Помогите собрать деньги на лечение Ксении Кутиловой
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Ксения Кутилова
Другие фотографии Ксении
 

Ксения Кутилова

Здравствуйте!
Мы приехали в Санкт-Петербург из поселка Перово Выборгского района Ленинградской области. Недавно нашей доченьке Ксюше Кутиловой исполнился годик. Ксюша - второй ребенок в семье, у нас есть еще старший сын Роман, ему 16 лет. Ксюшеньку мы ждали очень долго. Мне так хотелось подарить мужу дочь, а сыну - сестренку. 18 октября 2013 года на свет появилось это маленькое долгожданное чудо - наша Ксюшка. Ребенок был абсолютно здоров, энергичен, полон жизни. Ксюша росла в любви и заботе, и сама, казалось, излучала любовь. При взгляде на этого маленького ангелочка душа радовалась, ни о чем плохом не думалось. Все были счастливы, ничто не предвещало беды.
В 8 месяцев мы пошли на плановый осмотр к педиатру. Обычно Ксюшку всегда хвалили - зато, что крепенькая, что развивается по возрасту, анализы всегда были в норме. Но в этот раз обнаружилось увеличение селезенки. Нас направили в Выборг на срочный анализ крови. У Ксюши выявили 91% бластов, опухолевых клеток. Онкологический диагноз прозвучал как приговор, просто не хотелось в это верить. И до сих пор не хочется... Мы все надеялись, что произошла какая-то ошибка. Но когда нас с Ксюшей экстренно отправили на "скорой" в Санкт-Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, диагноз "острый миелоидный лейкоз высокой степени риска" был подтвержден. Время будто остановилось. Не передать, что мы чувствовали в тот момент.
Ксюше назначили химиотерапию. Поскольку из-за болезни и тяжелого лечения иммунитет малышки очень угнетен, для защиты от опасной инфекции ей необходимы противогрибковые препараты. В данный момент: Вифенд (2 флакона суспензии общей стоимостью 68000 рублей) и Микамин (14 флаконов общей стоимостью 181300 рублей). Я сейчас с малышкой в больнице. Муж работает на нескольких работах. Сын тоже всячески старается помочь, подрабатывает на каникулах. Но мы обычная российская семья, которой просто не под силу оплачивать такие дорогие лекарства.
Страх за будущее нашей малышки Ксюшеньки заставляет обратиться за помощью! Молим о вашей поддержке! Без вас нам не справиться с обрушившейся на нашу семью страшной бедой! Ксюшенька справится, но только с вашей помощью!

С уважением, Юлия


Страничка ВКонтакте


 

Обновление от 09.12.2014 Вчера у Ксюши закончился пятый блок химиотерапии в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Малышка перенесла лечение неплохо. Когда показатели крови придут в норму, девочку выпишут домой на 2-3 недели – ее мама надеется, что это произойдет на Новый год.
Так как у Ксюши крайне мало потенциальных доноров в международном регистре, обсуждается пересадка костного мозга от одного из родителей.
Малышка чувствует себя неплохо, продолжает получать противогрибковые препараты для профилактики инфекций.

Обновление от 12.01.2015 У Ксюши сохраняется ремиссия, она чувствует себя хорошо, настроение замечательное – во многом из-за того, что новогодние каникулы ей разрешили провести дома. Недавно малышка начала ходить самостоятельно, не держась за мамину руку, а теперь бегает вовсю.
Сегодня Ксюша вернулась в клинику: ей предстоит обследование и подготовка к трансплантации костного мозга от папы. Пересадка запланирована на конец января.
Прием противогрибковых препаратов для профилактики инфекций продолжается.

Обновление от 09.02.2015 29 января Ксюше провели пересадку костного мозга от папы. Сейчас малышка восстанавливается, у нее держится температура иммунного характера. Когда температуру удается сбить, девочка чувствует себя неплохо, она очень активная, ей трудно усидеть на месте.
Анализы на инфекции у Ксюши отрицательные, однако для профилактики ей капают противогрибковые, антибактериальные и противовирусные средства. Показатели крови снижены и продолжают падать, при необходимости малышка получает переливания крови.

Обновление от 10.03.2015 Ксюша восстановилась после пересадки костного мозга от папы, 6 марта ее выписали на дневной стационар. По результатам пункции – ремиссия, однако пока сохраняется минимальная остаточная болезнь. Анализ на процент приживления донорского костного мозга еще в работе, но показатели крови уже неплохие и продолжают расти.
В течение двух недель после трансплантации у Ксюши держалась температура иммунной природы, для профилактики инфекционных осложнений она получала Кансидас и антибактериальные препараты. Явных проявлений РТПХ пока нет.
Девочка чувствует себя неплохо, не капризничает, играет, ходит с мамой на прогулки.

Обновление от 09.04.2015 К сожалению, трансплантат не прижился, девочка восстановилась своими клетками. Ремиссия сохраняется, но есть признаки минимальной остаточной болезни. Дальнейшее лечение обсуждается.
Ксюша наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо, показатели крови в порядке. Иногда малышка вредничает, но ест и спит нормально, ходит с мамой на прогулки.

Обновление от 30.04.2015 Ксюша сейчас дома, в Ленинградской области, получает поддерживающую химиотерапию, чувствует себя неплохо, очень активная, бегает вовсю. Решение по поводу дальнейшего лечения будет принято по результатам контрольной пункции, назначенной на середину мая.

Обновление от 04.06.2015 Майская пункция показала полную ремиссию, признаков минимальной остаточной болезни не обнаружено. Пока Ксюше проводят поддерживающую терапию препаратами Пуринетол и Метотрексат, дальнейшее лечение обсуждается.
Девочка сейчас дома, чувствует себя неплохо, активная, рисует, играет, гуляет и вовсю подражает маме: умывает кукол, вытирает пыль и развешивает белье.

Обновление от 11.06.2015 Было решено продолжать Ксюше поддерживающее лечение препаратами Пуринетол и Метотрексат. Раз в три месяца девочке предстоит проходить контрольную пункцию в Петербурге, в остальное время она будет наблюдаться у онколога-гематолога по месту жительства. Ксенечка чувствует себя хорошо.

Обновление от 30.09.2015 Пункция от 3 сентября подтвердила полную ремиссию, минимальная остаточная болезнь не выявлена. Теперь Ксюше предстоит проходить обследования раз в полгода.
Малышка сейчас дома, в Ленинградской области, регулярно сдает анализы крови, получает препараты в таблетках по протоколу поддержки, чувствует себя хорошо.
Ксенечка очень активная, у нее масса энергии, на месте ей не сидится. Аппетит хороший, но вкусы необычные: скажем, сладостям и ягодам она предпочитает зеленый лук.

Обновление от 29.04.2016 Мартовская пункция выявила присутствие минимальной остаточной болезни, однако, судя по результатам апрельской, ее показатель снизился почти до нуля. Ксюше рекомендовано продолжать поддерживающую терапию в таблетках.
Малышка сейчас дома, в Перово, чувствует себя хорошо, она по-прежнему активная и неугомонная, готова помогать маме во всех занятиях, уложить ее спать - целая проблема.

Обновление от 25.10.2016 Судя по пункции, взятой у Ксюши в конце сентября, ремиссия по лейкозу сохраняется, однако показатель минимальной остаточной болезни начал расти. Было решено взять повторную пункцию через два месяца. Если отрицательная динамика сохранится, будет обсуждаться иммунотерапия.
Сейчас Ксенечка дома, в Перово, продолжает получать поддерживающую терапию (Пуринетол и Метотрексат), чувствует себя хорошо, очень бойкая и боевая. Ей недавно исполнилось три года, но она ведет себя так, будто она самая главная в семье.

Обновление от 06.12.2016 24 ноября у Ксенечки брали плановую пункцию, которая подтвердила ремиссию, однако минимальная остаточная болезнь все еще присутствует. Так как некоторые результаты анализа оказались непоказательными, было решено 8 декабря провести малышке повторную пункцию.
Ксюша пока дома, в Перово, принимает препараты поддержки, чувствует себя хорошо, боевая и активная.

Обновление от 28.12.2016 По результатам повторной пункции, у Ксюши сохраняется ремиссия, но по-прежнему присутствует генетическая поломка, способная спровоцировать рецидив. Было решено провести малышке курс лечения Блинатумомабом. Терапию планируется начать в январе.
Дальнейшее лечение будет зависеть от результатов пункции после курса - не исключено, что потребуется еще одна пересадка костного мозга. Так как совместимых доноров в регистре у Ксюши практически нет, в качестве донора рассматривается мама.

Обновление от 19.01.2017 17 января Ксюшу госпитализировали в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, завтра начнется первый курс Блинатумомаба (всего их планируется два). Через несколько дней, если все будет в порядке, малышку переведут на дневной стационар.
Ксюша чувствует себя хорошо, громкая, активная, пытается нянчить младших деток, оказавшихся в больнице одновременно с ней.

Обновление от 11.02.2017 У Ксюши заканчивается первый курс Блинатумомаба, который она получает в режиме дневного стационара. На 16 февраля назначена контрольная пункция, а после этого малышку с мамой планируют отпустить домой на две недели.
Несмотря на то что Ксенечка сейчас простужена, она очень активна, энергии у нее на десятерых. В клинику и обратно они с мамой ходят пешком и еще каждый день выходят на прогулки.

Обновление от 11.03.2017 Пункция, взятая после первого курса Блинатумомаба, показала полную ремиссию: уровень бластов в норме, генетических поломок не обнаружено.
Две недели Ксенечка провела дома, а 7 марта они с мамой и папой приехали в Петербург для продолжения лечения. Курс будет длиться 28 дней.
Малышка переносит терапию Блинатумомабом хорошо, показатели крови не падают, жара и неврологических проявлений нет. Ксюша с родителями стараются побольше гулять, хотя порой им с лихвой хватает визитов в больницу, где девочке надо бывать через день.

Обновление от 10.04.2017 Недавно у Ксюши завершился второй курс лечения Блинатумомабом, который она перенесла так же хорошо, как и первый, даже почти не капризничала. На прошлой неделе девочку с мамой отпустили домой, в Ленинградскую область.
24 апреля им предстоит приехать в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой на контрольную пункцию - по итогам будет решаться вопрос о необходимости дальнейшего лечения или его завершении.

Обновление от 10.05.2017 Контрольная пункция показала ремиссию, минимальной остаточной болезни не обнаружено. Анализ на хромосомную поломку пока в работе - от его результатов будет зависеть потребуется ли дальнейшее лечение.
Ксюша с мамой дома, в Ленинградской области. Малышка чувствует себя отлично, веселая, активная и боевая.

Обновление от 31.05.2017 К счастью, обследование показало отсутствие хромосомной поломки. По мнению врачей, никакого лечения сейчас не требуется. Ксюша будет раз в две недели сдавать анализы крови по месту жительства и раз в три месяца - приезжать в Петербург на контрольную пункцию.
Девочка сейчас дома, в Пикалево, чувствует себя хорошо, активная, пытается командовать домашними.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Ксении Кутиловой:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
ООО Сигма 20000 руб банковский перевод 31.10.2014
ООО СЗК Промстандарт 20000 руб банковский перевод 31.10.2014
Семья Буравлевых 1000 руб деньгиОнлайн 06.11.2014
Островский Алексей 3000 руб деньгиОнлайн 06.11.2014
ООО Собака Павлова 15000 руб банковский перевод 07.11.2014
Пётр 4000 руб деньгиОнлайн 12.11.2014
  - - 500 руб кассира.нет 14.11.2014
Ковалевская Евгения Владимировна 3000 руб банковский перевод 14.11.2014
Березин Сергей Ярославович 30000 руб банковский перевод 14.11.2014
Ольга Т. 500 руб деньгиОнлайн 15.11.2014
  - - 15000 руб кассира.нет 15.11.2014
ТМ "Солнечная сторона" 150000 руб банковский перевод 17.11.2014
ООО ГСК №1 66800 руб банковский перевод 17.11.2014
ЗАО ГЛОБЭКСБАНК 50000 руб банковский перевод 18.11.2014
Яковлева Ольга Александровна 8000 руб банковский перевод 24.11.2014
Кузнецов Алексей 1000 руб банковский перевод 27.11.2014
  - - 2000 руб кассира.нет 01.12.2014
ЗАО Рамэк-ВС 17800 руб банковский перевод 03.12.2014
Ковалевская Евгения Владимировна 4000 руб банковский перевод 03.12.2014
  - - 100 руб yandex 05.12.2014
Павлова Елена Викторовна 100000 руб банковский перевод 15.12.2014
Маевская Ольга 1000 руб деньгиОнлайн 16.12.2014
А. 500 руб деньгиОнлайн 29.12.2014
Тямушева Кристина Сергеевна 1000 руб банковский перевод 30.12.2014
Панков Илья $50 paypal 11.01.2015
Выраскевич Тимур 2000 руб деньгиОнлайн 27.01.2015
Петров Д.А. 2000 руб деньгиОнлайн 05.02.2015
Немков Иван 1500 руб деньгиОнлайн 12.02.2015
Немков Иван Николаевич 1500 руб наличные 24.02.2015
Квитко Светлана 20000 руб наличные 01.03.2017
АО РАМЭК-ВС 11400 руб банковский перевод 07.04.2017

Фотографии Ксении

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг