Помогите собрать деньги на лечение Михаила Фролова
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Михаил Фролов
Другие фотографии Михаила
 

Михаил Фролов

Здравствуйте!
Я, Фролова Наталья Владимировна, прошу вас о помощи моем сыну Михаилу. Ему срочно нужна трансплантация костного мозга, которую могут провести в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Петербурге. Но донора необходимо искать через зарубежный регистр, что стоит больших денег.
Мы с сыном живем в поселке Стрелица Семилукского района Воронежской области. Миша родился 21 ноября 2005 года. В сентябре 2014 года я стала замечать, что реакции у сына стали замедленными. Мы обратились в Областную детскую клиническую больницу в Воронеже, где по итогам обследования моему сыну был поставлен диагноз - "Х-сцепленная адренолейкдистрофия". В ноябре специалисты Российской детской клинической больницы в Москве подтвердили диагноз и назначила лечение: Кортеф, масло Лоренцио и диету с исключением жиров. Дважды в год Миша проходит обследования, мы строго следуем назначенному лечению, но этого недостаточно. Адренолейкодистрофия - редкое и тяжелое генетическое заболевание, вызванное нарушением обмена жирных кислот. При этой болезни поражается головной мозг и кора надпочечников, что приводит к развитию различных неврологических нарушений. Болезнь прогрессирует быстро, приводя к летальному исходу. Только трансплантация костного мозга может спасти жизнь моего ребенка.
Для меня болезнь Миши стала большим горем. Это мой единственный ребенок, моя жизнь и опора. Сейчас Миша в 4-м классе на домашнем обучении. До болезни ребенок хорошо учился, он общительный, внимательный, примерный мальчик. Миша также посещал спортивные секции. Он очень настойчивый и терпеливый, даже сейчас - несмотря на болезнь. В декабре 2015 года я самостоятельно обратилась в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Уже после заочной консультации нам сообщили, что Мише необходима пересадка костного мозга. В феврале 2016 года, когда мы приехали на очную консультацию, то узнали, что за поиск донора за рубежом необходимо заплатить 18000 евро...
Для меня это огромная сумма, я воспитываю своего сына одна. Благодаря помощи неравнодушных людей, которые откликнулись на мою просьбу о помощи, удалось собрать и перевести в германский регистр им. Ш.Морша 6485 евро. Этой суммы хватит, чтобы запустить поиск донора и выиграть немножко драгоценного времени, но оставшиеся деньги нам взять совершенно негде: кто мог нас поддержать финансово, уже сделал это. Очень прошу вас помочь собрать оставшуюся сумму. Я так хочу вернуть своего сына к нормальной жизни! Это страшно, когда твой ребенок еще вчера был совершенно здоров, а сегодня его жизнь - в опасности. Прошу вас - помогите!

С уважением, Наталья


 

Обновление от 26.04.2016 Донор для Миши пока не найден. Сейчас мальчик дома, в поселке Стрелица Семилукского района Воронежской области, чувствует себя не очень хорошо: есть нарушения слуха и координации движений, он не очень хорошо видит. Но мальчик не сдается: по-прежнему много гуляет и даже катается на велосипеде с поддержкой. По утрам старательно делает зарядку.

Обновление от 12.05.2016 Для Миши найден донор костного мозга, дата трансплантации пока не назначена.
Мальчик по-прежнему дома, в Воронежской области, чувствует себя неплохо. Неврологические проблемы пока сохраняются, но Миша очень старается справиться с ними при помощи упражнений (делает зарядку, отжимается). До болезни он много занимался спортом и теперь грустит, что сейчас его физические возможности ограничены.

Обновление от 30.05.2016 Миша сейчас проходит обследование в больнице им. Бурденко в Воронеже. Трансплантация ориентировочно назначена на начало июля. Показатели крови в норме.
В целом Миша чувствует себя неплохо, уменьшились проблемы со слухом, но есть ухудшения в координации движений и речи. По коридорам больницы мальчик ходит с поддержкой.
Миша сохраняет бодрость духа: хотя в больнице не получается делать упражнения, он планирует продолжить занятия дома и просит к возвращению сделать ему турник.

Обновление от 20.06.2016 Миша с 15 июня в Петербурге, наблюдается на дневном стационаре. 22 июня предстоит госпитализация, трансплантация костного мозга назначена на 1 июля. Показатели крови в норме.
Неврологические проблемы сохраняются. Мише трудно разговаривать, он объясняется жестами.
В целом Миша чувствует себя неплохо, готовится к пересадке, волнуется. Он активно помогал маме в сборах, когда они собирались в Петербург.

Обновление от 04.07.2016 Трансплантация костного мозга Мише проведена 1 июля. Сейчас он получает двухдневную поддерживающую химиотерапию.
Миша чувствует себя не очень хорошо, его беспокоит слабость, иногда кружится голова.

Обновление от 29.07.2016 В течение двух недель после трансплантации костного мозга Миша чувствовал себя неплохо, на низких показателях крови был легкий мукозит. Затем у мальчика из-за сочетания бактериальной пневмонии и неврологических проблем началась сильная одышка, сильно поднялась температура.
Мишу перевели в реанимацию десять дней назад, несколько дней он провел в состоянии медикаментозного сна. Сейчас Миша пришел в сознание, чувствует себя лучше, температура уже не такая высокая. Показатели крови растут. Результаты пункции пока не готовы.
Скоро Мишу планируют перевести в обычную палату.

Обновление от 12.08.2016 Неделю назад Мишу перевели в общую палату. По результатам пункции, все в порядке, донорский костный мозг прижился и работает. Показатели крови растут. Контрольная КТ легких предстоит на следующей неделе. Мише поставили трахеостому, чтобы в легкие попадало достаточно воздуха, а также зонд, через который мальчик получает питание.
Недавно у Миши начался геморрагический цистит, проводится соответствующее лечение.
Миша чувствует себя неважно, он нервничает из-за того, что находится в больнице дольше, чем ожидал.

Обновление от 29.08.2016 Показатели крови у Миши растут. КТ подтвердила положительную динамику. С геморрагическим циститом удалось справиться. Правда, все еще держится небольшая температура.
Миша получает питание через зонд. Видит пока не очень хорошо, из-за трахеостомы не может говорить, и неважно себя чувствует, проявляется метеочувствительность.
К нему приходит тренер по ЛФК, мальчик уже может сидеть с поддержкой, занимается с удовольствием.

Обновление от 20.09.2016 Пункция, проведенная на 60-й день, показала, что донорский костный мозг прижился и работает. Показатели крови нормализовались. Всю прошлую неделю держалась нормальная температура, но сегодня поднялась.
Есть самостоятельно Миша пока не может. Завтра мальчику планируют снимать зонд, который стоит уже слишком долго, и ставить гастростому. Продолжается прием Ноксафила, Урсофалька и других препаратов.
Миша чувствует себя лучше. Он весел, с удовольствием слушает мультфильмы, но больше всего ему нравятся мамины рассказы про кота Тимофея, который ждет его дома, и рассказы про Мишино детство.
Миша старательно делает зарядку, занимается ЛФК, уже неплохо сидит на кровати. Правда, пока не удается держать голову - поэтому так нужна была предоставленная фондом АдВита коляска с подголовником, на которой мальчика вывозят на прогулки.

Обновление от 24.10.2016 Миша чувствует себя неплохо. КТ легких подтвердила положительную динамику. МРТ мозга динамики не выявила. По основному заболеванию все в порядке: пункция, которую провели на 100-й день после пересадки, показала, что ремиссия и полное приживление донорского костного мозга сохраняются. Показатели крови близки к норме.
Две недели назад у Миши начались судороги, на одни сутки его перевели в реанимацию. Мальчик принимает Ноксафил и Урсофальк, а также Конвулекс, но результат анализ на его содержание в крови пока низковат. по-прежнему нужно принимать.
Пока держится невысокая температура. Зонд Мише сняли и установили гастростому. Он начинает понемногу есть самостоятельно. После замены питания, мальчика меньше беспокоят боли в животе.
Есть заметные улучшения от занятий ЛФК. Сам Миша пока не встает, но спина стала ровной, а когда его катают по коридору, мальчик улыбается и сам поворачивает голову. Ему теперь больше нравится сидеть, чем лежать.
Решается вопрос о том, чтобы поместить Мишу в реабилитационный центр в Колпино.

Обновление от 25.11.2016 Миша 8 декабря поедет в реабилитационный центр в Колпино на три недели. Пока он в больнице.
Показатели крови в порядке. Три дня назад были небольшие судороги, врачи предположили, что они связаны с приемом Рапамуна и отменили этот препарат.
В остальном Миша продолжает получать прежние лекарства по прежней схеме, правда, концентрация в крови Конвулекса низковата. Миша продолжается заниматься ЛФК.
Питается он и через гастростому и понемногу ест сам. Боли в животе немного уменьшились на фоне приема препарата Лактусан.
Миша чувствует себя неплохо, но настроение у него переменчивое. Любит, когда его вывозят гулять на коляске.
В январе будет проведена очередная контрольная пункция, и если в порядке, мальчика отпустят домой.

Обновление от 16.12.2016 Мишу выписали из больницы, уже неделю он в реабилитационном центре в Колпино. С ним занимаются ЛФК, делают легкий массаж. Поначалу мальчику не нравилось, но постепенно он привык.
Температура в норме, боли в животе прекратились.
Мальчик получает Ноксафил, Урсофальк, Депакин, Топамакс. Питается в основном через гастростому. Концентрация вальпроевой кислоты, действующего вещества препарата Депакин, достигла целевого уровня.
Миша чувствует себя неплохо, слушает мультики. Ему хочется домой.

Обновление от 12.01.2017 Мишу выписали из реабилитационного центра в Колпино 29 декабря, сейчас он наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Показатели крови и концентрация вальпроевой кислоты в крови в норме.
Миша сдает анализы на дому. Когда будут готовы результаты пункции, врачи, скорее всего, отпустят мальчика домой. Затем Мише предстоит замена трахеостомы.
Миша чувствует себя неплохо, но устал от лечения.

Обновление от 06.02.2017 Миша уже две недели дома, в Воронеже. Сейчас он в больнице, его госпитализировали для замены трахеостомы. По основному заболеванию все в порядке, сохраняется ремиссия и полное приживление донорского костного мозга. Показатели крови близки к норме.
Продолжается прием препаратов Депакин, Топамакс, Урсофальк, Ноксафил.
Миша чувствует себя неплохо, на проверку в Петербург приедет летом.

Обновление от 01.03.2017 Миша дома, в Воронеже. Две недели назад мальчику заменили трахеостому, а вчера она выскочила. Мишу отвезли в больницу и вновь установили трахеостому. Сегодня, после консультации лечащего врача, принято решение вскоре окончательно ее снять, поскольку мальчик уже готов к этому.
Показатели крови в норме, только тромбоциты чуть-чуть высоковаты. Миша занимается ЛФК, недавно для него изготовили туторы на руку и ногу. Мальчик учится ими пользоваться.
Миша принимает прежние препараты, чувствует себя неплохо, улыбается, смеется, слушает мультики.

Обновление от 08.08.2017 В июле Миша приезжал в Петербург на обследование. У него сохраняются ремиссия и полное приживление донорского костного мозга.
Сейчас мальчик дома, в Воронеже. Вскоре после возвращении из Петербурга Мише начали проводить сеансы массажа, после чего поднялась и держалась несколько дней температура. Врачи считают, что повышение температуры было спровоцировано массажем. Больше его мальчику не делают.
Миша по-прежнему принимает Депакин, дозировки Сиролимуса и Ноксафила снижены. Урсофальк Миша принимает только тогда, когда печеночные показатели повышены (сейчас они в норме).
Мальчик пользуется туторами, хоть и без особого удовольствия.
8 сентября Миша поедет в реабилитационный центр “Русское поле”. Очередное обследование в Петербурге запланировано на январь.
Миша чувствует себя неплохо, занимается ЛФК. Из-за жары днем из дома не выйти, так что мама вывозит его на прогулки в коляске по вечерам.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Михаила Фролова:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Фролова Наталья Владимировна 500000 руб банковский перевод 28.03.2016
  - - 3000 руб кассира.нет 30.03.2016
Евгений 500 руб деньгиОнлайн 31.03.2016
Катя 100 руб деньгиОнлайн 31.03.2016
Пантилеенко Ольга Александровна 500 руб банковский перевод 31.03.2016
  - - 200 руб Cloudpayments 01.04.2016
Кичигина Ольга 3000 руб Chronopay 06.04.2016
Ирина 1000 руб деньгиОнлайн 07.04.2016
  - - 500 руб Cloudpayments 08.04.2016
Фролова Наталья Владимировна 10000 руб банковский перевод 08.04.2016
Фролова Наталья Владимировна 10000 руб банковский перевод 08.04.2016
  - - 4000 руб кассира.нет 14.04.2016
Фролов Михаил Анатольевич 20000 руб банковский перевод 15.04.2016
  - - 5000 руб Chronopay 17.04.2016
Pankov Ilya $20 paypal 18.04.2016
Дмитрий 5000 руб Chronopay 18.04.2016
Krupina Tatiana $20 paypal 21.04.2016
Фролова Наталья Владимировна 250000 руб банковский перевод 21.04.2016
Козлова Светлана Александровна 200 руб банковский перевод 22.04.2016
Калинкина 3000 руб деньгиОнлайн 29.04.2016
  - - 5000 руб кассира.нет 29.04.2016
Ловчиков Дмитрий Алексеевич 500 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 11.05.2016
Марергут Ольга Михайловна 1350 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 13.05.2016
Лысенкова Ольга Михайловна 500 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 17.05.2016
Яна 100 руб деньгиОнлайн 20.05.2016
  - - 100 руб деньгиОнлайн 20.05.2016
Саластей Ольга Валерьевна 300 руб банковский перевод 23.05.2016
Татьяна 500 руб деньгиОнлайн 28.05.2016
Krupina Tatiana $20 paypal 28.05.2016
Шаталов Александр Викторович 500 руб банковский перевод 31.05.2016
  - - 50 руб кассира.нет 05.06.2016
  - - 50 руб кассира.нет 15.06.2016
  - - 5000 руб Cloudpayments 22.06.2016
Krupina Tatiana $30 paypal 05.07.2016
Морева Тамара Игоревна 150 руб наличные 21.07.2016
Krupina Tatiana $20 paypal 26.09.2016
ООО ИПЦ Консультант+Аскон 34331 руб банковский перевод 20.10.2016
Krupina Tatiana $30 paypal 05.11.2016
ООО Консультант+Аскон 34331 руб банковский перевод 09.11.2016
  - - 2000 руб кассира.нет 15.11.2016
ООО ИПЦ Консультант+Аскон 34331 руб банковский перевод 02.12.2016
Krupina Tatiana $20 paypal 03.01.2017
ООО Консультант+Аскон 34331 руб банковский перевод 20.01.2017
ООО ИПЦ Консультант+Аскон 34331 руб банковский перевод 14.02.2017
ООО ИПЦ Консультант+Аскон 34331 руб банковский перевод 03.03.2017

Фотографии Михаила

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг