Меня зовут Гаяне. Мне 41 год, воспитываю двух дочерей. В 1984 году окончила школу,
затем поступила в медицинский институт, где получила специальность провизора.
Всю жизнь сама зарабатывала себе на жизнь. Никогда не приходилось просить у кого-то
денег - всегда старалась уложиться в свой скромный заработок. Ну, естественно,
что его хватало только на воспитание и образование детей. Но мне и этого было
достаточно, ничто не предвещало беды, я была уверена, что сама смогу как-то
устроить судьбу своих детей.
Весной 2008 года я почувствовала, что мои силы угасают,
что все трудней возвращаться после напряженного рабочего дня домой и приступать
к домашним обязанностям. Сначала думала, что давно не отдыхала - вот и результаты,
однако головные боли и головокружения не давали покоя. Обратилась к врачу с
жалобами на ухудшение качества жизни - врач назначил препараты для улучшения
кровообращения головного мозга, ссылаясь на симптомы остеохондроза.
Лечение облегчило мое состояние ненадолго. За ежедневной суетой не заметила,
как подоспел Новый 2009 год, который принес в мой домой хаос и ужас.
27 декабря неожиданно поднялась температура. Кое-как с температурой
провела рождественские праздники, еле дождавшись выхода врачей на работу.
Тут только я сдала анализы крови и мне был
поставлен предварительный диагноз, который подтвердился в Институте Гематологии
Российской Академии медицинских наук - хронический миелолейкоз.
С начала лечения прогнозы российских врачей были более или менее
оптимистичны. Рекомендовалось принимать лекарство "Гливек"
в определенной дозе, которое давало мне
надежду на трудоспособную жизнь в течение по крайней мере 7 лет (так как лекарство
было зарегистрировано в России, да и во всем мире, в 2001 году и большего опыта
у врачей, конечно, быть не могло).
Пришлось смириться с судьбой и, надеясь на
новые достижения медицины, строго выполнять все инструкции врачей. В июле 2009 года
предстояло контрольное обследование в Москве. Я ехала туда с необычайной уверенностью,
что удивлю врачей своими "успехами", что загнала болезнь достаточно
глубоко.
Но реальность оказалась не только хуже, она оказалось неотвратимой.
Анализы показали, что 6-месячный прием лекарства не принес ни одной йоты изменений,
что болезнь не отступила ни на один процент. Врачи порекомендовали мне увеличить
дозу препарата и одновременно начать поиск донора для трансплантации костного
мозга - дорогостоящей, но единственной процедуры, которая, быть может, спасет мне
жизнь.
Поиск родственного донора остался безрезультатным - единственный брат
не подошел, а увеличение дозы препарата начало оказывать токсическое воздействие
на кровь - еще более ухудшать ее показатели.
Сейчас лекарство принимается
мною в слабых поддерживающих дозах. За это время Институт
гематологии и трансплантологии им.Р.М.Горбачевой, куда я обратилась за помощью,
инициировал поиск совместимого донора в фонде Морша в Германии.
Теперь мне предстоит оплатить счет в 15000 евро за поиск донора костного мозга.
Несмотря на мой ещё совсем не пожилой возраст, у меня 25-летний рабочий стаж.
Даже сейчас мне приходится продолжать работать, так как я единственная кормилица
в семье. Но за всю свою трудовую деятельность я не смогла накопить такую сумму,
так как все заработанное уходило на ежедневные нужды. И теперь я вынуждена
обратиться за материальной помощью, чтобы продолжить лечение. Прошу вашей
поддержки.
Дополнение от 13.01.2010.
Гаяне чувствует себя неплохо, принимает гливек. Один из московских фондов
выделил 5000 евро на первый транш в регистр Стефана Морша; поиск донора
начат.
Дополнение от 18.08.2010.
Гаяне получает поддерживающую терапию по месту жительства, подходящий
донор, к сожалению, пока не найден.
Дополнение от 25.06.2011.
Гаяне получает терапию Дазатинибом, на фоне приема препарата
держится стойкая ремиссия. Донор все еще не найден.
Дополнение от 02.07.2011.
Здравствуйте, дорогие жертвователи! Знаю, что давно не давала о себе знать.
Но борьба с болезнью и суета жизни уносят все остатки сил. Новостей по
поиску донора, к сожалению, пока нет, хотя
прошло уже более полутора лет.
Доктор в клинике сказал, что сначала они очень оптимистично смотрели на
перспективы поиска, так как потенциальных доноров было много, однако
при близком рассмотрении никто не подошел более чем на
65 процентов, а этого мало.
Поиск продолжается. А времени все меньше и меньше. Кажется, что не успею.
Так как Гливек не помогал, меня перевели на Дазатиниб. Но тут тоже полно забот -
поставки лекарства нерегулярны. Так последний раз препарат получила в конце
апреля на месяц - бюджет исчерпан, сейчас таблеток уже на выдают.
Приходится выкручиваться - спасибо докторам, они всегда готовы помочь.
Очень благодарна всем жертвователям и сотрудникам фонда за заботу.
Но стараюсь редко заходить на сайт. Слишком близко воспринимаю чужую
боль и страдания, а отрицательные эмоции мне ни к чему,
стараюсь проводить время в "розовом свете" , не то можно
окончательно расклеиться - и тогда ничего и никто не смогут помочь.
Приезжаю в Санкт-Петербург если не каждый месяц, то через один точно:
то анализы нужно сдать, то таблетки получить. После поездки с неделю
прихожу в себя. Это все о себе. О болезни тоже пока ничего хорошего сказать не могу -
после 6-месячного приема Дазатиниба в костном мозге проявились
дополнительные хромосомные поломки, захватившие почти 100 процентов клеток.
Последнее обследование было 21 июня. Доктора сказали, что пока хожу,
трогать меня не будут, иначе можно сделать хуже. А я думаю,
что ничего со мной не случится. Вот так и живу - страусом.
С уважением,
Гаяне
По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.
Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов
WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц,
Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста
напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам
или пишите администратору сайта.
Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели
не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно
получен, пожалуйста напишите
администратору сайта по электронной почте
и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или
мемориального ордера, время и место осуществления перевода.
Это поможет нам контролировать сбор средств и
убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.
Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию
ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы
волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей,
пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита
за информацией о поступлении Вашего перевода.
Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее
перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры
и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.
