Здравствуйте!
К вам обращается мама Арсения Проворова, которому осенью исполнится всего 7 лет.
Мы приехали из Вологды.
Ребенок в нашей семье был желанный. Мы с мужем мечтали о его рождении, нам
было все равно, мальчик это будет или девочка, лишь бы был здоровенький.
Но врачи заговорили о бесплодии. Я долго лечилась, и - о, чудо! - забеременела.
Родился здоровый бутуз, весом больше 4 кг. Назвали Арсением. Новоиспеченный
отец радовался рождению наследника и даже сочинил песню.
Все шло на редкость хорошо. Сенечка рос не болезненным, активным и очень
ласковым. В этом году он должен был пойти в 1 класс, но пришла беда.
Полгода мы лечили ужасный кашель, не вылезали с больничных и даже
предположить не могли, что это одна из "масок" лейкоза.
В костном мозге обнаружили 91% бластов. Острый лимфобластный лейкоз
T-клеточный вариант, выживаемость 50%...
3 месяца мы лечились в Вологодской детской областной больнице, прошли 1
протокол полихимиотерапии, но, несмотря на ремиссию в костном мозге,
ремиссия в лимфоузлах не наступила. Так мы попали в Институт детской
гематологии и трансплантологии им.Р.М.Горбачевой.
В настоящее время Сеня проходит курс высокодозной полихимиотерапии,
по окончании которого понадобится трансплантация костного мозга.
Поиск донора в Международном регистре и его доставка стоят 17500 евро.
Доход нашей семьи - 15000 рублей в месяц. Самим нам такую сумму не собрать.
Пожалуйста, помогите спасти жизнь нашего Сенечки!
С уважением,
Проворова Елена Львовна
Контактный телефон:
+7 (953) 507-15-00
Дополнение от 25.08.2010.
У Арсения тяжелейшее осложнение после химиотерапии - бактериальный сепсис;
ребенок получает колистин, сейчас состояние несколько стабилизировалось.
Дополнение от 06.09.2010.
Состояние ребенка по-прежнему очень тяжелое, но наконец-то начался рост
клеток, тромбоциты уже около сорока. Арсений получает антибиотики широкого
спектра, вифенд, пентаглобин. Сохраняются неврологические осложнения, по
данным КТ головного мозга инсульта нет.
Дополнение от 11.09.2010.
По сообщению родителей Арсения, департамент здравоохранения Вологды принял
решение о выделении средств на оплату поиска донора для ребенка. В ближайшее время
деньги будут перечислены в Германию.
Дополнение от 06.10.2010.
Ребенок по-прежнему борется с синегнойной инфекцией, в целом ситуация медленно
улучшается, но все еще нестабильна. К сожалению, в России отсутствует
колистин - единственный препарат, на
который реагирует штамм, обнаруженный у ребенка.
Дополнение от 23.11.2010.
С синегнойной инфекцией справиться удалось, в том числе и благодаря
колистину, привезенному из Германии. Арсений чувствует себя лучше.
Планируется ПЭТ-исследование, дальнейшее лечение будет обсуждаться по
результатам.
Вологодский департамент здравоохранения перечислил средства на
оплату поиска донора в регистр Ш.Морша, поиск уже идет.
Дополнение от 14.12.2010.
Арсений чувствует себя неплохо. Так как в результате синегнойной инфекции
пострадали кожные покровы в области паха и утретры, планируется проведение
нескольких пластических операций. На это время химиотерапия приостановлена;
в связи с инфекционными осложнениями она не проводится уже четыре месяца. В
январе планируется первый этап пластики и КТ.
Если по результатам КТ не будет ухудшения, то, как говорят
доктора, трансплантации можно избежать. А пока мы едем домой.
Мама Арсения
Дополнение от 29.01.2011.
Арсений приезжал на очередное обследование. Все анализы в норме, чувствует
себя хорошо. Сейчас Арсений госпитализирован для проведения хирургической
операции (пластика тканей, пострадавших от синегнойной инфекции). Через
месяц планируется КТ легких.
Мама Арсения
Дополнение от 22.03.2011.
Арсений находится на лечении в больнице по месту жительства,
идет этап консолидации в течение 6-ти недель, после чего начнется
этап поддерживающей химиотерапии (в течение 2-х лет).
Во время курса поддерживающей химиотерапии, в перерывах
между курсами введения препаратов, планируются четыре операции
на кожных покровах, пострадавших от синегнойной инфекции.
У Арсения полная ремиссия, химиотерапию переносит неплохо,
только страдает от потери веса и стоматита. Настроение у
ребенка хорошее, прыгает, бегает, играет.
Мама Арсения
Дополнение от 13.04.2011.
Арсений продолжает лечение в Вологде. К сожалению, последнее
введение аспарагиназы сопровождалось сильной аллергической реакцией,
которую удалось оперативно снять. В остальном лечение идет по плану.
Дополнение от 11.06.2011.
Арсений чувствует себя хорошо. 4 июня начался очередной блок
гормонотерапии, проведена очередная пункция с введением
химиопрепаратов. Осенью Арсений поедет в Колпинскую больницу
на очередной этап пластической операции.
Мама Арсения
Дополнение от 23.02.2012.
Арсений прошел пять блоков химиотерапии и гормональной терапии по
протоколу по месту жительства. Планируются еще три. По окончании
лечения будет рассматриваться вопрос о пластической операции. Сеня
чувствует себя хорошо, с удовольствием учится. Учитель приходит на дом,
а некоторые предметы изучает по Скайпу.
Мама Арсения
По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.
Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов
WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц,
Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста
напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам
или пишите администратору сайта.
Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели
не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно
получен, пожалуйста напишите
администратору сайта по электронной почте
и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или
мемориального ордера, время и место осуществления перевода.
Это поможет нам контролировать сбор средств и
убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.
Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию
ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы
волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей,
пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита
за информацией о поступлении Вашего перевода.
Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее
перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры
и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.
