Письмо мамы

Здравствуйте!

Много лет назад, когда Кирилл был маленьким, и ему только поставили диагноз «анемия Фанкони», никакой надежды на излечение не было, потому что ни в одном из регистров у сына не было совместимых доноров костного мозга. А избавить его от болезни может только пересадка костного мозга. А недавно доктор сказал, что сейчас потенциальные доноры есть. У нас появилась надежда…

Кириллу было 6 лет, когда у него диагностировали редкое генетическое заболевание. Гемоглобин падал до 70-50, каждые 2-3 недели ему переливали кровь. Это продолжалось 5 лет, в организме скапливалось лишнее железо от бесконечных переливаний. Спасал препарат Эксиджад. Спасибо фонду AdVita за помощь в приобретении этого дорогого лекарства. Единственным радикальным лечением могла бы стать трансплантация костного мозга, но, как я уже сказала, совместимого донора не могли найти много лет. В 12 лет, возможно, из-за гормональной перестройки организма, уровень гемоглобина у сына начал подниматься. В настоящее время Кирилл в ремиссии. Но полностью болезнь не ушла, ухудшение может наступить в любой момент. Кроме того, после недавнего обследования доктор сказал, что сейчас есть риск развития лейкоза. Поэтому проведение пересадки костного мозга крайне актуально.

Кириллу сейчас 19 лет. В прошлом году он окончил 11-й класс и поступил в колледж. Правда, сейчас он в академическом отпуске по здоровью. Усиленно занимается английским языком, готовится к ЕГЭ по этому предмету, чтобы в следующем году поступить в вуз. Как хочется, чтобы его мечты сбылись! Но возникла проблема с оплатой поиска донора в Международном регистре. Это стоит 18 000 евро. Мы с Кириллом живем вдвоем, я на пенсии, раньше работала бухгалтером. Шансов найти где-то такие деньги - никаких. Поэтому мы снова пришли за помощью в фонд, в надежде на поддержку его жертвователей. Возможно, кто-то из них даже помнит моего сына и помогал ему, когда тот был ребенком? Пожалуйста, дайте Кириллу возможность использовать свой шанс на выздоровление!

Здравствуйте!

Я мама Кирюши, ему 9 лет. Кирюша - добрый, весёлый, общительный мальчик. Фантазёр и мечтатель, как все мальчишки в 9 лет. Он верит в чудеса и Деда Мороза. В этом году в письме к Деду Морозу Кирюша написал 3 желания:

1. чтобы я не болел; 2. чтобы мама не болела; 3. чтобы никто не болел.

Сейчас самая главная мечта сына - поправиться.

Ещё в детском саду Кирилл начал заниматься спортом: карате и плаванием. Из-за болезни занятия пришлось оставить. Кирюша с удовольствием ходит в школу, но, к сожалению, вынужден часто пропускать уроки. В 6 лет сыну поставили диагноз “анемия Фанкони” (редкое заболевание крови). Мы наблюдаемся в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Кирюше необходимы постоянные переливания крови (раз в 3-4 недели), так как уровень гемоглобина падает до 40 единиц. Спасибо всем донорам, благодаря которым мой мальчик получает кровь! Переливания спасают Кирюшу, но у них есть и побочный эффект - в организме накапливается ферритин (избыточное железо). Для выведения его необходим препарат Эксиджад. У нас нет возможности приобрести это дорогое лекарство самостоятельно. Просим вашей помощи! Заранее благодарны всем, кто откликнется!