Александра Юсупова

Александра Юсупова

умерла 14.03.2015

Здравствуйте!

Юсупова Александра Ильинична, моя дочь, страдает химиорезистентной (не реагирующей на стандартное лечение) формой лимфомы Ходжкина. Заболевание у дочери выявили во время беременности, поэтому моя внучка Марина чуть младше Сашиной лимфомы… Саше провели шесть курсов различной химиотерапии, но - без выраженного ответа. Все время лечения - начиная с 2011 года - мы несли ощутимое бремя расходов: обследование ПЭТ - четырежды, почти еженедельные анализы крови (которые приходилось сдавать в частной лаборатории, так как в обычной поликлинике высок риск контактов с инфекционными больными, а иммунитет Саши крайне подавлен), приобретение дорогостоящих препаратов, которых иногда не было в клинике, а также покупка лекарств для поддерживающей терапии.

Сашин муж только что закончил институт, он и учился, и работал, и был “мапой”, когда дочь лежала в больнице. Конечно, финансовое бремя мы делили, но возможности наши очень ограничены: ведь у меня на руках лишенная зрения мама - инвалид-колясочник, а мой муж умер в 2009 году. Наши друзья и родные помогают, но уже все истощены материально. До сих пор хороший результат давала только терапия крайне дорогим препаратом Адцетрис, который дочь получила благодаря спонсорской помощи. Но этой возможности больше нет, а на препарате, который стали вводить вместо него, - происходит прогрессия заболевания. Чтобы сохранить Саше жизнь, а моей внучке Марине - маму, очень нужен препарат Адцетрис, который приходится ввозить из-за границы, так как в России он не зарегистрирован. На одно введение требуется 2 флакона препарата, цена одного флакона 4140 евро. Врачи рекомендуют Саше провести 13 таких введений. Это огромные деньги. Умоляю! Помогите!

С уважением,
Елена Михайловна Селизарова

16 марта 2015

Родные Александры приняли решение передать оставшиеся неиспользованными 6 флаконов Адцетриса подопечной фонда Марине Камышановой. Остаток средств со счета Саши в размере 592 160 рублей ее близкие решили перечислить на лечение Марии Морозовой. Если жертвователи, переводившие деньги Александре после 20 октября 2014, хотят распорядиться своими средствами иначе, мы просим их сообщить об этом в фонд в течение трех месяцев.

16 февраля 2015

К сожалению, февральская ПЭТ-КТ показала прогрессирование болезни на фоне терапии Адцетрисом. У Саши упали показатели крови, ухудшилось самочувствие: появились слабость, озноб, отеки, зуд, поднялась температура, начался кашель. Планируется продолжение лечения препаратом Ревлимид (сейчас идет оформление документов), пока Александра получает гормоны. После начала гормональной терапии отеки спали, кашель стал легче. Дальнейшее лечение обсуждается.

19 января 2015

14-15 января Саше ввели Адцетрис и Бендамустин. Между курсами несколько раз контролировали показатели крови – они пока не очень радуют. Первую неделю после введений Сашу лихорадит, у нее бывает сильная слабость, но затем она становится заметно крепче и активнее. Дочка поучаствовала в новогодней фотосессии, которую устроили для подопечных АдВиты профессиональные фотографы. Спасибо большое! А недавно Сашины знакомые свозили ее в Свято-Троицкий Александра Свирского монастырь. После поездки ей стало легче дышать, к ней возвращается аппетит и как результат – плюс 2 килограмма... Сашина группа «ВКонтакте» активно продолжает пропаганду донорства костного мозга. Девять человек из группы сдали кровь и отписались об этом, еще знаю, как минимум, о пятерых, которые не стали афишировать свой поступок. В последнее время дочка увлеклась творчеством, в обсуждении ее группы есть страничка «Жизнь глазами Саши» – там она публикует свои стихи и рассказы. Вот одно из стихотворений: Тихий шепот ветра, Полуденное солнце. Столько лиц по свету: Чаще – незнакомцы. Пассажир в трамвае, Уличный прохожий, Дворник на бульваре Незнакомец тоже. Но теперь я буду Вглядываться в лица: Кто такое чудо Сотворил в больнице? Кто соткал по нити Голому рубашку, Распахнув, смотрите, Душу нараспашку? Многих я не знаю, Но, уйдя из дома, Часто вспоминаю Этих незнакомых. Кажется мне вечно С тех событий дивных, Будто каждый встречный – Друг мой анонимный. Елена, мама Саши

13 декабря 2014

За последние 5,5 месяцев, в течение которых Саше было проведено 8 введений Адцетриса, моя дочь вернулась буквально с того света. За это время была собрана огромная сумма в 5 700 000 рублей. Сейчас сбор средств приостановлен до решения вопроса о дальнейшей тактике лечения. Я хочу поблагодарить Анну Попову, Марину Ефремову, Галину Ремизову, Ольгу Назаренко, Андрея Верещагина и еще более 1500 участников группы "ВКонтакте", которые регулярно переводили деньги на лечение моей дочери, не будучи знакомы с ней лично. Спасибо всем, кто писал ей в группе, отправлял пожелания выздоровления, ночами сидел над рассылками, чтобы о Саше узнали как можно больше людей: Наталье Гугалевой, Татьяне Туренко, Светлане Рёбрушкиной, Карине Якуниной, Наташе Денисовой... Низких поклон администраторам группы, союзу великолепного интернет-программиста, маркетолога и поэта. Аня, Танюша и Верочка, вы замечательные и очень хорошие друзья! Огромное спасибо админам группы помощи Наташи Сорокиной и родителям Кати Стальской: когда надо было быстро собрать средства, они перевели нам огромные деньги. Спасибо всем одноклассникам, друзьям моей дочери по институту, коллегам по работе, а также моим друзьям и коллегам! Сашина группа не закрыта – в ней начата пропаганда за расширение банка доноров костного мозга в России. Текст обращения написала Саша. Мы очень надеемся сэкономить деньги тем, кому нужны доноры! Елена, мама Александры

13 ноября 2014

Сегодня у Александры закончился второй курс химиотерапии по новому протоколу (Адцетрис + Рибомустин). Она чувствует себя неплохо, наконец начала прибавлять в весе. Сегодня Саша написала на своей страничке "ВКонтакте": "Умирать не страшно. Поверьте. Нет, это не пафос. Я имею в виду, что не страшно уходить из жизни, когда сильно мучаешься. В голове пульсирует дающая облегчение мысль, что эта пытка может быстро закончиться. Стоит только поддаться, потерять волю. А вот бороться страшно. Сражаться с болезнью в ожидании новых страданий. Нужно иметь для этого просто огромный стимул. А ещё – очень много душевных сил, когда физических уже почти нет. Вы пишете, дорогие мои, что я сильная, стойкая. Вы сами меня такой делаете. И дело не только в том, что, низкий Вам поклон, собраны огромные средства на лечение. И не только в том, что нашлись прекрасные люди, которые помогли доставить препарат раньше, успеть... Последние две ночи накануне первого введения я ощущала, что ниточка жизни, тянущаяся до спасительных капель, настолько тонка и непрочна... И толчок для последнего рывка мне дали Ваши письма и комментарии (конечно, и звонки, и визиты)! Физически едва были силы их читать, но морально они сработали лучше всяких лекарств! Вы не позволили мне умереть. Буквально. Не просто в смысле "спасли мне жизнь". Ваши тёплые слова и молитвы НЕ ДАЛИ МНЕ УЙТИ".

17 октября 2014

ПЭТ, которую Александра сделала после пятого введения Адцетриса, показала, что положительная динамика сохраняется, хотя и не такая выраженная, как в начале лечения. Было решено добавить к Адцетрису еще один препарат – Рибомустин. Вчера Саша закончила первый курс химиотерапии по новому протоколу, перенесла его неплохо. Александра по-прежнему чувствует себя хорошо, живет обычной жизнью, занимается ребенком. Правда, набрать вес Саше пока не удалось, и она быстро устает.

Новости

Вернуться к списку