Обычная детская жизнь до десяти лет. А потом… в 11 лет банальная операция, которая дала толчок к развитию тяжелого нервно-мышечного заболевания “миастения”. Уже через два года от начала болезни я уже не могла ходить, еще через год – первый раз остановилось дыхание и следом сердце. Следующие два года как в кошмарном сне – реанимация месяцами, неделями на аппарате искусственного дыхания, остановки сердца, комы. Родители боролись за меня вопреки всем прогнозам и отвоевали. Но поздно… поражения мышц необратимы, а значит пожизненно инвалидная коляска, клавиатура вместо ручки (потому что пальцы не удерживают ручку) и посторонняя помощь в каждой мелочи. А еще дамокловым мечом диагноз “инвазивная тимома, неоперабельная”, и рекомендация: “паллиативная терапия”. А какая она – паллиативная терапия на Украине? Это значит “А смысл что-то делать, все равно ж умирает!”

Научилась жить по новому, боролась не только за право жить, но и за нормальную жизнь. Победы на многочисленных молодежных конкурсах, поездки на конференции по всей Европе. Работа – не совсем обычная для колясочника: сначала волонтер, а потом и председатель правления благотворительного фонда. Жизнь налаживалась, но… Один за другим стали разрушаться суставы. Семь операций только на одном колене – и все без результата. Нарастающая боль. Лежачая жизнь, потому что сидеть от боли уже не могла. И тогда как последняя надежда – поездка в Германию, в университетскую клинику Регенсбурга. Там первый шок: тимомы нет, а значит, речь не идет о паллиативе, значит, есть смысл лечить. Второй шок: нужна серия операций по замене разрушенных суставов. В июле 2008 – первая, замена тазобедренного сустава, в апреле 2009 – замена коленного. Параллельно продолжалось обследование, поиски причины разрушения костей, – и новый шок: генная мутация, приводящая к свертыванию крови внутри сосудов. Через тромбированые сосуды кровь не попадает к органам и тканям, а значит, они погибают – кости, легкие, почки, мозг – в общем, все. “Без лечения – обречена,” – вердикт немецкого гематолога.

Начала лечение, потому что хотелось жить. Но в сентябре 2009 новый шок: после очередной операции немецкие врачи выявляют редкую форму аритмии. Генетический дефект в проводящей системе сердца, который проводит к возникновению фибрилляции желудочков, то есть фактически остановкам сердца. Очередная остановка может случится в любой момент, и если рядом не будет врача с дефибриллятором, то…

Еще десять лет назад у меня не было никаких шансов. Сейчас – есть. Есть вшитые под кожу дефибрилляторы, которые будут сами запускать сердце во время остановок. Вот он шанс. Но… но из-за всех других проблем сделать операцию обычным способом невозможно. Консилиум немецких кардиохирургов предложил один вариант – сложная, по сути дела экспериментальная (потому что еще никто так не делал) операция на открытом сердце. И делать ее надо срочно. По сути, врач готов был провести операцию уже через пять дней после выявления аритмии. Но… цена вопроса – 18000 евро. И я вынуждена была отказаться и вернуться домой.

Но врач продолжал настаивать на операции, уговаривать, объяснять статистику. А она проста: без операции риск летального исхода в течении следующих 10 лет – 20%. И это не самое страшное. Страшно то, что если во время следующего приступа меня реанимируют слишком поздно, мозг может безвозвратно пострадать. “Есть в этой жизни вещи более страшные, чем смерть”, – это был последний довод кардиохирурга, после которого я согласилась на операцию.

Билеты в Мюнхен на 20 ноября, операция назначена на 24-26, квартира забронирована на 5 недель. На операцию и жилье нужно 18690 евро. На данный момент собрано 4300 евро. Нужна еще просто огромная сумма, а времени нет совсем.

Ирина Гавришева