Здравствуйте!
Обращается к вам за помощью мама пятнадцатилетнего Димы Парменова.
8 марта 2007 года, когда Дима переходил дорогу на пешеходном переходе на зелёный
свет, его сбила машина. В результате - сложная автодорожная травма: ушиб головного
мозга тяжелой степени с формированием гематом в правой теменной области и области
ствола, закрытый перелом левой плечевой кости со смещением костных обломков, ушиб
легких, гематома печени, разрыв двенадцатиперстной кишки, осложненный разлитым
гнойным перитонитом.
Два месяца сын лежал в коме, в июне-июле 2007 года начались проблемы с сердцем,
врачи говорили, что больше недели не проживет. Полтора месяца постоянно вводили
адреналин и дофамин. Выжил!!!
С первого дня переведен на аппарат искусственного дыхания и до сих пор на
искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Удалены 2 гематомы путем трепанации
черепа, проведены многочисленные операции. В сентябре 2007 года перешли на
трахеостому (трубка в горле, через которую принудительно поступает воздух в
легкие). С октября 2007 года кормится через гастростому, т.е. пища через трубку
шприцом вводится в кишечник, т.к. достаточное количество пищи Дима проглотить
не может (мешает трахеостома в горле). Сломанное плечо срослось неправильно,
но рукой шевелит не хуже, чем правой. Даже очень глубокие пролежни, которые
образовались в первые две недели, полностью зажили.
В январе 2008 года мы так радовались: ребенок как будто вновь родился, несмотря
на перенесенные операции. Вспомнил песни, пел даже на английском языке, разговаривал
хорошо, пытался читать, буквы вспомнил. О Диме напечатали статью в "Комсомолке",
(правда, кое-что в статье не соответствовало действительности). Люди откликнулись,
нам помогли оплатить несколько сеансов массажа и иглоукалывания, это здорово
помогло. Сначала понемногу, потом до 5 часов в день дышал самостоятельно, но...
в выходной день его отключили от аппарата на 10 часов, и с этого дня начались
судороги (эписиндром). После первых приступов восстанавливался быстро, но
постепенно состояние после приступов стало ухудшаться. Поставили шунт, еще одна
трепанация.
Создался какой-то порочный круг: не может задышать, т.к. постоянная госпитальная
пневмония, а пневмония, потому что на ИВЛ. Начинают применять противосудорожные
средства - дыхание совсем пропадает. Прошли дорогостоящий курс метаболического
гомеопатического лечения аминокислотами, за что спасибо коллегам по работе, но
судороги не прекратились. Двигательная активность есть, но очень слабая. Ребенок
разговаривает, иногда даже пытается подниматься, и это после всего, что он перенес.
Реаниматологи и нейрохирурги сделали все возможное, но реабилитация не их профиль,
да и случаев такой длительной ИВЛ в практике больницы еще не было. Мальчику,
который лежал вместе с Димой на ИВЛ на протяжении 2-х лет, родители смогли
приобрести аппарат МАРК-4. С января месяца 2009 года Никита находится дома,
там, конечно, тоже сложности, но ребенку очень хорошо вместе с близкими, этим
летом он с бабушкой жил на даче. А мы за 2 с лишним года изрядно надоели реанимации.
Я обращалась по телефону в Институт Мозга человека в Санкт-Петербурге и по интернету
в Екатеринбург, но такой длительной ИВЛ они не встречали. Люди, находящиеся на
ИВЛ, "либо раздыхиваются" в течение года, либо умирают. На реабилитационный
курс и Питер, и Екатеринбург смогли бы взять Диму, но только без аппарата ИВЛ,
к которому он постоянно прикован.
В России нет опыта лечения и реабилитации в условиях реанимации больных с такой
длительной искусственной вентиляцией легких. Дима и Никита - единственные в России,
кто продолжает жить после 2-х лет постоянной ИВЛ. Выход из этой ситуации только
один - установка диафрагмального стимулятора (есть заключение д.м.н. профессора
Ступака В.В.). Без этого аппарата невозможно будет забрать ребенка домой, он
обречен на постоянную жизнь в реанимации, т.к. прикован к стационарному ИВЛ,
поэтому также нет возможности проводить какие-либо процедуры или диагностику.
Аппарат, стимулирующий вдох, MARK-IV производства США стоит более 2-х миллионов
рублей, на его приобретение нет средств, а задышать Дима не может. За рубежом
многие люди живут с таким аппаратом и не одно десятилетие. Он еще ребенок, и
восстановительные процессы в организме происходят, это видно. Дима за 2 года
сильно повзрослел, вырос, настоящий парень.
Я каждый день после работы езжу в больницу ухаживать за сыном, но это всего
2-3 часа, да и домой прихожу уже в 11 часов вечера. Готовлю ему каждый день
фруктовое пюре, что-нибудь из мяса, рыбы и курицы, поддерживаю нормальное
питание. За 2,5 года пропустила только 3 дня. Первый год со мной ходил муж
(сейчас официально оформляю развод, хотя уже 5 лет не живем вместе), второй
год вообще ни разу не пришел, сейчас - 1 день в неделю он ходит к Димке со
старшим сыном, который с ним живет последние 3 года, 1 выходной - это уже
здорово! Очень хочу, чтобы Дима был дома. Он ведь так старался выжить, и все
получилось! Смотрю иногда его фотографии, он везде улыбается, очень веселый,
открытый. В школе участвовал во всех мероприятиях с самого первого класса,
отлично учился.
Обращалась в департамент социального развития администрации города Новосибирска,
мне было однозначно отказано в оказании помощи на приобретение аппарата. В
аналогичном департаменте Новосибирской области ответили, что смогут выделить
сумму в размере десятикратного прожиточного минимума, но, так как она не решит
проблемы, просто отправили мое обращение в департамент здравоохранения (там я
уже была, тоже отказ).
Я не отчаиваюсь, ведь Димка держится, а мне по сравнению с ним намного легче.
Звонила в Российский фонд помощи, менеджер ответила, что помогают только детям
до 5 лет, а такую сумму, 2 миллиона рублей, они лучше разделят на 10 человек,
наверное, это действительно лучше… Фонд "Линия жизни" оказывает помощь
только больным детям до 15 лет и с врожденными заболеваниями, Димка по этим
параметрам не подходит.
По поводу водителя, сбившего Диму: ему 27 лет, он сбил сына на угнанной машине в
состоянии алкогольного опьянения, я еле добилась, чтобы дела объединили. Сейчас
он отбывает наказание в колонии-поселении Кемеровской области, за 2 с половиной
года получила 20 тысяч рублей только перед судом 18.12.2007 г. В этом году написала
письмо начальнику колонии-поселения, в результате за 1-е полугодие 2009 года иски
пришли на сумму 2390 рублей.
На работе кто-то из сотрудников прочитал в художественной литературе про синдром
"ундины", попросили меня в интернете посмотреть, есть ли такое в
действительности. Так я познакомилась с Евгенией Шахмаевой. Позвонила ей в марте
этого года и рассказала, что есть такой аппарат. И в 1-й детской больнице его
поставили мальчику, которого выписали домой. Мы решили вместе пробивать покупку
аппарата учреждениями здравоохранения, но безуспешно. Я буду писать в Министерство
здравоохранения, хотя надежда на помощь от них мизерная. Очень хорошо, что Шахмаевы
вышли на АдВиту, а потом обратились в "МАТЕРИНСТВО", результаты я видела
на форуме.
Димкина пенсия по инвалидности + моя зарплата + 1 тысяча рублей от мужа - это
весь наш бюджет, а ведь Димку кормить надо, лекарства покупать, средства ухода,
другого источника дохода нет.
Дима вынес столько всего и продолжает бороться с болезнью. На моментальное
выздоровление, учитывая тяжелейшую травму, я, конечно, не рассчитываю. Прошу
у вас содействия в приобретении дорогостоящего аппарата, тогда все усилия
ребенка и окружающих не будут бесполезны, он обязательно вернется к нормальной
жизни.
С уважением и надеждой,
Ольга Геннадьевна.
Адрес для почтовых переводов:
630074 г. Новосибирск,
ул. Авиастроителей д. 14, кв. 79.
Контактный телефон:
+7 (923) 242-44-13
Дополнение от 18.09.2009.
У Димки поднялась температура до 40, пневмония. Но она часто бывает у тех,
кто постоянно находится на ИВЛ, для Димки не впервой. Он держится молодцом,
борется с болячкой, не унывает, хоть и плохо ему, конечно.
Сегодня мы передали Ольге диск с музыкой для Димки,
теперь будет слушать, развлекаться.
Спасибо всем, кто не проходит мимо!!!
Ксения, волонтер
Дополнение от 21.09.2009.
Рапортую, в Минздрав отправила все материалы заказным письмом.
В АиФе по Новосибирску корреспондент будет только завтра. Еще в один фонд
сегодня материал отправлю.
У Димки дела налаживаются, повеселел, я все выходные с ним провела. Начали
новое лечение, думаю оно пойдет на пользу, хотя человеческий мозг - вещь настолько уникальная,
что до сих пор нет однозначных методик лечения. Я все препараты сама по 100 раз проверяю,
читаю аннотации, особенно противопоказания.
Спасибо, что нас не забываете, от Димки всем улыбка!
Мама Димы
Дополнение от 16.11.2009.
Димке плохо, судороги были страшенные, что будет дальше - не знаю.
Облздрав отправляет меня снова в федеральный минздрав, я уже туда
писала, в общем только футболят и никаких решений.
Мама Димы
Дополнение от 30.11.2009.
У Димки закончился очередной виток пневмонии. Вчера собирался снова консилиум
врачей, было принято решение купить через облздрав домашний
усовершенствованный аппарат ИВЛ, будут Димку "раздыхивать" в
течение трех месяцев. Если не получится, то... будут думать дальше, -
вот такой вердикт.
Надеюсь, как раз за 3 месяца аппарат МАРК-4 сертифицируют в России.
Мама Димы
Дополнение от 14.12.2009.
Необходимая сумма собрана, 2 декабря медицинская организация
Новосибирска перечислила 1 миллион рублей, а Благотворительный фонд
ПОМОГИ.ОРГ собрал 587 тысяч рублей.
Сегодня я ходила в облздрав: на МАРК-4 они ни копейки не выделят,
зато высока вероятность, что купят домашний ИВЛ, только в
следующем году.
7 месяцев хождения по мукам не принесли результата, а за 3 месяца
сбора благотворительных пожертвований люди собрали примерно 2 миллиона
рублей! Позор всем медицинским госструктурам!
Сертификация аппарата МАРК-4 практически началась, в пятницу будут
известны ожидаемые сроки окончания сертификации.
Сейчас буду заниматься проплатой аппарата и заключением нового договора.
Еще на одну девочку, Лизу Кучину из Архангельской
области, ПОМОГИ.ОРГ также ведет сбор денег. Если удастся собрать деньги,
возможно компания Авери даст скидку. Я очень надеюсь на это, так как
нужно еще кучу всяких вещей для дома купить: кровать, специальное кресло,
кое-какую медицинскую технику.
От Шахмаевых - пламенный сибирский привет. Мы с
ними сейчас как ниточка с иголочкой: звоним друг другу каждый день.
Спасибо огромное, что первыми оказали нам поддержку! Будем двигаться
дальше, мы обязательно победим и будем жить дома!
Мама Димы
Дополнение от 29.03.2010.
Срочно нужна помощь для стажировки врачей в Германии!
Мы - Шахмаевы, Кучины, Парменова -
так радовались, что наконец-то наши дети смогут вернуться домой, после
нескольких лет, проведенных в реанимационных палатах!
Благодаря помощи неравнодушных людей, удалось собрать средства на
дорогостоящие аппараты. Удалось даже пробить сертификацию аппарата в России,
так как без нее чиновники облздрава запрещают врачам проводить
операции нашим детям.
По окончании регистрации (начало мая 2010) в Новосибирске и Архангельске
планируется проведение операций Инне Шахмаевой,
Диме Парменову и Лизе Кучиной.
Теперь встал вопрос о послеоперационной реабилитации. Врачам необходимо
пройти стажировку в клинике Мюнхена, где эту методику лечения применяют
уже многие годы. А в России эта методика пока, к сожалению, не применяется.
Врачам необходим документ, подтверждающий, что они прошли обучение по
установке и использованию данного аппарата (Марк IV), и немецкая клиника
по окончании стажировки предоставит такой документ.
Стажировка необходима не только для того, чтобы не было больше никаких
препятствий для проведения операций нашим детям, но и для того, чтобы
наши врачи переняли многолетний опыт немецких коллег по реабилитации
и возвращению пациентов после имплантации стимуляторов к нормальной,
полноценной жизни. Все дети разные, ко всем нужен индивидуальный подход.
Мы очень боимся за наших детей, так как никто не знает, какова будет
реакция организма на установку аппарата, поэтому опыт немецких врачей
будет крайне полезен.
На стажировку планируется направить Кафанову М.Ю., врача-нейрохирурга,
и Сироту С.И., врача-реаниматолога, который будет проводить реабилитацию
наших детей.
Эти специалисты уже имеют опыт успешного проведения
операции имплантации аппарата Марк IV. Они работают в
детской больнице г. Новосибирска, где сейчас лежит Дима
Парменов и куда привезут на лечение Инну Шахмаеву. Они же поедут в Архангельск
для проведения операции Лизе Кучиной.
По разным причинам, в первую очередь материальным, мы не можем отправить
наших детей в специализированные клиники за рубеж, а в России вообще нет
таких клиник и наши дети никому кроме нас не нужны.
Сама стажировка бесплатна (спасибо немецким специалистам!),
но авиабилеты, визы, услуги переводчика и
проживание обойдутся примерно в 120-150 тысяч рублей.
Очень надеемся на поддержку и будем благодарны за любую помощь!
С уважением,
семьи Шахмаевых, Кучиных и Парменовых
Дополнение от 01.04.2010.
Определена дата поездки д-ров
(М.Ю.Кафановой) и
(С.И.Сироты) на инструктаж
в Германию. Их ждут в Мюнхене 14-16 апреля в 2010 года.
Просим срочно помощь с оплатой расходов, связанных с поезкой!
Дополнение от 13.04.2010.
После операции нам потребуется приобрести за
свой счет следующее оборудование:
Дополнение от 20.04.2010.
Наконец-то врачи вернулись со стажировки в Германии. Туда они
улетели без проблем, а вот обратная дорога
была полна приключений.
Из-за извержения вулкана 16 апреля в Германии отменили все
рейсы, и врачам пришлось добираться до Москвы на перекладных
поездах и электричках.
Пришлось заказывать новые авиабилеты из Москвы до
Новосибирска, а это опять дополнительные расходы.
Но главное, что все было не зря!
Евгения, мама Инны Шахмаевой
Дополнение от 18.05.2010.
17 мая произошла долгожданная сертификация аппарата МАРК-4,
теперь наконец-то нашим детям можно делать операции.
На 31 мая запланирована операция у Димы и
Инны Шахмаевой,
на 3-4 июня - у Лизы Кучиной.
После операций планируется проведение двухмесячных реабилитационных мероприятий.
ОГРОМНОЕ ВСЕМ СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКУ!!!
Евгения, мама Инны Шахмаевой
Дополнение от 08.06.2010.
Операция отложена из-за таможенных проблем, произвести
таможенную очистку аппарата пока не удается.
Дополнение от 09.06.2010.
Маме Димы удалось получить аппарат! Операция назначена на 11 июня.
Дополнение от 18.06.2010.
Операции прошли успешно у обоих детей: и у Димы и у
Инны. Врачи Инне сделали на один шов
меньше чем Димке, новую технологию придумали.
Все-таки какие наши ребятишки стойкие и выносливые! До завтра Димка и
Инна в одной палате. Мы с Женей (мамой Инны) общаемся постоянно.
У Димки потихоньку швы затягиваются. У Инны небольшие отеки.
С домашним аппаратом ИВЛ вопрос решился, хорошо, что я губернатору написала.
Теперь покупают аппарат на больницу, а потом его передают на баланс поликлиники,
за которой мы будем закреплены по месту жительства.
Я разговаривала с представителем фирмы ДРЕГЕР (производитель аппарата ИВЛ),
он сказал, что потом попробуем с этим аппаратом "раздыхиваться" дома
самостоятельно. Может у Димки и получится, так как
МАРК-4 укрепит и натренирует мышцы, а при поддержке домашнего
аппарата можно самому учиться дышать постепенно.
С Димкой провожу больше времени, у меня отпуск, сразу ощущаешь
перемены, если с ним занимаешься. У Димки с головой большие проблемы,
дома буду пробовать всякие методики лечения. Буду обращаться
в институт Мозга человека в Екатеринбурге, может быть они
что-нибудь посоветуют.
Сейчас буду заниматься ИПР, средствами реабилитации,
нужно грамотно все документы оформить, тогда соцстрах должен
многое нам оплатить.
Димку начнут раздыхивать в начале июля. Думаю к концу августа - началу
сентября нас выпишут домой. Мы наконец-то радуемся в полную силу, ведь день нашей
выписки из больницы быстро приближается, и это ЗДОРОВО!
Ольга
Дополнение от 05.07.2010.
У нас тоже все потихоньку, сегодня собираются Димку начинать "раздыхивать",
пока 1 раз в день, а потом будет 2, с постепенным увеличением времени. Может
хоть гной из легких будет отходить. Вообще не представляю, откуда он
берется, если нам постоянно колят антибиотики.
У Инны дела идут на поправку, она даже
ходила потихоньку, только пневмония может настигнуть, как и Димку,
с этим трудно что-нибудь сделать.
На днях была первый раз в гостях у мальчика, которому аппарат поставили
1,5 года назад. В полной мере ощутила все прелести домашнего ухода,
так что настрой у меня оптимистичный. Как дома освоимся, буду
пробовать налаживать отношения с институтом мозга человека в
Екатеринбурге. Димкину голову обязательно лечить нужно будет.
Ольга
Дополнение от 06.07.2010.
Сегодня увидела, как происходит "раздыхивание". Димка переносит
нормально, почти сразу же заснул. Сегодня на аппарате дышал уже час,
завтра сказали по 2 часа 2 раза в день, боюсь, что его перенапрягут.
У Инны Шахмаевой завтра электроды будут
подтягивать, - это еще одна операция. Так что мы сейчас в переживаниях.
Ольга
Дополнение от 30.10.2010.
Огромное спасибо за медтехнику, особенно за кровать,
очень удобная!!!
20 сентября Димку выписали из реанимации! УРА!!! МЫ ДОМА!!!
Теперь начался новый этап в жизни. Привыкаем к домашней обстановке.
Димка к стимулятору до конца не привык, поэтому раздыхивание продолжаем.
Пробуем жить без антибиотиков (продержались 2 недели), ведь последние
3 года их кололи постоянно.
Теперь все время занимаюсь с Димкой, оформила досрочную пенсию.
Трудновато конечно, неделями не выхожу из дома, Димку одного оставлять
нельзя.
Теперь у нас реанимация на дому, врачи из поликлиники приходили, все
в ШОКЕ. Никто не представляет, как можно в домашних условиях жить без
ДЫХАНИЯ. Мы держимся, Димыч вообще молодец настоящий боец. Никто не знает,
как нас лечить дальше, поэтому я написала письмо в институт мозга
человека в Екатеринбург, но и они что-то не отвечают.
Спасибо всем огромное, что подарили нам возиожность ЖИТЬ ДОМА.
Всем привет от Димки. Фото Димы
Ольга
Дополнение от 16.06.2011.
Хочется рассказать о том, как мы с Димкой живем дома.
У нас большая радость - я смогла выбить через горздрав
прибор капнометр. 2 месяца занималась мониторингом
параметров ИВЛ и стимулятора, Димка начал самостоятельно
"поддыхивать".
Стимулятор разработал атрофированные мышцы грудной клетки.
Теперь у нас начался процесс самостоятельного раздыхивания,
мне до сих пор не верится, что Димыч сам понемножку
дышит - это СЧАСТЬЕ!
В день 3 раза по 1,5 часа дышим. Димка очень старается,
хотя процесс сложный, для него это как тренировка со штангой,
зато стал спокойнее спать, лучше отходит мокрота, хотя
больничная синегнойка нас не покидает.
Вообще оказалось, что в России Димка единственный, кто на
ИВЛ продержался более 4-х лет. Я постоянно с ним, из дома
выхожу очень редко. Хочется с ним на тренажерах позаниматься,
нашла относительно дешевые, попробую решить этот вопрос.
Дома действительно - СКАЗКА.
Очень надеюсь в следующем году летом с Димкой выехать
на природу. Одна Новосибирская организация на период
раздыхивания согласилась взять на себя поиск и оплату
консультаций высококвалифицированного реаниматолога,
так как это очень сложный и длительный процесс.
Нам с Димкой очень сложно жить на две пенсии, так что будем благодарны
за любую помощь.
Ольга
Дополнение от 29.09.2011.
Димка потихоньку раздыхивается, иногда получается 18 часов
непрерывно дышать самостоятельно. Просто до сих пор не могу
в это поверить!
С легкой руки реаниматолога, которая нас наблюдает, и благодаря
участию одной организации, Димку посадили на коляску. Сейчас
разъезжаем по квартире. Недавно было очень тепло, "гуляли"
на балконе, он у наc застеклен.
Еще одно знаменательное событие произошло! Димыча вчера мыли
в ванной. Еще 4 месяца назад это казалось утопией, я радовалась
больше, чем Димка, он вообще обалдел от того, что с ним не
церемонятся и вертят как хотят. За 4,5 года - это первая
помывка в ванной!
Димка становится совсем взрослым, даже бородка появилась, ему
скоро 18 стукнет.
Теперь все мои мысли о том, что дальше делать и где лечиться, так как
в России таких пациентов нет (ответ главного
анастезиолога-реаниматолога).
Самое главное, что есть положительная динамика и все усилия
оказались не напрасны.
Димка обязательно докажет, что чудеса в жизни случаются.
Всем от нас огромный привет.
Димке нужна гастростома. Последний раз мы купили очень хорошую,
тайковскую (США). А сейчас идет переименование этой компании и
поставок нет. Гастростомами в России вообще
никто не занимается, а нам она очень нужна. Фото Димы
Ольга
Дополнение от 15.10.2011.
C гастростомой вопрос решился. Я написала Марине, президенту фонда
АдВита США, она нашла поставщиков этой продукции, дала мне их электронку.
После долгих переговоров еле-еле удалось упросить их привезти хоть
2 штуки, они этот товар в Россию не поставляют.
В общем, через месяц будем с гастростомой!
Ольга
Дополнение от 26.10.2011.
Мы с Димкой сердечно благодарим фонд "АиФ. Доброе сердце" за
приобретение подъемника. Это очень нужная для нас вещь!
Теперь Димка может сам забираться
в коляску, а то мне его в одиночку было никак в коляску не посадить.
Ольга
По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.
Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов
WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц,
Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста
напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам
или пишите администратору сайта.
Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели
не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно
получен, пожалуйста напишите
администратору сайта по электронной почте
и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или
мемориального ордера, время и место осуществления перевода.
Это поможет нам контролировать сбор средств и
убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.
Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию
ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы
волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей,
пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита
за информацией о поступлении Вашего перевода.
Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее
перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры
и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.
