Другие фотографии Иры

Здравствуйте!
Моей маленькой малышке 3 года (она родилась 16.12.2005г.). В августе 2007 года она не смогла наклониться вперед, говорила, что болит животик. После обследования стало ясно - это позвоночник. Был разрушен один позвонок. Врачи не знали, что это.
Мы живем в маленьком городке Камышине Волгоградской области. В областной больнице поставили диагноз "болезнь Кальве", сказали, что ничем помочь не могут. Направили в детский туберкулезный санаторий в Рязанской области с подозрением на туберкулез.
В сентябре Иришку положили в гипсовую кроватку, запретили сидеть, ходить. Для ребенка, который постоянно танцевал, бегал, - это был огромный стресс. Она постоянно плакала, не могла понять, почему она лежит привязанная к кроватке… да еще и без мамы (там все детки одни, я устроилась туда санитаркой, чтобы хоть мельком видеть ее).
В октябре мы были в ЦИТО в Москве, сделали компьютерную томографию. Уже было разрушено четыре позвонка. В конце ноября в санаторий приехали врачи из Санкт-Петербурга (из института фтизиопульмонологии), пригласили к себе. Не сумев получить квоту, мы все равно приехали туда. В декабре провели обследование. Разрушенными оказались уже шесть позвонков.
Нам сделали чрезкостную трепанобиопсию двух позвонков, костномозговую пункцию из крыла подвздошной кости. Этот материал я отвезла в НИИ Онкологии им. Петрова. Предварительный диагноз - гистиоцитоз Х.
В январе 2008 года мы приехали в НИИ Онкологии. За время нахождения там нам сделали повторную трепанобиопсию, которая также не дала окончательного результата. А болезнь прогрессирует, у Иришки появились сильные боли, особенно по ночам.
Теперь нас снова отправляют в НИИ фтизиопульмонологии, где хотят сделать открытую операцию на позвоночнике, чтобы взять необходимый материал для исследований.
Все эти переезды, нахождения в стационарах, подорвали наш и без того скудный бюджет. Мне пришлось бросить работу, чтобы быть рядом с ребенком. Муж помощи не оказывает. Так трагически сложились обстоятельства в нашей семье, что мой единственный брат, капитан ФСБ, который всегда помогал мне и родителям, поддерживал материально и морально, погиб 3 месяца назад, так и не узнав, что у нас подтверждается такой страшный диагноз.
Зарплаты в нашем городке небольшие, мама работает в библиотеке и получает 1800 руб. Папа военный пенсионер (пенсия 4000 руб) также работает.
Впереди предстоит долгое и мучительное лечение, которое займет от 3 до 5 лет. Сами мы не сможем с этим справиться. Средства на проживание, переезды, лечение требуются немалые.
Я прошу всех, кто читает это письмо, откликнуться и помочь моему ребенку.
Заранее благодарю вас всех!

Надежда Владимировна Сухова
Контактный телефон:
+7 (921) 408-7840

Справка
Выписка из истории болезни

Дополнение от 17.03.2008. Ребенку проведен забор материала в НИИ фтизиопульмонологии. Вопрос с диагнозом по-прежнему остается открытым. Семья по-прежнему в тяжелом материальном положении.

Дополнение от 22.03.2008. Пришли результаты биопсии, опухолевых клеток не обнаружили. Вопрос с диагнозом так и не разрешён. В понедельник планируют собрать консилиум, чтобы определиться с планом дальнейших действий. Вероятно, будут готовить материалы для рассылки в зарубежные клиники.

Дополнение от 03.04.2008. Пришли результаты биохимии крови; показатели кальция в норме. Результаты анализов на гормоны ещё не готовы.
Иришка сегодня заболела, температура - 39, ее поместили в отдельный бокс.
Завтра будет готов корсет, в котором врачи начнут потихоньку ставить Иру на ноги (девочка лежит уже почти 9 месяцев)
Надя (мама Иры) очень просила поблагодарить Екатерину за поддержку и внимание; Татьяну за лекарства, вещи, фрукты и заботу; Светлану из Москвы за постоянную поддержку. Отдельное спасибо Жене за коляску. Теперь Ирочка может гулять сколько и когда хочет.

Дополнение от 12.04.2008. По результатам обследований и консультаций из всех обсуждаемых диагнозов вероятней всего все-таки гистиоцитоз. Сейчас готовится перевод Иры в РДКБ (Москва), согласие клиники уже получено.

Дополнение от 16.04.2008. Нет слов, чтобы выразить благодарность за ежедневную заботу и поддержку Татьяне и её семье. Они стали нам с Иришкой родными людьми.
Иришка оправилась от простуды. Ждем вызова из Москвы, из РДКБ.
Мама Иры

Дополнение от 18.04.2008. К сожалению, в связи с ремонтом отделения общей гематологии в РДКБ Иру не смогут там принять. Поиск подходящей клиники продолжен.

Дополнение от 20.04.2008. Надя Сухова просила поблагодарить
Анну за подарки для Ирочки;
Светлану с двумя чудесными лабрадорами, которые устроили сегодня на прогулке настоящий праздник для Нади и Иры.

Дополнение от 15.05.2008. Ира переведена на лечение в ГБ31.

Дополнение от 18.05.2008. Надя Сухова попросила нас сказать на сайте огромное спасибо всем, кто звонит ей, навещает их с Иришкой в больнице, помогает и поддерживает.
В пятницу наконец-то Иришку начали лечить.

Дополнение от 06.06.2008. Иришка продолжает получать химиотерапию и гормональную терапию. На фоне лечения у девочки постоянно поднимается давление и ей приходится лежать. Сейчас врачи подбирают препараты для нормализации ее состояния.
Надя и Иришка передают огромное спасибо Татьяне и Алине, которые поддерживают их, заботятся и переживают.

Дополнение от 08.07.2008. Ира прошла обследование, которое, к сожалению, показало отрицательную динамику. К основному заболеванию добавился остеопороз. Начали второй курс лечения. Иришка чувствует себя хорошо, играет, но быстро устаёт.

Дополнение от 15.07.2008. Ире необходимо провести МРТ позвоночника и ребер, стоимость процедуры с контрастом и наркозом - 11700 руб. МРТ запланирована на 23 июля, без нее невозможно планировать дальнейшее лечение.

Дополнение от 28.07.2008. Результаты МРТ обсуждаются, ребенку назначена консультация ортопеда. Начат второй курс лечения гормонами. Огромное спасибо жертвователям форума "Клуб питерских родителей" за оплату обследований!
Так как Ира лечится по гарантийному письму фонда "АдВита", мы получили первые два счета на оплату: на 32888,59 руб и на 45315 руб.
Просим помощи на оплату счетов за лечение.

Дополнение от 13.08.2008. Мы искренне благодарим всех жертвователей; на данный момент оба счета оплачены. После очередного курса химиотерапии Ира едет домой; приблизительно на месяц; два курса гормонов она пройдет по месту жительства, затем вернется в больницу ГБ31 на контрольные обследования и продолжение лечения.

Дополнение от 26.09.2008. Ире вчера сделали МРТ. И вот – первая хорошая новость за год – отмечена положительная динамика! Раньше светился череп, позвоночник и ноги, а теперь позвоночник и ноги уже не светятся. Разрушение позвонков остановилось. Как было 10 разрушено, так и осталось.
Надя счастлива, ведь это значит, что лечение действует и будет продолжено. В ближайшее время планируется консультация хирурга.
Надя передаёт огромную благодарность всем, кто переживает за них с Иришкой, заботится и помогает.

Дополнение от 22.10.2008. Ближайшие блоки химиотерапии Ира будет проходить по месту жительства. В Санкт-Петербург она должна приехать через месяц на контрольные обследования.

Дополнение от 19.11.2008. Иришка приехала на обследование. Сделали МРТ. Динамики нет, состояние позвоночника прежнее. Планируется консультация хирурга для обсуждения дальнейшего лечения. Также врачи хотят обсудить лечение Иры с московскими коллегами.
Иришка чувствует себя хорошо: танцует, играет с подружками на отделении, катается на своей любимой машинке и общается с Марком Грициком. Подвижная малышка очень устаёт от корсета, а без него можно только лежать, да и то спокойно, иначе болит спина.

Дополнение от 20.04.2009. Ира приезжала в Санкт-Петербург на плановое обследование. По результатам МРТ есть положительная динамика, начался рост позвонков, девочка прибавила в росте. Лечение продолжается по прежней схеме, сейчас Ира с мамой вернулись домой.

Дополнение от 16.09.2009. 30 июля Ире был проведён заключительный курс химиотерапии. В Иришкиной жизни серьёзные изменения - она пошла в садик. Ходит пока на полдня, так как по-прежнему носит корсет. К сожалению, из-за лечения у девочки ослаб иммунитет и она часто болеет.
В начале октября Ира с мамой приезжают на очередное обследование в Санкт-Петербург. На 5 октября запланировано КТ в институте Турнера, на 7 октября – ПЭТ в НИИ онкологии им. Петрова.
По результатам обследования врачами ГБ31 будет принято решение о дальнейшем лечении.
Мама Иришки просит помощи в оплате обследований: КТ – 4000 рублей, ПЭТ – 16000 рублей.

Дополнение от 13.10.2009. По результатам ПЭТ и МРТ у Ирины ремиссия, процесс разрушения позвонков остановлен. Следующие плановые обследования - через четыре месяца. Ира чувствует себя хорошо, хотя еще длительное время будет необходимо носить корсет.

Дополнение от 01.02.2010. Ира приехала на плановое обследование. По результатам КТ - без динамики. Девочку после ангины беспокоят боли в ножках, она направлена на консультацию к иммунологу и ревматологу. Консультации платные, кроме того, Ирише нужен новый корсет, примерная стоимость которого - около 7000 рублей.
Материальное положение в семье по-прежнему тяжелое, просим помощи!

Пожертвовать деньги на лечение Иры online >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4.

Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой WESTERN UNION - пишите администратору сайта.

Если Вы откликнетесь на наш призыв и решите помочь собрать деньги на лечение, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и информировать Вас о каждом пожертвовании. Пожалуйста, не забудьте проинформировать нас о сделанном Вами денежном переводе. Нам необходимо убедиться в том, что все пожертвования дошли до адресата.

Фотографии Иры

другие пациенты

Поиск по сайту: