Здравствуйте!
Пишет вам мама Ксюши Неделиной, 1997 г.р. В июне 2005 г. у моего ребенка обнаружили
опухоль головного мозга (медуллобластома мозжечка). 21 июня 2005 г. была сделана
операция, опухоль удалили частично, через несколько дней МРТ показала, что есть
метастазы в позвоночник и в легкое. Срочно положили в отделение химиотерапии
в ОДКБ №1 г. Воронежа для продолжения лечения. Назначили 8 блоков химиотерапии.
В декабре 2005 года закончили последний блок. Ксения перенесла химиотерапию
удовлетворительно.
В январе 2006 г. Ксения была направлена для прохождения лучевой терапии в дозе
72 грея. В марте закончили лучевую терапию и были выписаны домой - по анализам
МРТ остаточной опухоли не было, наступила ремиссия. Но в октябре 2006 г. у Ксюши
снова начались сильные головные боли, слабость, рвота. Мы снова приехали в больницу,
но МРТ выявила метастазы, в операции было отказано, поэтому назначили снова
химиотерапию. В декабре был первый блок, состояние резко ухудшилось из-за
гидроцефалии, были судороги, стопор, был сделан дренаж. После улучшения было
проведено шунтирование. Второй блок тоже перенесла плохо, опять то же самое.
На МРТ - отрицательная динамика с множественным метастазированием. По рекомендации
профессора Желудковой было назначено четыре блока интенсивной химиотерапии. Лечение
переносила очень тяжело за счет цистита, низких тромбоцитов.
Учитывая, что после первого шунтирования шунт не справлялся с объемом жидкости,
оказался нерабочим, было проведено второе шунтирование теперь в правый желудочек.
Так же по рекомендации профессора Желудковой О.Г. была начата лучевая терапия,
перенесла ее Ксюша очень тяжело, в ногах слабость, стоять почти не могла. Но
более- менее закончили в ноябре месяце. В декабре 2007 г. была проведена
поддерживающая химия, опять был отек головного мозга, на ножки до настоящего
времени вставать не может. Уже шестой месяц лежит, через день капают тромбоконцентрат,
раз в месяц r- массу. Все тело ребенка в синяках, растяжках. С 18 кг вес Ксюша
набрала вес до 38 кг, так как находится все время на гормонах. За счет гормонов
начался коленный артрит, на левой коленке образовалась гематома, которая отторглась.
Врачи говорят, что нужна пластина, чтобы закрыть колено. За счет гормона у Ксюши
начался сахарный диабет. И без гормона нельзя, ведь он снимает отек головного мозга.
На МРТ отек сохраняется.
Проблема также с глазами - атрофия зрительного нерва. В настоящее время начался цистит,
так как долгое время ребенок лежит. Мы постоянно нуждаемся в таких препаратах.
Я пишу, сколько нужно на один месяц, а мы их покупаем постоянно, вот уже 1 год и 5 месяцев:
Состояние ребенка на данный момент тяжелое. На лечение и восстановление ребенка нужны
большие средства, а их уже у нас нет, т.к. мы лечимся уже почти три года.
Дополнение от 02.06.2008.
Я была у Ксюши в субботу, улучшений особых нет, но зато стала получше разговаривать,
даже стишок мне рассказала.
Ксюше увеличили вновь дозу гормонов, опять начался диабет, болит поджелудочная железа,
подкалывают инсулин, сахар поднимается до 27.
На днях начали снижать гормоны. Врачи боятся отёка мозга, который у Ксюши
сохраняется после облучения.
Мама и бабушка Ксюши просили передать огромную благодарность всем, кто принимает
участие в их борьбе за Ксюшку. Говорят, что стало намного легче, когда знаешь, что о
тебе заботятся.
Мама Насти Боровковой
Дополнение от 28.07.2008.
Пишу новости о Ксюше. Вчера вечером у неё начал расти живот, попробовали
сделать клизму, но не помогло. Потом у неё начались судороги, которые
продолжались 15 минут (дежурный врач почему-то ничего не делала), у Ксюши
посинела рука и она впала в кому.
Около девяти вечера её забрали в реанимацию. А сегодня утром спустили в
отделение в том же состоянии. Врачи говорят, что это парез кишечника.
Сейчас они поехали на рентген, после чего будут ждать хирурга.
Мама Насти Боровковой
Дополнение от 29.07.2008.
У Ксюши дела не утешительные, она пока в коме, сутки не ела ничего,
питание подключать нельзя из-за сахара. Дышит не хорошо, храпит, кишечник
не работает, делают клизмы по 50 мл., чтобы хоть чуть размягчить стул.
Из-за судорог полопались капилляры почти везде. Из-за чего в кому впала врачи
не знают, похоже на отёк мозга, разгружают понемногу.
Надеюсь всё будет хорошо.
Мама Насти Боровковой
Дополнение от 31.07.2008.
Состояние Ксюши стабильное, стала реагировать на свет и на боль, но не просыпается. Всё-таки
это отёк мозга. Из-за того, что стоит кишечник, шунту некуда скидывать жидкость. Дексаметазон
врачи боятся давать из-за диабета, пока дают только диакарб для снятия отёка.
Газы начали отходить потихоньку сами. Пытаются кормить Ксюшу понемножку. Сегодня будет
консилиум, будут решать что делать дальше.
Мама Насти Боровковой
Дополнение от 31.07.2008.
Приходил гепатолог, теперь врачи думают, что причина Ксюшиной комы - нарушение работы печени.
У неё действительно очень высокие показатели. Срочно нужны лекарства:
Энтеросан - 120 таблеток,
Гепатосан - 120 таблеток,
Урсофальк - 2 упаковки по 250 мг по 50 таблеток.
Дополнение от 04.08.2008.
На настоящий момент у Ксюши состояние очень тяжелое. 28 августа ей резко стало
плохо, начался парез кишечника, наросла гидроцефалия. В настоящий момент она
находится в состоянии сопора, постепенно начинает работать кишечник,
сохраняется тремор рук, на глазном дне отек сохраняется.
Мы сейчас нуждаемся в материальной поддержке на продукты питания (покупаем
свежее мясо, диабетические продукты питания, фрукты, делаем Ксюше натуральные соки),
постоянно нуждаемся в памперсах, влажных салфетках, одноразовых пеленках. Приходится
покупать шприцы, капельницы для крови, медикаменты, которые требуются срочно.
Будем благодарны за любую помощь, которую нам окажут.
Мама Ксюши
Дополнение от 20.08.2008.
Дела у Ксюни не очень хорошие. В прошлый четверг сделали МРТ, оно показало резко
отрицательную динамику (увеличилась гидроцефалия, обнаружили несколько капельных
метастазов до 2мм в продолговатом мозге).
Ксюша в глубокой коме, даже не глотает уже, похудела. Сегодня участилось сердцебиение
до 140 ударов, давление скачет, дыхание тяжёлое. Но врачи всё равно стараются,
делают всё что можно.
Мама Насти Боровковой
Дополнение от 21.08.2008.
Ксюша начала чувствовать боль. Со вчерашнего вечера начала стонать, а когда
Лена её переворачивала, сказала, что ей больно. Лена говорит, что Ксюша её слышит,
сердечко начинает чаще биться. Всё это очень страшно, Ксюша очень старается,
дай Бог ей сил.
Мама Насти Боровковой
