Здравствуйте!

Меня зовут Евгений Сенькин, мне 47 лет. Я инженер-преподаватель технических дисциплин. Моя семья – мама, жена и сын Роман 13 лет. Рома – инвалид детства с диагнозом – аутосомно-рецессивная спинальная амиотрофия с рождения. Сын учится на дому, так как перемещаться может только ползком. Обслуживать самостоятельно себя не может и нуждается в постоянной опеке физически сильного человека. Учится мой Роман в 8 классе на “хорошо” и “отлично”. Нам всегда было нелегко, но в 2003 году стало ещё хуже – мне был поставлен диагноз – хронический миелолейкоз. Начались тяжелые месяцы лечения: Гидреа, Реаферон, Цитозар. Гематологическая ремиссия наступила лишь тогда, когда в конце 2004 года я был переведен на лечение препаратом Гливек, который получал бесплатно по федеральной программе. На этом препарате в 2007 году даже был получен цитогенетический ответ.

Но в апреле 2008 года у меня был зарегистрирован бластный криз (43.5% бластов). Для любого человека это приговор. Но благодаря правильной тактике лечения и новому препарату Тасигна, который я получал по благотворительной программе около года, мое состояние стабилизировалось. Затем благотворительная помощь была свернута, а по федеральной программе этого препарата (коробка которого на месяц стоит 230 тысяч рублей) нет и не планируется. Начались хождения по инстанциям, письма. В итоге из краевого бюджета были выделены деньги на закупку препарата на 5 месяцев. В данный момент денег на закупку препарата нет.

Я был в Санкт-Петербурге на консультации у профессора Афанасьева по тактике лечения, где получил ответ, что препарат Тасигна лишь краткая поддержка, отсрочка рецидива, что мне нужна трансплантация костного мозга и как можно скорее. Было проведено типирование (за мой счет), и в международном регистре нашли подходящих доноров. Получен счёт из Германии на 15000 евро. Еще 2500 евро понадобится для доставки трансплантата в Петербург. В нашей семье таких денег нет и не будет. Прежде всего я думаю уже не о себе, а о судьбе моего ребёнка-инвалида, о том, чтобы как-то подготовить его к самостоятельной жизни. Заранее благодарю за сочувствие и помощь.

С уважением,
Евгений Сенькин