мне материально, но их возможности не безграничны. Мне так хочется жить, помогать воспитывать моих внучат, ведь они – мое продолжение! Каждый, кто стоял на грани жизни и смерти, поймет мое состояние и это желание – несмотря на все тяготы выстоять и выжить. Я очень надеюсь, что найдутся люди, готовые мне помочь! Заранее благодарен!

С уважением и надеждой,
Алексей Николаевич Надяйкин

7 апреля 2014

Две недели назад Алексей Николаевич приехал в Петербург на обследование, показавшее ремиссию. Благодаря терапии Тасигной генетическая поломка не проявляется, приживление донорского костного мозга - 100%. В марте у Алексея Николаевича обострилась кишечная РТПХ, но сейчас ситуация улучшилась. Продолжается прием Буденофалька, Вифенда и антибиотиков. Кроме того, Алексей Николаевич получает препараты для защиты печени и нормализации сердечной деятельности. Чувствует он себя сейчас неплохо, есть жалобы только на небольшие отеки и слабость в ногах.

4 марта 2014

Алексей Николаевич дома, в Мордовии, чувствует себя не очень хорошо: у него появились одышка, хрипы в легких, сохраняется слабость в ногах, иногда поднимается давление. Но настроение у Алексея Николаевича неплохое, бодрости духа он не утратил. Прием Тасигны, Вифенда и Буденофалька продолжается (при попытке отменить гормоны кишечная РТПХ снова обостряется). В феврале Алексей Николаевич ездил в Саранск на контрольную пункцию, показавшую, что миелограмма хорошая, бластов нет. Анализы на процент приживления донорского костного мозга и цитогенетику в Мордовии не проводятся. В середине марта Алексей Николаевич планирует приехать в Петербург для детального обследования.

29 января 2014

Алексей Николаевич по-прежнему дома, в Мордовии, наблюдается у местных специалистов, чувствует себя неплохо, хотя его несколько беспокоят усталость, слабость и отеки. Показатели крови в пределах нормы. Легкие проявления РТПХ кишечника пока сохраняются. Алексей Николаевич продолжает принимать Тасигну, Вифенд и Энтокорт. Препараты он сейчас получает по месту жительства. Настроение у Алексея Николаевича хорошее, на гормонах у него появился аппетит, удалось немного набрать вес. Его четверо внуков регулярно навещают дедушку – это то, что его неизменно радует и поддерживает. Контрольное обследование в Петербурге перенесено на март. В феврале Алексей Николаевич планирует сделать контрольную пункцию в Саранске.

27 декабря 2013

19 декабря Алексей Николаевич вернулся домой, в Мордовию. На контрольное обследование в Петербург он планирует приехать в конце января – начале февраля. РТПХ кишечника еще немного проявляется, Алексей Николаевич получает Буденофальк. Судя по КТ легких, динамика по аспергиллезу положительная, лечение Вифендом необходимо продолжать. Продолжается и прием Тасигны: врачи рассчитывают, что этот препарат поможет скорректировать хромосомную поломку. На фоне приема гормонов давление и уровень сахара у Алексея Николаевича повышены, есть отеки и сложности с передвижением, но в целом он чувствует себя неплохо. Настроение у него отличное: он счастлив, что наконец вернулся домой, к родным и близким.

19 ноября 2013

С середины октября Алексей Николаевич проходит лечение острой РТПХ кишечника в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. РТПХ удалось взять под контроль, но на фоне гормональной терапии у Алексея Николаевича развились аспергиллез легких и синегнойная и цитомегаловирусная инфекции. Алексей Николаевич получает Вифенд, Цимевен и антибактериальные препараты. Генетическая мутация пока сохраняется, препарат Спрайсел был заменен на Тасигну. Сейчас Алексей Николаевич чувствует себя лучше, настроен оптимистично – переживает только о том, что пока не видел, как его младший внук научился ходить.

7 октября 2013

По результатам последней пункции, у Алексея Николаевича сохраняется молекулярная ремиссия. Показатели крови в порядке, однако процент донорского костного мозга продолжает снижаться. Алексей Николаевич получает поддерживающую химиотерапию препаратом Спрайсел, который ему удалось получить по месту жительства. После отмены иммуносупрессии проявлений РТПХ зафиксировано не было, поэтому в середине сентября Алексею Николаевичу сделали подсадку донорских лимфоцитов. Сейчас у него есть проявления РТПХ с поражением кожи и кишечника, назначены гормоны и Энтокорт. Алексей Николаевич чувствует себя неплохо, температура у него пришла в норму, аппетит вернулся.

Новости

Вернуться к списку