Дорогие друзья!
В декабре 2010 года моему восьмилетнему сыну Коле Маркову
был поставлен диагноз - саркома Юинга крестца. К сожалению,
диагноз этот был поставлен не сразу, после обследования в течение
полутора месяцев в трех больницах. Врачи не могли понять причину
болевого синдрома и постоянной высокой температуры, пока не
началась интоксикация и мы не уехали в реанимацию больницы
Св. Марии Магдалины, где была сделана открытая биопсия и отправлена
на исследование в НИИ онкологии им. Петрова. За это небольшое время
опухоль успела разрушить 4 позвонка в области крестца. Ребенок не
может ходить и сидеть.
Пришлось оставить работу и лечь с ребенком в больницу.
Я в разводе почти пять лет. Отец Николая ничем не помогает и не
участвует в его жизни. Мои родители - пенсионеры, мама на инвалидности.
У меня есть младшая дочь - Василиса, ей 5 лет, она сейчас находится с родителями.
Пенсии для содержания моего ребенка им катастрофически не хватает. К сожалению,
со мной рядом нет человека, который мог бы мне помочь. До заболевания сына с
трудом справлялась одна со всеми проблемами. Оформила государственную
квоту на лечение ребенка, но оказалось, что государство не обеспечивает
финансирование определенных обследований, необходимых для лечения
данного заболевания.
В настоящий момент уже окончательно не справляюсь с горой материальных
проблем, навалившихся на нашу семью. Катастрофически не хватает денег на
оплату анализов, на обследования и на памперсы. Если себя я могу ущемлять в
питании, то сил смотреть, как страдают мои дети, уже нет. Между курсами химиотерапий
ребенок должен есть высококалорийную пищу, чтобы поднять показатели крови,
иначе этого лечения он не выдержит. К сожалению, оперировать опухоль
сына сейчас невозможно, поэтому ему нужно пройти несколько курсов высокодозной
химиотерапии, это очень долгое лечение. Огромная просьба оказать любую
возможную материальную помощь.
Храни Вас Бог!
Дополнение от 05.05.2011.
Коля прошел пять курсов химиотерапии. Сейчас мальчика переводят
в ИДГиТ им. Р.Горбачевой на забор клеток для аутотрансплантации.
Потом Коля возвращается в 31-ую больницу.
По плану лечения - шестой курс
химиотерапии, дальше - ПЭТ (исследование будет платным), по его
результатам - хирургическая операция по удалению остатков опухоли,
аутотрансплантация костного мозга и курс лучевой терапии.
Лечение очень тяжелое, Коля сильно потерял в весе. Мальчику очень нужно
специальное питание "Нутриэн стандарт остео", чтобы хотя бы немного набрать
вес перед аутотрансплантацией.
Колина мама будет благодарна за материальную
помощь для покупки питания. Препарат "топамакс", который выписан неврологом,
пока тоже приходится покупать.
Дополнение от 10.05.2011.
Колина мама просила передать свою огромную благодарность Валентине,
снабдившей Колю топамаксом на два месяца.
Дополнение от 20.05.2011.
Коле выполнили забор стволовых клеток в ИДГиТ им. Р.Горбачевой,
и сейчас Коля вернулся в 31-ую больницу на шестой курс химиотерапии.
Запланирована ПЭТ на 7 июня, необходимо 25000
рублей на ее оплату. Просим помощи!
Дополнение от 30.05.2011.
Коля сейчас находится в 31 больнице, курс химиотерапии с ифосфамидом
пришлось прекратить по жизненнымм показаниям (непереносимость препарата).
У Коли очень упали показатели крови (гемоглобин - 50), мальчик
находится в реанимации, ему переливают компоненты крови.
На 13-15 июня запланирована операция в ГБ31 по удалению
мягкотканной опухоли, затем еще один курс химиотерапиии, но
сроки могут быть скорректированы по самочувствию Коли.
Деньги на ПЭТ-обследование пока не собраны, нужно 25,000 рублей,
без ПЭТ делать операцию нельзя. Мама Коли очень просит помощи!
Дополнение от 07.06.2011.
Последние несколько дней Коля чувствует себя получше,
показатели крови постепенно стали подрастать. Возможно,
сегодня врачи разрешат Коле с мамой на несколько дней
съездить домой.
Мама просила передать огромное спасибо волонтерам и
жертвователям форума Питерских родителей, передавших
25000 рублей на обследование, 2000 рублей на текущие
нужды и 5000 рублей на лекарства для Коли.
Спасибо Алине, которая помогает маме решать
проблему с питанием для Коли!
Дополнение от 25.06.2011.
Сегодня Коля был госпитализирован в НИИ Фтизиопульмонологии
для проведения операции. Поскольку состояние мальчика ухудшается
(беспокоят сильные боли, повышается температура, мучает колит),
лечащие врачи приняли решение не дожидаться получения квоты.
Операция назначена на понедельник.
Состояние Коли не позволяет ему после операции находиться в
общей палате, он нуждается в отдельной. Стоимость отдельной
палаты - 600 рублей в день. Послеоперационный период - примерно
две недели. На данный момент есть 5000 рублей, переданных
Натальей с форума Питерских родителей.
Нужно еще минимум 3500 рублей.
Дополнение от 05.07.2011.
Операция Коле была проведена 30 июня. Операция длилась более
четырех часов, Коля потерял много крови, перенес ее тяжело.
В процессе операции удалили мягкотканный компонент опухоли
и часть крестца.
Сейчас Коля температурит, получает антибиотики; ему еще
месяц нельзя вставать. Гистология еще не готова. Семье
очень нужна помощь на питание для Коли и средства по уходу.
Дополнение от 20.07.2011.
Коля был переведен в ГБ31 на продолжение курса химиотерапии.
После седьмого курса Колю выписали домой, сейчас он готовится
к госпитализации в ИДГиТ им. Горбачевой на аутотрансплантацию:
мальчику нужно сделать КТ грудной клетки, ряд исследований и
провести санацию ротовой полости.
Дополнение от 10.08.2011.
Коля прошел все назначенные ему обследования. К сожалению
МРТ показала очень быстрый рост опухоли. Решение о дальнейшем
лечении и подборе поддерживающей терапии будет принято в
ближайшие дни.
Сейчас Коля с семьей на даче. Чувствует себя неважно: температурит,
практически не может ходить, опять начались боли.
Дополнение от 15.08.2011.
На врачебном консилиуме, состоявшемся в 10 августа, был предложен
следующий вариант дальнейшего лечения Коли: проведение курса
химиотерапии, курса лучевой терапии на область крестца,
а затем - аутотрансплантация костного мозга.
Дополнение от 24.08.2011.
Коля чувствует себя бодрее, стал немножко ходить,
значительно уменьшился болевой синдром. Мама просила
передать свою признательность форумчанке с
интернет-форума Littleone за пожертвование в 10000 рублей.
Дополнение от 20.09.2011.
Коле восстановился после противорецидивного курса химиотерапии и
отпущен на несколько дней домой.
Мама просит передать огромное спасибо Ире Латковой за
помощь продуктами.
Дополнение от 22.09.2011.
Колины показатели крови упали, мальчика сильно лихорадит, опять
мучают боли. В ближайшие дни надо начинать новый курс химиотерапии,
но, к сожалению, мама и младшая сестренка Коли очень простудились.
Как только мама поправится настолько, что ее можно будет допустить
на отделение, она с Колей будет сразу госпитализирована в ГБ31.
На 19 октября Коля записан на полное ПЭТ-КТ исследование скелета в
СПбГМУ им. Павлова. Стоимость обследования - 25000 рублей. Просим помощи!
Дополнение от 14.10.2011.
Коля чувствует себя неплохо, хотя показатели крови после проведенной
химиотерапии пока низковаты. Коля отпущен домой, сейчас он с бабушкой
и дедушкой находится на даче. На 19 октября назначены ПЭТ и КТ
исследования, после которых будет принято решение о
дальнейшей тактике лечения.
Дополнение от 22.10.2011.
По результатам ПЭТ-КТ выявлено увеличение опухоли, прорастание ее в
нервные волокна и распространение на другую ногу. К сожалению,
химиотерапия на опухоль не действует. Коля находится под наблюдением
врачей хосписа. Он получает обезболивающие препараты (трамадол)
в таблетках 4-5 раз в сутки, так как эффект от них оказался выше,
чем от внутривенных вливаний трамала. Кроме того, Коле капельно
вводят препараты для поддержки работы сердца.
Температура у мальчика высокая, практически не снижается ниже 38.
Коля практически ничего не ест. На выходные под расписку мамы
мальчик отпущен домой - он очень хочет повидаться с бабушкой.
В понедельник Коля вернется в хоспис.
