Здравствуйте!
Кирилл Богданов родился 21 декабря 2000 года. Заболел в августе 2007 года. Сначала
Кирилла госпитализировали в больницу по месту жительства в связи с тем, что резко
понизились показатели крови (гемоглобин, тромбоциты и др.).
11 сентября Кирилла направили в Санкт-Петербург в Областную детскую больницу. По
прибытии взяли анализы крови и 12 сентября по скорой перевели в ДГБ1 на отделение
химиотерапии лейкозов. После обследования был поставлен диагноз:
апластическая анемия.
Кирилл проживает в Ленинградской области с мамой и папой. Маме пришлось уволиться с
работы в связи с болезнью Кирилла. Папа работает на аллюминиевом заводе, и доход
семьи составляет около 16000 рублей в месяц. Из этих денег папа высылает Кириллу с
мамой в больницу 8000 рублей в месяц, а цена одного лекарственного препарата,
необходимого Кириллу, составляет 10000 рублей за упаковку. К Новому году необходимо
приобрести хотя бы одну упаковку сандиммун неорала (циклоспорин) по 50 мг.
ВТЭК запланирована на 15 января. Через некоторое время после этого, предположительно,
Кирилл сможет получать лекарство по льготе.
Кроме того, Кириллу нужен дорогостоящий противогрибковый препарат вифенд (одна
упаковка стоит около 28300 рублей), поскольку в больнице он закончился и в ближайшее
время не ожидается.
Кириллу понадобятся также доноры крови, группа крови у Кирилла третья положительная.
Мария Богданова (мама),
Адрес для почтовых переводов:
Ленинградская область, г. Волхов,
ул. Авиационная д. 21а кв. 68
Контактный телефон:
+7 (905) 281-3730 (моб. мамы)
Дополнение от 19.12.2007.
Мы получили лекарство, большое спасибо! Но у нас сейчас возникла другая проблема.
У Кирилла 7 дней держалась температура до 39 С. Нам назначили платный анализ
(стоимостью 400 рублей) на вирусы. Ждем результатов.
Мама Кирилла
Дополнение от 16.01.2008.
Кириллу срочно нужен сандиммун неорал в сиропе, так как иначе врачи не могут
регулировать его концентрацию в крови. Стоимость одного флакона - около 15000 рублей.
Дополнение от 02.02.2008.
28 декабря Кирилла выписали домой. Дома у него ухудшился аппетит, рвота на
прием сандиммуна, повысилась температура до 38.
12 января мы вернулись в больницу, по результатам анализа крови концентрация
сандиммуна оказалась выше нормы. Поэтому нам был назначен сандиммун в сиропе,
чтобы отрегулировать дозировку.
Большое спасибо жертвователям фонда АдВита: сандиммун в сиропе нам приобрели
на два месяца приема. Так как мы не предполагали задерживаться в больнице
так долго, нам пришлось обратиться за материальной помощью на приобретение
продуктов, большое спасибо.
28 января Кирилла переводят в Институт микологии на дообследование
по поводу грибковой инфекции.
Мама Кирилла
Дополнение от 09.02.2008.
28 января Кирилла перевели в НИИ микологии для того, чтобы определиться с
дозировкой вифенда и сроками его приема. К сожалению, 1 февраля у Кирилла
поднялась высокая температура, до 38, ОРЗ. Поэтому 2-го февраля нас
перевели обратно в ДГБ1 для лечения антибиотиками.
С понедельника нас выписывают домой, так как по основному заболеванию
ситуация стабильная. Но по решению микологов мы должны принимать вифенд
не менее трех месяцев по 200 мг в день.Одной упаковки (14 капсул, по ценам
Санкт-Петербурга 28000 рублей) нам хватает на две недели.
Мы очень просим помочь нам с приобретением вифенда!
Мария, мама Кирилла
Дополнение от 04.03.2008.
Мы искренне благодарим жертвователей Российского фонда помощи за оплату 17
упаковок вифенда в дозировке 50 мг. Этого лекарства Кириллу хватит на два
месяца. Ребенок прошел плановое обследование, чувствует себя неплохо.
Дополнение от 17.03.2008.
Кирюшу выписали домой 11 февраля. Мы приезжали на сдачу крови через каждые две недели.
Последний раз были 3 марта. У Кирилла снизался гемоглобин до 80, но госпитализировать
его не стали. А сегодня мы приехали на очередную проверку, и гемоглобин уже 67.
Кирюшу сразу госпитализировали, влили R-массу. Что будет дальне - не знаю.
У ребенка ужасный аппетит, он ничего не ест.
Мы были не готовы к госпитализации, и вынуждены обратиться в фонд АдВита за помощью
на приобретение продуктов питания.
Мария, мама Кирилла
Дополнение от 09.05.2008.
1 апреля мы приезжали в ДГБ1 на анализы. Нам продлили прием Вифенда еще на месяц.
Кирилл чувствует себя хорошо. Иногда падает гемоглабин и мы переливаем кровь 1 раз
в месяц. У нас заканчивается сироп сандимун циклоспорин. Просим помощи в
приобретении лекарства.
Большое спасибо всем, кто откликается на наши просьбу.
Мама Кирилла
Дополнение от 23.05.2008.
13 мая мы с Кирюшей приехали на очередную проверку. Гемоглобин снизился до 77 и нас
сразу госпитализировали на переливание крови.
14 мая наш лечащий врач сообщил, что на 15 мая намечена контрольная пункция, к чему мы
моральне не были готовы. Оказалось, анализ еще нужно было отвезти в институт гематологии,
и он платный. В очередной раз фонд АдВита оплатили наши расходы, огромное спасибо.
И спасибо Дмитрию, который откликнулся на нашу просьбу и отвез анализы в институт.
Я сама не могла оставить ребенка после наркоза.
Огромное спасибо всем, кто помогает и заботится о нас!
Мама Кирилла
Дополнение от 09.07.2008.
У Кирюши опять снизился гемоглобин. После контрольной пункции, в мае, нам сказали, что предстоит
повторный курс иммуносупрессивный терапии, так что готовимся морально и материально.
Очень просим помочь нам в приобретении циклоспарина, хотя бы в капсулах, т.к. по льготе мы
не знаем, как его получать. Наш гематолог сказала, что у нее есть рецепты только на
Санкт-Петербург, а на детей из Ленинградской области она рецепты выписывать не может.
Поэтому просим помочь. Всем, кто отзывается на наши просьбы, большое спасибо.
Очень приятно осознавать, что мир не без добрых людей.
Мама Кирилла
Дополнение от 13.08.2008.
7 июля Кирюше делали очередное переливание крови, так как. гемоглобин опять снизился.
Продолжаем принимать циклоспорин и принимать нам его придется еще долго, поскольку
впереди второй этап лечения. Кирюша конечно же не особо еще понимает, что ему
предстоит, играет, гуляет, набирается сил.
Хочу еще раз обратиться с просьбой о помощи в приобретении циклоспорина. Хотелось
бы еще поделиться радостью: мы поступили в школу, правда на индивидуальное обучение,
но для нас это все равно радость.
Еще раз хочется сказать огромное спасибо людям, работающим в фонде АдВита и всем,
кто нам помогает и поддерживает.
Мама Кирилла
Дополнение от 20.09.2008.
Хочу сказать огромное спасибо за очередную бутылочку циклоспорина. 17
сентября Кирюша планово госпитализирован на отделение для проведения
повторного курса имуносупрессивной терапии. 18 сентября взяли анализы
под общим наркозом. До результатов анализов врачи планируют отпустить
на 2-3 дня домой. Сказали, что циклоспорином нас обеспечивать не будут.
Поэтому просьба остается прежней – помогите, пожалуйста, в приобретении
лекартсва. Большое всем спасибо!
Мама Кирилла
Дополнение от 18.11.2008.
17 сентября Кирюша был планово госпитализирован в ДГБ1. 18 сентября взяли
контрольную пункцию из 3-х точек и сделали трепанобиопсию. По результатам
анализов нам был показан повторный курс иммуносупрессивной терапии,
но на фоне постоянного приема циклоспорина у Кирюши был не очень
хороший анализ мочи.
Поэтому, - пока ждали результатов анализов, пока наладились показатели мочи -
курс нам начали только 20 октября. На данный момент нам откапали основной
препарат. Первые три дня введения мы провели в реанимации, так как опять была
реакция в виде температуры до 40 градусов.
Теперь продолжаем прием гормональных препаратов, на фоне приема которых
появилась грибковая инфекция.
Хочу попросить помочь нам в приобретении циклоспорина, так как на отделении
нам его не дают.
Спасибо всем за оказываемую помощь и поддержку.
В этом году я не могу ездить облучать компоненты крови по состоянию здоровья,
хочу сказать огромное спасибо всем, кто мне в этом помогает.
Мама Кирилла
Дополнение от 10.03.2009.
Мама Кирилла ждет второго ребенка; планируется забор пуповинной крови во
время родов. Если пуповинная кровь подойдет, будет обсуждаться вопрос о
родственной трансплантации костного мозга.
Дополнение от 20.04.2009.
Мама Кирилла родила девочку, пуповинная кровь забрана в плановом режиме,
после типирования будет определена дальнейшая схема лечения.
Дополнение от 06.05.2009.
Здравствуйте! Наконец-то выбрала минутку написать наши новости.
17 декабря Кирилла после повторного курса выписали домой. Мы по-прежнему ездим
сдавать кровь каждые две недели. После лечения у нас показатели крови
(кроме гемоглобина) держатся.
Один раз переливались R-массой. В конце февраля нам провели очередную пункцию с
трепанобиопсией,а пока мы ждали ответ, я родила 1 апреля девочку.
Был проведене забор пуповинной крови. Но по результатам пункции с пересадкой
можно подождать, так как пункция неплохая. Теперь ждем, когда у нас пойдет
дело на улучшение, молю Бога, чтобы так и было.
Мы по-прежнему принимаем циклоспорин, я по-прежнему прошу помощи в его приобретении.
Хочу сказать огромное спасибо всем, кто следит за нашей судьбой, кто нам помогает.
Мама Кирилла
Дополнение от 03.06.2009.
Кирилл хорошо держит показатели крови, ему давно не переливают
гемокомпоненты, есть большая надежда на то, что трансплантация не
понадобится.
Он по-прежнему принимает сандиммун неорал в сиропе, на покупку
лекарства по-прежнему нужна помощь.
Дополнение от 11.08.2009.
Кирюша по-прежнему ездит сдавать анализы раз в месяц. Последний раз
мы делали это в июле, я поговорила с врачами, что нас ждет дальше.
Мне объяснили, что сейчас состояние у Кирилла стабильное, то есть
показатели крови особо не падают. От переливаний компонентов крови
он не зависит, но циклоспорин придется принимать приблизительно
еще два года.
Этот учебный год Кирилл
снова будет на индивидуальном обучении. Кирюша чувствует себя неплохо.
В этом году мы даже позволили ему покататься на роликах и на велосипеде.
Аппетит вроде более-менее наладился. Но, к сожалению, мы по-прежнему
нуждаемся в материальной помощи на приобретение раствора циклоспорина.
Большое спасибо всем, кто нам помогает. Благотворительной организации
"Адвита" отдельное спасибо! Всем людям, которые там работают,
низкий поклон.
Мама Кирилла
Дополнение от 02.10.2009.
Кирилл растет, дозировка циклоспорина увеличивается, сейчас мальчик
принимает 325 мг в сутки. К сожалению, он по-прежнему не может принимать
лекарство в капсулах, а по бесплатным рецептам циклоспорина в
суспензии нет.
Кириллу нужно будет принимать лекарство, по прогнозам врачей, где-то около
года. Мальчик чувствует себя хорошо, учится во втором классе. Показатели
крови держатся без переливаний.
Дополнение от 26.01.2010.
У Кирилла все хорошо, он учится во 2-ом классе по областной
программе дистанционного обучения детей-инвалидов. На деньги,
подаренные Кириллу к дню рождения, были куплены коньки, и
мальчик с удовольствием учится на них кататься.
Кирилл приезжает в больницу раз в месяц, дома продолжает
принимать циклоспорин. Это лекарство, к сожалению, дает
побочные эффекты - слабость и плохой аппетит, но выбора нет:
принимать циклоспорин Кириллу нужно еще примерно год.
Мама просила передать свою благодарность всем жертвователям,
оплачивающим приобретение лекарств для Кирилла.
Северо-Западный банк СБ РФ
Получатель Кировское ОСБ 7915/1112
ИНН 7707083893
БИК 044030653
КПП 470603001
К.сч. 30101810500000000653
Р.сч. 30301810755000605532
Рублевый счет:
6761958802085402
Получатель:
Богданова Мария Валентиновна
По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.
Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов
WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц,
Юнистрим и т.д. - обращайтесь пожалуйста
напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам
или пишите администратору сайта.
Спасибо!
Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги на лечение, но по прошествии недели
не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите
администратору сайта по электронной почте
и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или
мемориального ордера, время и место осуществления перевода, а также - куда именно Вы перевели деньги:
на личный счет пациента или на счет фонда АдВита.
Это поможет нам контролировать сбор средств.
Нам необходимо убедиться в том, что все пожертвования дошли до адресата.