Эмиль Латыпов

Пермский край,

Пермь

еще фото

Эмиль Латыпов

Пермский край, Пермь

Диагноз: Острый миелобластный лейкоз

Здравствуйте!

Мы живем в Перми. Наш сын Эмиль появился на свет 11 апреля 2014 года. Это наш второй ребенок, старшей дочери Алике пять лет. В марте 2016 года Эмильчик заболел. В Онкогематологическом центре Краевой детской клинической больницы у нашего малыша диагностировали острый миелобластный лейкоз. Химиотерапия вывела Эмиля в ремиссию, но уже в конце октября случился рецидив. И сейчас наш двухлетний сын сражается с болезнью уже во второй раз. Нас направили на лечение в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. После нескольких курсов химиотерапии Эмилю провели пересадку костного мозга. Стволовые клетки для сына взяли у меня. Трансплантация прошла 17 января 2017 года в штатном режиме, для Эмильчика – практически незаметно, поскольку переливания крови и ее компонентов ему делали регулярно, а технически пересадка костного мозга мало отличается от этих процедур. Теперь главное – чтобы костный мозг прижился и начал работать. А также избежать инфекций, любая из которых на фоне отсутствия иммунитета может оказаться фатальной.

Сейчас Эмилю жизненно необходим противогрибковый препарат Кансидас (30 флаконов общей стоимостью 437 010 рублей), который финансированием по квоте не покрывается. Мама Эмиля постоянно находится рядом с ним в Петербурге, я единственный кормилец в семье, поэтому найти такую сумму совершенно нереально. Эмильчик веселый, находчивый мальчик. Я поражаюсь его жизнелюбию и стойкости, ведь он уже столько месяцев провел в больнице. Помогите нам, пожалуйста, спасти ребенка!

С уважением,
Роберт Латыпов

5 декабря 2018

В июне Эмиль ездил на реабилитацию в центр "Русское поле". Мальчику понравилось там все, кроме еды - сосиски в тесте и печенье, которые ели другие дети, Эмилю не разрешены. Эмиль дома, в Перми, с большим удовольствием посещает Вальдорфский частный детский сад. Раз в месяц он сдает кровь по месту жительства, тромбоциты стабильно высоковаты, ферритин низкий, а остальные показатели крови в норме. Дышит мальчик легче, одышка прошла, повторной КТ пока не делали. Эмиль чувствует себя хорошо, бодр и весел. Он набрал вес, окреп, а с наступлением зимы начал ходить на лыжах. В марте, когда пройдет два года с момента пересадки костного мозга, Эмиль поедет на обследование в Петербург.

9 февраля 2018

Эмиль приедет на обследование в Петербург 19 февраля, к этому моменту пройдет год с момента трансплантации костного мозга. Остается небольшая кожная РТПХ, в остальном все в порядке. Прием Вифенда завершен. Эмиль занимается конструированием, бегает, гуляет и играет.

28 ноября 2017

Эмиль дома, в Перми, из больницы его выписали три недели назад. Повторная КТ выявила прежние очаги в легких, однако грибок снова не подтвердился. Решено продолжать профилактический прием Вифенда, которому мальчику предоставляют в пермской больнице. Дышать Эмилю в последнее время стало легче. Периодически проявляется РТПХ кожи и проходит без лечения. Биопсия разрастания слизистой чистая, дополнительного лечения не требуется. Эмиль чувствует себя хорошо, правда, бывает раздражительным. В январе, когда будет год после трансплантации костного мозга, приедет в Петербург на обследование.

13 октября 2017

Эмиль продолжает наблюдаться в больнице в Перми. По результатам бронхоскопии, грибок не выявлен, однако прием противогрибкового препарата Вифенд решено продолжать. На коже появились небольшие высыпания, возможно, это проявление РТПХ. Сейчас мальчика обследуют, чтобы выяснить причину разрастания слизистой во рту. Очередное обследование в Петербурге предстоит в январе. Эмиль чувствует себя неплохо, играет с сестрой, выходит на прогулки.

27 сентября 2017

У Эмиля две недели назад поднялась температура, появилась одышка, малыша госпитализировали в больницу в Перми. По результатам пункции, по основному заболеванию все в порядке. На КТ легких выявлены очаги, проведена бронхоскопия, результаты пока не готовы. Врачи подозревают грибковую инфекцию, подключили к антибиотикам Кансидас. Эмиль уже чувствует себя лучше, хотя конечно расстроен тем, что продолжается лечение с капельницами.

25 августа 2017

По результатам обследования, Эмиль в ремиссии. Сохраняется полное приживление донорского костного мозга, генетическая поломка не выявлена. Показатели крови близки к норме, печеночные показатели чуть повышены. У Эмиля были острые проявления РТПХ кожи, сыпь. Со вспышкой РТПХ удалось справиться, но мальчик до сих пор получает гормональное лечение. Эмиль чувствует себя неплохо, только на фоне гормональной терапии постоянно хочет есть.

Новости

Вернуться к списку