Дорогие друзья!

Нашему сыну, Денису Труфанову, 3 года и 6 месяцев. И из них почти три года мы пытаемся справиться с его болезнью. Когда Денису исполнилось девять месяцев, после плановой прививки у него неожиданно обрушился гемоглобин. Нас отправили в Краснодар, в краевую детскую больницу, перелили заменитель крови - Дениска выдал бурную аллергическую реакцию и попал в реанимацию. Нас перевели на отделение гематологии в детскую городскую больницу г. Сочи (в краснодарской больнице нет детской гематологии). Там у сына в крови обнаружили цитомегаловирус, объяснили все происходящее инфекцией и начали лечить от нее. Мы провели в сочинской больнице пять месяцев, потом нас снова вернули в Краснодар, а потом и в нашу больницу в станице Крыловская. Состояние улучшилось, какое-то время мы принимали только карсил. Но никто ребенка у нас не обследовал и направление на обследования в краевую больницу тоже не давал.
Через полтора года заболевания все повторилось: снова резко упал гемоглобин и тромбоциты, нас опять перевели в Краснодар и снова три месяца лечили от цитомегаловируса. Эффекта не было. Тогда врачи посчитали, что у Дениса - апластическая анемия, и начали ему колоть иммуноглобулины и граноцит, - и в крови появились бласты. Нас снова перевели в Сочи. В сочинской больнице мы пролежали полгода, эа это время клетки, взятые во время пункции, были отправлены в Москву, оттуда пришло заключение: миелодиспластический синдром, нужна трансплантация костного мозга.
Только через три месяца у Дениса и его братика Вадима взяли кровь на типирование и отправили пробирки в Санкт-Петербург, в клинику ТКМ, а результаты повторной пункции были отправлены в Москву. Ответ из Москвы пришел еще более неутешительный: у Дениса диагностировали острый миелобластный лейкоз, вариант М5. Нужно было проводить высокодозную химиотерапию которой в Краснодаре не делают.
После консультаций с профессором Людмилой Степановной Зубаровской, которая расписала схему блока химиотерапии и дала все разъяснения, как его проводить, нам все-таки провели высокодозный блок. Денис пережил его ужасно: анафилактический шок на переливание тромбоцитов, кровотечения, десять дней жесточайшей цитопении. Но бласты ушли сразу. По результатам типирования Денису подошел брат, и нас направили на родственную пересадку в клинику ТКМ СПбГМУ им. Павлова.
Сейчас мы приехали в Санкт-Петербург. Пока Дениса обследуют, потому что диагноз по-прежнему под вопросом и ясной картины нет. Денису будут делать либо высокодозную химиотерапию, либо ТКМ. В любом случае нам придется прожить в Санкт-Петербурге несколько месяцев вчетвером, всей семьей. Наш папа сейчас ищет работу в Санкт-Петербурге, как только он ее найдет, нам будет полегче. Но сейчас нам нужна помощь на оплату многочисленных обследований, лекарств, на аренду квартиры.
Я работала уборщицей в автошколе "РОСТА" станицы Крыловской, но работала урывками, потому что мы почти все время лежали по больницам, сейчас я получаю больничный 1000 рублей, а по новому закону, по которому больничный выплачивается не дольше 120 дней в году, сейчас вообще ничего не буду получать. Муж работал каменщиком, в Санкт-Петербурге нашел работу на мебельной фабрике. На жизнь нам хватит, но на аренду квартиры и на лекарства - нет.
Низкий поклон всем, кто откликнется!

Елена Труфанова.
Контактные телефоны в Санкт-Петербурге:
+7 (964) 397-81-33 (Александр, папа)
+7 (950) 010-98-50 (Елена, мама)

Статья о Денисе на сайте Российского Фонда Помощи

Справка Дениса
Выписной эпикриз

Дополнение от 15.04.2007. Большое спасибо Марине Стукаловой за денежную помощь и Наташе за вещи и игрушки для Дениса и его старшего брата.

Дополнение от 25.04.2007. Денис по-прежнему проходит обследования, решение о необходимости пересадки еще не принято, диагноз все еще не подтвержден. Дениска чувствует себя хорошо.

Дополнение от 07.05.2007. Вопрос с трансплантацией Дениса все еще не решен, так как все еще неясен диагноз. Денису назначена биопсия печени. Семья пока остается в Санкт-Петербурге. По-прежнему нужны деньги на оплату аренды квартиры.

Дополнение от 22.05.2007. По результатам обследований наиболее вероятным кажется диагноз "миелодиспластический синдром", но полной уверенности нет. Результаты биопсии печени сейчас направлены на консультацию зарубежным специалистам.
Родственная трансплантация все-таки будет проведена в сентябре 2007 года. Сейчас ребенок приходит на отделение на ежедневные капельницы, так как у него по-прежнему высокий титр на цитомегаловирус.
Денису и его семье нужна материальная помощь на оплату квартиры: до 25 мая необходимо заплатить 19000 рублей.

Дополнение от 25.06.2007. Мы искренне благодарим компанию "Келли Сервисез Си-Ай-Эс" за акцию по сбору денег в пользу Дениса.
Благодаря пожертвованиям, собранным во время акции 18 июня, удалось в срок заплатить за аренду квартиры. Акция по сбору денег в компании продолжается.

Дополнение от 03.08.2007. Врачи клиники ТКМ обратились в фонд АдВита с просьбой приобрести лекарство и оборудование, которые потребуются Денису для трансплантации. Примерная стоимость лекарств и оборудования:

- каспофунгин (кансидас) - 20 флаконов (стоимость одного флакона 16000 рублей)
- вариконазол (вифенд) - 4 упаковки по 50 мг (стоимость одной упаковки 7000 рублей)
- вальцит - 1 упаковка (стоимость одной упаковки около 70000 рублей)
- системы для изготовления аферезного тромбоконцентрата - 5 штук (стоимость одной системы - 10250 рублей)

Мы очень просим помощи для этой семьи. Трансплантация назначена на сентябрь.

Дополнение от 27.08.2007. При плановом обследовании у Дениса выявлены бластные клетки, пока в единичном количестве. Ускорить трансплантацию на данный момент невозможно: как показали результаты обследования, у старшего брата Дениса, его донора, выявлен токсоплазмоз, сейчас мальчик проходит курс лечения. Трансплантация перенесена на середину сентября.

Справка о необходимых Денису лекарствах

Дополнение от 04.09.2007. Денис госпитализирован в клинику ТКМ для подготовки к трансплантации.

Дополнение от 16.09.2007. Трансплантация прошла в плановом порядке. Денис чувствует себя неплохо. Ему нужны доноры крови первой группы резус отрицательный.

Дополнение от 11.10.2007. У Дениса все еще цитопения, приживление донорского костного мозга идет очень медленно: лейкоциты 0,7. Денису постоянно колют зовиракс и кансидас. Состояние ребенка неплохое. По-прежнему постоянно нужны доноры крови первой группы резус отрицательный.

Дополнение от 22.10.2007. Показатели крови Дениса восстановились, и мальчик выписан на амбулаторное наблюдение. По результатам обследования у Дениски почти 90 процентов донорских клеток в костном мозге, значит, приживление идет хорошо. Появились первые проявления реакции "трансплантат против хозяина".
Из хороших новостей: угроза грибкового сепсиса миновала, и мы прекращаем сбор средств на кансидас для Дениски! Сейчас мальчику и его семье будут нужны деньги только на текущие лекарства и обследования и оплату аренды квартиры в Санкт-Петербурге - все вместе около 25000 - 30000 рублей в месяц.
Ребенок еще минимум три месяца должен находиться под наблюдением питерских врачей. Дениска чувствует себя хорошо!

Дополнение от 17.12.2007. По результатам планового обследования признаков рецидива нет.

Дополнение от 16.01.2008. По результатам повторного обследования в периферической крови снова выявлены бласты. Врачи планируют проведение блока химиотерапии по протоколу FLAG.

Дополнение от 21.01.2008. У Дениса сейчас перерыв в химиотерапии, чувствует себя не очень хорошо: температурит, плохо кушает.

Дополнение от 25.01.2008. Денис перенес FLAG, сейчас восстанавливается, пока еще находится в цитопении и получает переливания гемокомпонентов и граноцит, стимулирующий рост клеток крови.
Денис принимаем кансидас, поскольку есть подозрение на аспергиллез, хотя по данным компьютерной томографии контраст не накапливается. Возможно, Денису в ближайшее время понадобится ПЭТ.
Денис начал кушать и даже играть.

Дополнение от 19.02.2008. По результатам обследования после химиотерапии у Дениса - ремиссия. В ближайшее время будет проведена повторная аллогенная трансплантация от брата.

Дополнение от 10.03.2008. По результатам последних анализов, донорский костный мозг прижился и продолжает работать. Вместо повторной трансплантации будет проведена подсадка донорских лимфоцитов. Денис чувствует себя хорошо.

Дополнение от 07.04.2008. У Дениса по плану будут проведены еще минимум две подсадки лимфоцитов от брата. Денис чувствует себя хорошо. Малышу необходим гептрал.

Дополнение от 25.05.2008. Денис проходит курс ронколейкина, который должен закрепить результат трансплантации. Контрольные обследования - в конце июня. Дениска чувствует себя отлично.

Дополнение от 06.07.2008. Дениска успешно прошел все контрольные обследования и отпущен домой, в станицу Крыловская Краснодарского края. В Санкт-Петербурге ему и его семье пришлось провести год и три месяца, прежде чем удалось добиться выздоровления. Огромное спасибо всем врачам, медсестрам, волонтерам, донорам, жертвователям, которые сделали это возможным.

Дополнение от 14.04.2009. Плановые обследования по месту жительства выявили рецидив. В ближайшее время Дениса ждут на госпитализацию в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой.

Дополнение от 27.04.2009. Денис приехал в Санкт-Петербург и проходит обследования.

Дополнение от 12.05.2009. Принято решение о проведении блока химиотерапии дакогеном.

Дополнение от 16.06.2009. Папа Дениса ищет любую работу. Можно грузчиком, строителем. Регистрация уже есть. В семье сложилось тяжелое положение, ведь у Дениса рецидив, в Петербурге же находится его брат-донор, денег не хватает. Телефон Александра, папы Дениса +7(964)397-81-33.

Дополнение от 23.07.2009. У Дениски по основному заболеванию удалось достичь ремиссии, но у мальчика - костномозговая недостаточность: стволовых клеток мало для полноценной работы костного мозга. Обсуждается вопрос о подсадке определенного вида стволовых клеток (процедура Stam Cell Bust). Мальчик чувствует себя хорошо, наблюдается в дневном стационаре.

Дополнение от 01.09.2009. Денис прошел вторую трансплантацию донорских стволовых клеток, сейчас восстанавливается. Самочувствие неплохое.

Дополнение от 08.09.2009. Денис восстанавливается после второй трансплантации. Какое-то время температурил, сейчас ему лучше, и настроение тоже хорошее. Дениска получает профилактическую дозу вифенда - 200 мг в сутки. Мама Дениски Елена от всей души благодарит Анну Устиянц за неоценимую помощь в приобретении школьных принадлежностей для брата Дениски, Вадика, который является Денискиным донором.

Дополнение от 02.10.2009. Дениска сейчас отпущен домой, с понедельника начинается курс терапии дакогеном, дальше планируется подсадка лимфоцитов.

Дополнение от 08.10.2009. В семье Труфановых снова сложилось тяжёлое материальное положение. Не хватает денег на жизнь и на лекарства для ребёнка. Папа Дениса ищет любую работу, не требующую специального образования. Регистрация у папы есть.
Телефон Александра, папы Дениса +7(964)397-81-33.

Дополнение от 10.11.2009. Денис закончил 3-й курс химиотерапии. В конце курса у него резко упали показатели крови, поднялась температура. Пришлось делать переливание тромбомассы. Медленно анализы поползли вверх, но сохранялась тошнота, рвота, вялость, отсутствие аппетита. Врач снова назначила прием гормональных препаратов. Сейчас Денис выписан домой. Состояние его улучшилось: он играет, делает уроки, у него хорошее настроение. На фоне приема гормонов и ферментов улучшился аппетит, прошла тошнота. В ближайшие дни мы должны посетить врача сурдолога и проверить слух, т.к. наша химиотерапия влияет на органы слуха.
Мама Дениса.

Дополнение от 30.11.2009. К сожалению, контрольная пункция показала, что у Дениски снова появились бласты. Назначена терапия Дакогеном, после курса химиотерапии - подсадка лимфоцитов.

Дополнение от 25.01.2010. По данным контрольной пункции у Дениса начали расти бласты. Была проведена химиотерапия по протоколу FLAG, сейчас мальчик находится в клинике, восстанавливается после химии.

Дополнение от 09.02.2010. В ближайшее время Денису запланировано проведение иммунотерапии препаратами роферон и неостим.

Дополнение от 28.02.2010. С 26 февраля начата иммунотерапия рофероном и неоцитом, на фоне этих препаратов будет проведена подсадка донорских лимфоцитов.

Дополнение от 03.03.2010. У Дениса сохраняется ремиссия, курс лечения рофероном и неостимом продлится еще два месяца.

Дополнение от 26.03.2010. На фоне иммуносупрессивной терапиии у Дениса повысился уровень бластов в костном мозге. Сейчас курс иммуносупрессивной терапии отменен, уровень бластов нормализовался. Врачи планируют провести Денису подсадку донорских лимфоцитов.

Дополнение от 14.07.2010. По результатам контрольной пункции в костном мозге снова появились бласты и зафиксирована поломка хромосомы. Дальнейшее лечение обсуждается. Сейчас Денис полностью зависим от переливаний крови.

Пожертвовать деньги на лечение Дениса online >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц, Юнистрим и т.д. - обращайтесь пожалуйста напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам или пишите администратору сайта. Спасибо!

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги на лечение, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода, а также - куда именно Вы перевели деньги: на личный счет пациента или на счет фонда АдВита. Это поможет нам контролировать сбор средств. Нам необходимо убедиться в том, что все пожертвования дошли до адресата.

другие пациенты

Поиск по сайту: