Помогите собрать деньги на лечение Лалы Гюльмамедовой
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Лала Гюльмамедова
Другие фотографии Лалы
 

Лала Гюльмамедова

Здравствуйте!
Мы живем в Норильске. Наша дочка Лала родилась 29 января 2007 года, она второй ребенок в семье. С раннего детства Лалочка очень отзывчивая, добрая, искренняя девочка. От нее всегда исходит тепло и позитив. Она дружелюбна и приветлива со всеми окружающими. У Лалы есть лучший друг, это ее старший брат Самир (ему 11 лет), который всегда во всем помогает и поддерживает сестренку. Практически все свое время они проводят вместе, рисуют, гуляют, играют в разные игры, смотрят мультфильмы и телепередачи про животных.
Лала во всем слушается маму и хочет быть похожей на нее. С удовольствием помогает по хозяйству, участвует в приготовлении еды, любит накрывать на стол. Лала очень гостеприимна и обожает праздники. Никогда не забывает поздравить своих родных, с радостью делает для них собственными руками очень красивые открытки. Лала ответственная и аккуратная девочка, ее игрушки всегда в порядке, а куклы щеголяют красивыми косичками. У Лалы есть мечта. Она хочет ходить в школу вместе с другими детьми. Она будет хорошо учиться, чтобы стать доктором и помогать людям. Но сейчас дочке самой предстоит победить опасный недуг...
В марте 2010 года Лала проходила медосмотр для детского садика, у нее взяли кровь на анализ и обнаружили ненормально низкий уровень гемоглобина. Началось обследование в Детской городской больнице города Норильска. Через два месяца поставили диагноз "бета-талассемия, тяжелая форма". Это генетическое заболевание, при котором нарушается синтез гемоглобина, что приводит к очень тяжелым последствиям: возникает тяжелая анемия, страдают практически все внутренние органы. Несколько лет дочь жила благодаря переливаниям крови - в среднем, раз в два месяца. Бесконечно это продолжаться не могло, и в сентябре 2013 года мы привезли Лалу на консультацию в Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Здесь нас обнадежили: современная медицина знает способ, как справиться с тяжелым недугом. Это пересадка костного мозга. Ждала нас и еще одна хорошая новость: старший брат подошел Лале в качестве донора.
Теперь для предтрансплантационной терапии необходимо приобрести дорогостоящий препарат Тепадина (Тиотепа) - 4 флакона общей стоимостью 223000 рублей и требуется он очень срочно. Нам в короткий срок не найти такие деньги, ведь приходится жить в чужом городе, снимать в Петербурге квартиру.
Пожалуйста, помогите нам спасти нашу Лалу!

С уважением, Вугар


 

Обновление от 16.05.2014 30 апреля Лале сделали пересадку костного мозга от брата. Сейчас девочка восстанавливается, чувствует себя неплохо, активности и аппетита не утратила.
В начале этой недели из-за катетерной инфекции у Лалы поднялась высокая температура, но после замены катетера и курса антибиотиков жар спал. Показатели крови у девочки сейчас низкие, для профилактики грибковых инфекций ей назначен препарат Кансидас.

Обновление от 06.06.2014 Первая пункция показала, что донорский трансплантат у Лалы прижился и работает нормально, показатели крови растут: уровень гемоглобина уже достиг 96. На прошлой неделе девочку отпустили на дневной стационар, однако сегодня ей пришлось вернуться в клинику из-за резкого скачка давления. По мнению врачей, причиной этого стал развившийся цистит, Лала получает антибактериальную терапию. Для профилактики грибковых инфекций девочке назначен Вифенд.

Обновление от 10.07.2014 С циститом удалось справиться, последние две недели Лала наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя хорошо, с удовольствием гуляет и качается на качелях.
Донорский костный мозг у девочки прижился и работает отлично, уровень гемоглобина вырос до 124.
Для профилактики инфекций Лала продолжает получать противогрибковые препараты.

Обновление от 11.08.2014 Лала наблюдается на дневном стационаре, дважды в неделю сдает анализы, показатели крови у нее стабильны, гемоглобин держится около 120. Девочка чувствует себя хорошо, на самочувствие не жалуется. Прием Вифенда для профилактики грибковых инфекций продолжается.
Лала – тихая, спокойная девочка, чаще всего она проводит время за рисованием и лепкой из пластилина, любит «готовить» для своих кукол, печь им пироги. На прогулках девочку по-прежнему больше всего привлекают качели.
Врачи планируют понаблюдать за состоянием Лалы до конца августа. Если все будет в порядке, то девочку с родителями обещают отпустить домой, в Норильск.

Обновление от 10.09.2014 Лала наблюдается на дневном стационаре, донорский костный мозг полностью прижился и успешно работает, уровень гемоглобина стабилен.
Недавно на фоне отмены гормонов у девочки началась РТПХ, поэтому на все то время, пока дозы гормонов снижают, врачи не планируют отпускать Лалу домой. Девочка чувствует себя неплохо, играет, рисует.
Вифенд неделю назад был заменен на Микосист.

Обновление от 07.10.2014 Почти весь последний месяц Лала провела в больнице с острой РТПХ кишечника. К счастью, благодаря гормональной терапии РТПХ удалось взять под контроль, 3 октября девочку выписали на дневной стационар.
Во время лечения уровень гемоглобина у Лалы снизился до 84, но сейчас вернулся в норму. Девочка чувствует себя неплохо, играет, рисует, лепит из пластилина. В этом году она стала первоклассницей – недавно у нее начались, наконец, занятия с учительницей. Учиться Лале очень нравится, особенно она любит писать.

Обновление от 10.11.2014 Месяц назад у Лалы произошла вспышка цитомегаловирусной инфекции, девочка проходит лечение Цимевеном. Показатели крови остаются стабильными, гемоглобин держится на уровне 120.
РТПХ кишечника сейчас не проявляется, животик не болит. Сейчас малышка получает гормоны в минимальных дозах, на следующей неделе их планируют совсем отменить.
Девочка чувствует себя неплохо, много играет и продолжает занятия по школьной программе.

Обновление от 11.12.2014 Лала по-прежнему наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо. Гормоны пока не отменены: дозировки уменьшаются очень медленно, чтобы избежать новой вспышки РТПХ.
После перенесенной цитомегаловирусной инфекции показатели крови немного снизились, поэтому в ноябре-декабре девочке провели несколько курсов Мабтеры для активизации работы костного мозга.
Новый год Лала будет встречать с мамой в Петербурге: домой ее врачи пока не отпускают. Девочка уже нарядила елку и заказала у Деда Мороза подарок – набор кукол "Золушка и Принц".

Обновление от 23.01.2015 Лала по-прежнему наблюдается на дневном стационаре, получает гормоны в минимальных дозах. Если в течение месяца после их отмены проявления РТПХ не вернутся, врачи обещают отпустить девочку с мамой домой, в Норильск.
Лала чувствует себя хорошо, показатели крови нормальные, уровень гемоглобина 119.
На Новый год малышка получила много подарков – в частности, магнитную доску с буквами и цифрами. Девочка рада: учиться ей очень нравится, особенно считать.

Обновление от 27.02.2015 Недавно Лала перенесла вирусную инфекцию, но сейчас чувствует себя неплохо, показатели крови улучшились. На следующей неделе девочке предстоит еще раз сдать анализы – и, если все будет в порядке, врачи обещают отпустить ее домой, в Норильск.
Лала чувствует себя хорошо, очень ждет возвращения домой и встречи с братиком, папой и дедушкой.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Лалы Гюльмамедовой:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Таронт 500 руб webmoney 30.04.2014
Ксения Сейрановна Хачатурян 2000 руб банковский перевод 05.05.2014
Ольга Александровна Шорникова 1600 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 05.05.2014
Ирина Харитонова 1000 руб деньгиОнлайн 08.05.2014
Рустем Равилевич Сабиров 5000 руб банковский перевод 15.05.2014
  - - 350 руб деньгиОнлайн 23.05.2014
ТМ "Солнечная сторона" 208000 руб банковский перевод 23.05.2014
  - - 100 руб yandex 27.05.2014
Шусть Алексей Николаевич 15000 руб банковский перевод 02.06.2014
ООО ПК МС 23228.40 руб банковский перевод 01.07.2014
ЗАО Глобэксбанк 50000 руб банковский перевод 03.07.2014
  - - 100 руб yandex 07.07.2014
Андрей А. 7500 руб деньгиОнлайн 07.07.2014
Лучинская Ирина Радиковна 500 руб деньгиОнлайн 14.07.2014
Курдин Александр Александрович 10000 руб деньгиОнлайн 16.07.2014
  - - 10000 руб кассира.нет 10.10.2014

Фотографии Лалы

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг