Саша умерла 6 мая 2012 года

Другие фотографии Александры

Здравствуйте!
Наша семья обращается к вам с огромной просьбой - помочь в сборе денег на поиск донора костного мозга в международном регистре для нашей дочери Саши Вьюниковой.
Поиск донора стоит 15000 евро, еще 2500 евро стоит доставка трансплантата из европейского центра забора в Санкт-Петербург.
Саше 13 лет, она больна острый миелобластным лейкозом с ноября 2006 года. Саша прошла полный курс химиотерапии, лучевой терапии, и с 15 июня 2007 года находилась на поддерживающей химиотерапии в состоянии ремиссии.
Обследование в феврале 2008 года выявило рецидив. Показана пересадка костного мозга. Родственный донор в семье не найден. Поэтому специалисты Санкт-Петербургского Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, приняли решение о запуске поиска неродственного донора.
Александра настроена очень позитивно. Старается выполнять все рекомендации лечащего врача.
Саша с четырех лет занималась хореографией и мечтает с танцами объехать весь мир. Рисует, занимается поделками и дарит свои работы близким и знакомым. Доброжелательна и общительна.
Очень просим помочь нашей дочери! Наша семья самостоятельно в этой проблемой не справится, хотя мы оба с мужем и работаем. Мы имеем еще двоих детей (дочь 15 лет, ученица 10 класса, сын - 18 лет, учащийся училища), вынуждены снимать квартиру.
Надеемся на вашу помощь и поддержку!

Анатолий Петрович и Светлана Владимировна Вьюниковы

Выписка: стр. 1, стр. 2
Медицинское заключение
Счет из Германии за поиск донора

Дополнение от 17.04.2008. В регистр им. Стефана Морша переведены 3000 евро в счет оплаты поиска донора костного мозга для Саши.

Дополнение от 24.04.2008. Мы получили подтверждение от семьи Вьюниковых, что вся необходимая сумму для поиска донора костного мозга и доставки трансплантата собрана!
Детальный отчет о пожертвования будет опубликованя на страничке Саши на днях.

Дополнение от 04.05.2008. Благодаря помощи компании RAYAR, поиск донора для Саши полностью оплачен со счета фонда!

Дополнение от 05.05.2008. Саше проведен второй курс противорецидивной химиотерапии. К сожалению, на первый курс ответа не было. В ближайшее время планируется пункция.

Дополнение от 25.05.2008. После второго блока Сашу удалось вывести в ремиссию. Ей найден донор, трансплантация планируется на июнь.

Дополнение от 06.06.2008. Саша приехала в Санкт-Петербург на трансплантацию костного мозга; сейчас проходит плановые обследования.

Дополнение от 09.07.2008. После трансплантации прошла неделя, сейчас Саша в цитопении, состояние удовлетворительное.

Дополнение от 16.07.2008. Саша вышла из цитопении, лейкоциты и тромбоциты растут, состояние ребенка гораздо лучше.

Дополнение от 28.07.2008. Саша восстановилась и выписана на амбулаторное наблюдение.

Дополнение от 04.10.2008. По результатам последних обследований, у Саши не обнаружено бластов в костном мозге, но процент донорских клеток снизился. В ближайшее время будет проведено повторное обследование, чтобы определиться с дальнейшими действиями. Саша чувствует себя хорошо.

Дополнение от 08.12.2008. По результатам последних обследований у Саши стопроцентное содержание донорского костного мозга, бластов в пункции нет, но очень высокие печеночные показатели. Врачи предполагают либо токсический гепатит, либо печеночное РТПХ. Проводится лечение. Саша чувствует себя хорошо.

Дополнение от 13.01.2009. Для лечения РТПХ Саше необходимо 4 введения препарата "мабтера" в дозировке 500 мг; стоимость одного введения - около 40000 рублей.

Дополнение от 20.03.2009. Саша находится на амбулансе, ей снижают дозы имунносупрессивных препаратов.

Дополнение от 14.04.2009. Состояние Саши стабильно, ее отпустили домой, в Калининград, контрольная явка на обследование - через месяц.

Дополнение от 01.07.2009. По результатам планового обследования - все в порядке; Саша возвращается домой, в Калининград.

Дополнение от 08.12.2009. Саша прошла плановые обследования, все в порядке. Сейчас девочка уехала домой, по плану следующие обследования - через месяц.

Дополнение от 28.02.2010. По результатам планового обследования у Саши все хорошо, девочка вернулась в Калининград.

Дополнение от 04.08.2010. Саша приехала на плановое обследование.

Дополнение от 25.08.2010. По результатам обследования выявлены два образования, природу которых установить пока не удается; запланирована операция по взятию биоптата. Пункция нормальная, бластов нет. У Саши развился очень сильный болевой синдром, она на обезболивающих.

Дополнение от 07.09.2010. К сожалению, по результатам обследования установлено, что у Саши – посттрансплантационная лимфома, осложнение, которое встречается у 2-3% пациентов, перенесших трансплантацию. Саша сейчас в клинике, ей проводится терапия мабтерой и другими препаратами; после курса химиотерапии планируется подсадка лимфоцитов. Болевой синдром купирован.

Дополнение от 29.09.2010. Проведено два курса лечения химиотерапией и мабтерой. Сейчас сохраняются неврологические проблемы - потеря чувствительности нижней части тела; видимо, образование пережало нерв. Проведена биопсия для того, чтобы уточнить природу новообразования, результаты пока не готовы.

Дополнение от 17.10.2010. По результатам многочисленных обследований и консультаций был подобран курс противорецидивной химиотерапии, сейчас первый блок закончен, начинается падение показателей крови. Болей у Саши нет, но все неврологические проблемы сохраняются.

Дополнение от 28.10.2010. Благодарим Ирину Вилинскую и Александру за помощь в приобретении препарата "Пульмозим".

Дополнение от 03.11.2010. По результатам плановой томографии опухолевое образование уменьшилось более чем на 70%! Химиотерапия будет продолжена. Результаты пункции еще не готовы.
Саша по-прежнему нужен пульмозим, а теперь еще и вифенд

Дополнение от 24.12.2010. Состояние Саши без динамики. Планируется ПЭТ для того, чтобы оценить, как ведет себя остаточная опухоль. Саша получает тазоцин, так как выявлена синегнойная инфекция, и вифенд от аспергиллеза.

Дополнение от 10.03.2011. Саша продолжает курс химиотерапии по протоколу RIST. Показатели крови хорошие, но вифенд пока не отменен. Активно занимается реабилитацией (ЛФК, массаж), чувствительность в конечностях постепенно восстанавливается, Саша даже начала вышивать. Чувствует себя неплохо.

Дополнение от 28.03.2011. К сожалению, Саша очень тяжело перенесла очередное введение препарата Кампто, лечение по протоколу RIST пришлось прервать. Сейчас Саша проходит комплексное обследование, врачи подбирают новый протокол лечения.

Дополнение от 19.04.2011. У Саши по МРТ - стабилизация процесса, сейчас необходима реабилитация по неврологии, планируется перевод Саши на месяц в реабилитационный центр. Саша чувствует себя неплохо.

Дополнение от 20.05.2011. Саша сейчас находится в реабилитационном центре в Лахте, ей там очень нравится. Саша чувствует себя неплохо, много гуляет. Назначен курс препаратов для лечения неврологических осложнений.

Дополнение от 25.06.2011. Саша успешно проходит курс реабилитации по неврологии, есть положительная динамика. По окончании курса Саше предстоит обследование по поводу основного заболевания.

Дополнение от 23.07.2011. Саша закончила курс реабилитации по неврологии с положительной динамикой. Девушка была заочно консультирована с профессором Акселем Цандером, в результате было принято решение о поддерживающей терапии пуринетолом, осенью - плановое контрольное обследование. Сейчас Саша уехала домой, в Калиниградскую область.

Дополнение от 31.10.2011. Саша приезжала на контрольное обследование. Было обнаружено новообразование в груди, которое необходимо прооперировать. Перед операцией Сашу отпустили на две недели домой.

Дополнение от 12.11.2011. Сашу успешно прооперировали в Медицинской академии им. Мечникова: образования удалены, биопсия в работе. Сейчас Саша уже в реабилитационном центре в Ольгино, чувствует себя хорошо.

Дополнение от 15.11.2011. По результатам гистологии удаленных очагов - фиброз и скопления миелоидных клеток. Образования удалены полностью. Костный мозг чистый, других очагов нет. Саша чувствует себя хорошо. В ближайшее время никакого активного лечения не планируется, Саша будет проходить реабилитацию после операции.

Фотографии Саши

Поиск по сайту: