Здравствуйте!
Меня зовут Елена Плис, мне 36 лет, я из Москвы.
В июне 2010 года мне поставили диагноз "острый лимфобластный
лейкоз с филадельфийской хромосомой". Это был шок. Никаких жалоб,
недомогания или неясных симптомов у меня не было, даже в день
госпитализации самочувствие было хорошим.
Началось лечение в ГНЦ РАМН в Москве. Первые два блока химиотерапии
прошли успешно, но затем последовал перерыв, так как в сентябре я
попала в реанимацию, где провела три недели без сознания.
Диагноз "общий сепсис" сделал невозможным продолжение
химиотерапии, организм мог не выдержать нагрузки. Кроме того, я была
полностью обездвижена. Улыбаться я научилась сама, а для того чтобы
сгибать пальцы, поднимать голову, садиться, вставать и тем более ходить,
моим врачам, родителям и мне потребовались долгие недели и неимоверные
усилия, но даже сейчас, спустя полгода, я хожу с палочкой и по лестнице
поднимаюсь неуверенно.
В ноябре возобновили лечение препаратом Гливек, и в ноябре же был
выявлен молекулярный рецидив, Гливек заменили на Спрайсел. С тех пор и
до настоящего времени я нахожусь в ремиссии, и надеюсь, что планируемая
пересадка костного мозга от неродственного донора в Санкт-Петербургском
институте гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой пройдет
удачно. Сейчас мне нужна помощь на приобретение препарата "вифенд",
так как выявлено осложнение - грибковая инфекция.
Я и мама - инвалиды второй группы, папа - пенсионер. Поиск донора, доставку
трансплантата в Россию нам помогли оплатить друзья и коллеги, но и мы
потратили все наши сбережения. Я очень прошу помочь мне в приобретении
этого лекарства!
Дополнение от 31.05.2011.
19 мая мне была проведена трансплантация костного мозга.
Начался отсчет дней в ожидании приживления костного мозга.
Это непростой период, когда проявляются многие осложнения,
самое ощутимое пока - это мукозит, из-за которого я не
могу есть и принимать таблетки.
Я переведена на парентеральное питание и введение
лекарств через капельницу. В частности, получаю
внутривенный вифенд.
Спасибо всем за поддержку!
Елена
Дополнение от 21.06.2011.
Я выписана из больницы и переведена на режим дневного стационара.
Долгое время предстоит еженедельно наблюдаться в Санкт-Петербурге
в центре им. Р.М.Горбачевой, принимать лекарства и получать
капельницы. По-прежнему необходим Вифенд.
Елена
Дополнение от 05.07.2011.
С момента выписки прошло три недели. Два раза в неделю я посещаю
больницу для сдачи анализов и, если необходимо, постановки капельниц.
Динамика показателей крови и контрольная пункция хорошие.
Следующая пункция будет ближе к концу июля. Вифенд по-прежнему нужен.
Елена
Дополнение от 23.07.2011.
13 июля я сдала очередную контрольную пункцию, результаты которой
будут готовы в течение двух следующих недель.
Анализы в дневном стационаре сдаю теперь раз в неделю.
Вифенд по-прежнему нужен.
Я по-прежнему плохо хожу, медленно и только с палочкой, стопы
онемевшие, и язва на пятке пока не зажила. Меня также отправили на
консультацию к невропатологу, который назначил лечение.
Наблюдаюсь у хирургов. Хожу в отделение восстановительной медицины,
в частности, на ЛФК. Очень надеюсь, что такое внимание со стороны
всех специалистов, лечение и мои усилия приведут к желаемому
результату и через какое-то время я смогу как раньше ходить,
подниматься по лестнице и забыть о текущих недугах.
Елена
Дополнение от 31.08.2011.
Минул сотый, контрольный, день после ТКМ. Пока готов только один
из трех анализов костного мозга, он хороший. Ждем и двух последующих с
таким же результатом.
Успешно прошло лечение в дневном стационаре по поводу нарушения
работы почек, а также снижения гемоглобина. Продолжаю дважды в
день посещать капельницы. Грибковых очагов в легких нет.
Выражаю огромную благодарность сотрудникам центра им Горбачевой,
фонда Адвита, жертвователям, всем моим друзьям, коллегам и
близким, а также незнакомым людям, неравнодушным к моей беде,
которые вместе со мной идут шаг за шагом к выздоровлению.
Елена
Дополнение от 15.09.2011.
Всем доброго времени суток! Готовы и два оставшихся из трех анализов
пункции, тоже хорошие, что не может не радовать. Сделали УЗИ органов
брюшной полости, общая картина удовлетворительная.
Началась РТПХ кожи. Продолжаю посещать дневной стационар.
Елена
Дополнение от 29.09.2011.
На 130 день после трансплантации мне сделали плановую пункцию,
первые результаты хорошие, жду результатов еще двух анализов,
которые пока не готовы.
Мой отъезд домой пока откладывается,
сохраняются кожная РТПХ и температура.
Елена
Дополнение от 06.10.2011.
Результаты пункции хорошие. Елена продолжает лечение на дневном стационаре, беспокоят
нестабильная температура, низкий гемоглобин, проявления кожной РТПХ,
слабость. Сегодня выявлен цитомегаловирус, теперь
мне нужен дорогостоящий препарат Вальцит.
Елена
Дополнение от 01.11.2011.
Готовы результаты двух из трех анализов пункции, сданной на 160-й день после
трансплантации. Оба хорошие, надеюсь и третий будет таким же.
К сожалению, стали изменяться не в лучшую сторону показатели работы печени,
поэтому мне назначен Гептрал. В связи с цитомегаловирусом продолжаю
принимать Вальцит.
РТПХ кожи под контролем, мне ставят ежедневные капельницы в
дневном стационаре. Врачи надеются, что понемногу можно будет уйти от
приема гормонов через капельницы, для этого нужны Медипред и Селлсепт, а
также препарат Ультоп для защиты слизистой желудка.
Понемногу начинаю ходить сама, преодолевать полинейропатию,
стараюсь пройти побольше каждый день, нагрузить ноги,
пока получается неплохо.
Елена
Дополнение от 13.11.2011.
Показатели работы печени пока не улучшаются, РТПХ кожи под контролем,
но капельницы посещаю ежедневно. Доза гормонов продолжаат снижаться,
Метипред, Селлсепт, Гептрал, Ультоп по-прежнему нужны.
Также вновь назначен Такролимус для уменьшения РТПХ кожи.
Все результаты пункции хорошие.
Вальцит более не нужен, так как свежие анализы показали, что
цитомегаловируса не активен.
Спасибо жертвователям и фонду Адвита за помощь.
Елена
Дополнение от 23.11.2011.
Добрый день всем, кто заглядывает на мою страничку.
С момента пересадки прошло уже 6 месяцев.
К полугодовому "юбилею" я преодолела многие трудности
и многого достигла. В настоящее время прохожу необходимые обследования и,
возможно, поеду домой на некоторое время.
Мне отменили Селлсепт, снижают дозу гормонов.
По-прежнему нужен Такролимус.
Елена
Дополнение от 12.12.2011.
Я дома! Меня отпустили на две недели домой, а в Санкт-Петербург я приеду
19 декабря на плановую пункцию.
К сожалению, незадолго до отъезда я сломала палец на ноге, но, к счастью,
таким образом, что правильное срастание возможно и без наложения гипса.
Дома я регулярно сдаю анализы крови, наблюдаюсь у гематолога.
Такролимус мне по-прежнему нужен.
Елена
Дополнение от 29.12.2011.
Результаты пункции от 19 декабря хорошие. Сломанный палец зажил, не беспокоит.
Продолжаю принимать такролимус. По результатам обследования есть
проблемы с печенью, назначен урсофальк. Также выявлен остеопороз костей.
Ретген легких в норме.
Поздравляю всех с наступающим Новым годом, который, надеюсь,
принесет всем нам только хорошие новые события и встречи!
Елена
Дополнение от 15.01.2012.
Я уже второй месяц дома, обживаюсь, привыкаю к новой для меня обстановке,
за столько месяцев нахождения на лечении в Санкт-Петербурге
немного отвыкла от домашнего уклада. Еженедельно сдаю анализы крови,
раз в месяц езжу в Санкт-Петербург на пункцию и анализ крови.
В декабре было подозрение на снижение химеризма, но к счастью,
повторное исследование снижение не подтвердило.
Тромбоциты и гемоглобин ниже нормы, не в порядке показатели
работы печени, назначен Урфофальк. По-прежнему принимаю Такролимус,
РТПХ кожи сохраняется, но под контролем.
Появились отеки ног, прохожу обследование у хирурга на предмет
исключения тромбоза и для лечения незаживающей пока трофической
язвы пятки, также назначена консультация невропатолога.
Елена
Дополнение от 05.02.2012.
После пересадки прошло уже больше 8 месяцев. Пункция,
сданная в январе 2012 года, хорошая.
Анализы крови показывают повышенные уровни печеночных трансаминаз.
РТПХ кожи по-прежнему есть, но незначительная. Сохраняются отеки ног,
слабость, но настрой бодрый.
Елена
Дополнение от 23.03.2012.
19 марта я была в Санкт-Петербурге на очередном обследовании.
Результаты пункции хорошие.
В марте я три недели проболела бронхитом с температурой до 39.5.
Таблеток пришлось пить еще больше, чем обычно. В Санкт-Петербурге мне
взяли биопсию кожи, так как на ноге есть пятна, которые не
поддаются прежней терапии РТПХ кожи. Сохраняются отеки ног,
впрочем и бодрый настрой тоже сохраняется :)
Елена
Дополнение от 03.05.2012.
В апреле я ездила в Петербург на анализы. Миелограмма хорошая.
У меня прошло уже 300 дней после ТКМ!
По-прежнему сдаю регулярно кровь (низковаты гемоглобин и тромбоциты,
печеночные показатели выше нормы). Прошла обследование брюшной
полости - есть небольшие отклонения, но ситуация удовлетворительная.
Трофическая язва на ноге все еще заживает, хожу я неважно.
Сохраняется РТПХ кожи, особенно страдают ноги.
Елена
По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.
Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов
WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц,
Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста
напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам
или пишите администратору сайта.
Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели
не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно
получен, пожалуйста напишите
администратору сайта по электронной почте
и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или
мемориального ордера, время и место осуществления перевода.
Это поможет нам контролировать сбор средств и
убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.
Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию
ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы
волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей,
пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита
за информацией о поступлении Вашего перевода.
Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее
перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры
и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.
