Помогите собрать деньги на лечение Марата Харина
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Марат Харин
Другие фотографии Марата
 

Марат Харин

Здравствуйте!
Мы живем сейчас в Подмосковье. Нашему Маратику один год и девять месяцев. С первых дней жизни у него было обнаружено тяжелое генетическое заболевание - синдром Вискотта-Олдрича, первичный иммунодефицит. С самого рождения Марату приходится много времени проводить в больницах, чтобы справляться с многочисленными неприятными и опасными проявлениями этого заболевания. Но он у нас молодец, держится, хотя ему нелегко!
При таком диагнозе единственный метод лечения - это трансплантация костного мозга. Наилучшими донорами для проведения трансплантации являются генетически совместимые родные братья или сестры больного. К сожалению, у Марата их нет. Старший брат Илюша, у которого было такое же заболевание, погиб в 2011 году в возрасте двух лет и восьми месяцев. Тогда трансплантацию костного мозга нам сделать не удалось. В случае с Маратиком был инициирован поиск неродственного донора во всемирной базе доноров костного мозга, который продолжался несколько месяцев. К сожалению, подходящего донора не нашлось. Тогда врачи решили провести пересадку костного мозга от одного из родителей. Донором стал я. Трансплантация состоялась 5 ноября в Петербурге в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, где сейчас и находится малыш.
Теперь Маратику предстоит длительный период восстановления после пересадки костного мозга. Сейчас ему особенно тяжело! После проведенной химиотерапии иммунная защита практически отсутствует, поэтому для профилактики грибковой инфекции необходимы препараты Вифенд (два флакона суспензии стоимостью 60000 рублей) и Микамин (15 флаконов стоимостью 194250 рублей). Сейчас все наши силы и средства уходят на лечение нашего малыша, денег катастрофически не хватает. Очень просим неравнодушных людей откликнуться и помочь нашему сыночку выздороветь!

С уважением, Максим,
папа Марата


 

Обновление от 30.11.2015 Марат восстанавливается после пересадки костного мозга от папы. Первое время у него держалась температура, но сейчас жара нет, малыш чувствует себя неплохо, показатели крови понемногу растут. На этой неделе планируется контрольная пункция.
Настроение у Марата переменчивое: иногда он капризничает, иногда – радуется и с удовольствием играет и рисует.
Прием препаратов для профилактики грибковой инфекции продолжается.

Обновление от 29.12.2015 Марат окончательно восстановился после трансплантации костного мозга, сейчас наблюдается на дневном стационаре, пока каждый день ездит в больницу на капельницы и анализы.
Пункция показала хорошее приживление донорского костного мозга, показатели крови у малыша пока неустойчивы, но в целом остаются в пределах нормы. Признаков РТПХ нет. Мальчик получает иммуносупрессивную терапию, Вифенд для профилактики грибковых инфекций и противовирусные препараты.
В целом Марат чувствует себя неплохо, иногда капризничает, но чаще настроен позитивно. Из-за долгого пребывания в больнице ему приходится заново учиться ходить: на прогулках мама с папой ведут его за ручки. Большую часть времени малыш проводит дома: рисует, играет.

Обновление от 29.01.2016 Марат наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя в целом неплохо, ходит более уверенно, но пока по-прежнему только с поддержкой родителей. Явных признаков РТПХ нет.
Показатели крови пока неустойчивы, уровень тромбоцитов снижен. Назначена гормональная терапия. Прием противогрибковых препаратов мальчик продолжает.
В основном малыш дома: играет, рисует, смотрит мультфильмы, - на улицу выходит только для визитов в больницу.

Обновление от 02.03.2016 Маратик все так же наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо. На гормонах он немного прибавил в весе, аппетит у него хороший. Малыш активный, подвижный, ходит на проулки, играет, рисует, смотрит мультики, пытается лепить из пластилина.
Судя по КТ, легкие чистые, но так как прием гормонов пока продолжается (уровень тромбоцитов еще не совсем нормальный), Марат по-прежнему получает противогрибковый препарат Ноксафил.
Недавно у мальчика брали очередную контрольную пункцию, результат должен быть готов на следующей неделе.

Обновление от 28.03.2016 К сожалению, по результатам пункции у Марата выявлено снижение процента приживления донорского костного мозга. Показатели крови еще не дотягивают до нормы, тромбоциты понижены.
Раз в неделю малыш получает иммуносупрессивный препарат Мабтера, только что было третье введение. Кроме того, было выявлено инфекционное осложнение, назначены антибиотики.
Врачи сокращают дозу гормональной терапии и надеются вскоре совсем ее прекратить. В целом Маратик чувствует себя неплохо, активен. Он охотно гуляет на улице, играет с машинками, смотрит мультики.

Обновление от 21.04.2016 После курса Мабтеры процент приживления донорского костного мозга, а вместе с ним - и уровень тромбоцитов у Маратика немного вырос. Правда, сейчас тромбоциты снова несколько упали, решено увеличить дозы гормонов.
Малыш наблюдается на дневном стационаре, получает лечение от обнаруженной бактериальной инфекции, чувствует себя неплохо. Марат активный, ему нравится играть с машинками, гулять и общаться с другими ребятами.

Обновление от 12.05.2016 Марат продолжает наблюдаться на дневном стационаре. К сожалению, процент приживления донорского костного мозга у Маратика снова начал снижаться, как и показатели крови (в особенности тромбоциты). Продолжается лечение бактериальной инфекции, а гормональную терапию решено завершить.
Маратик чувствует себя в целом хорошо, с удовольствием гуляет, играет, правда, очень мало ест.

Обновление от 02.06.2016 Судя по анализу крови, процент приживления донорского костного мозга у Марата продолжает снижаться. Если он будет снижаться и дальше, то Маратику предстоит подсадка донорских лимфоцитов. Показатели крови в норме, только тромбоциты по-прежнему снижены. С кишечной бактериальной инфекцией пока справиться не удалось, и мальчик сейчас очень мало ест.
В целом Маратик чувствует себя неплохо, он активен, подвижен.

Обновление от 24.06.2016 Пока у Маратика не брали повторную пункцию костного мозга, но показатели крови у него немного подросли. Мальчик получает препараты железа от анемии и иммуноглобулины для повышения защитных сил организма.
В целом малыш чувствует себя неплохо, активный, гуляет, играет, но кушает по-прежнему не очень хорошо из-за сохраняющегося расстройства кишечника. Под вопросом РТПХ, планируется колоноскопия для уточнения диагноза.

Обновление от 03.08.2016 К сожалению, по результатам пункции, у Марата произошло отторжение донорского костного мозга. Запланировано введение донорских лимфоцитов, в дальнейшем, возможно, предстоит повторная пересадка от папы.
Показатели крови сейчас низкие, Маратику проводят переливания гемокомпонентов. Недавно он перенёс вирусную инфекцию, тяжело протекавшую из-за подавленного иммунитета, а сейчас поступил в больницу с острым кишечным расстройством.
Есть подозрение на отит, в ближайшее время малыша осмотрит врач ЛОР. У Марата держится небольшая температура. Малыш получает антибиотики, Ноксафил, противовирусые, противовоспалительные препараты, гепатопротекторы и гормональную терапию, а иммуносупрессия отменена.
Марат чувствует себя неважно, настроение у малыша плохое - он очень не любит больницы. Он немного веселеет, только когда выходит на прогулки.

Обновление от 17.08.2016 10 августа Марата выписали на дневной стационар. Показатели крови остаются низкими, но переливание гемокомпонентов за время пребывания в больнице потребовалось всего один раз. Результаты анализа на приживление донорского костного мозга будут готовы в конце недели. Малыш получает иммуноглобулины, гормональную терапию, Ноксафил, антибиотики, гепатопротекторы и противовоспалительные препараты. Донорские лимфоциты пока не вводились. С кишечным расстройством и легким отитом удалось справиться.
Аутоиммунный панникулит, от которого страдает Маратик, вызывает подъемы температуры и боль в ножках. К сожалению, это заболевание прогрессирует. На 23 августа назначена консультация врача, будет принято решение о дальнейшем лечении - возможно, проведут повторную пересадку от папы.
Через день у Маратика бывают сильные боли, тогда он целый день не встает с постели. А как только боль проходит, малыш веселеет и в любую погоду торопится на улицу: гулять, бегать.

Обновление от 03.09.2016 26 августа Марат снова попал в больницу с обострением кишечной инфекции. Проводится обследование и лечение.
К сожалению, пункция показала, что отторжение донорского костного мозга продолжается. Показатели крови низкие, проводятся переливания гемокомпонентов.
Консилиум врачей принял решение провести повторную пересадку от папы в конце сентября - начале октября.
Проявления панникулита уменьшились, правда, подъемы температуры еще бывают. По результатам КТ, в легких выявлены изменения. Запланирована бронхоскопия. Ноксафил заменен на внутривенный Вифенд, который менее агрессивно воздействует на кишечник.
В целом Маратик чувствует себя неплохо, хотя совсем мало ест. Он каждый день с радостью ходит на игровую площадку на 11 этаже клиники.

Обновление от 26.09.2016 С кишечной инфекцией удалось справиться, Марата отпускали домой на несколько дней. Сегодня госпитализация, а на 6 октября назначена повторная трансплантация костного мозга от папы.
Показатели крови низкие. На прошлой неделе Марату было проведено введение иммуноглобулинов.
Маратик получает Револейд. Рентген и КТ подтвердили, что легкие чистые, прием Вифенда продолжается в профилактических целях. Панникулит сейчас малыша не беспокоит.
Маратик чувствует себя хорошо, правда, уже устал от больницы. Он стал больше есть благодаря гормональному лечению - особенно налегает на блины. Начинает разговаривать. Выходит на прогулки, играет с машинками из Монстр-трак шоу.

Обновление от 01.11.2016 12 октября Марат перенес повторную трансплантацию костного мозга, донором стал папа. Сегодня, на 20 день после пересадки, начали расти показатели крови. Сначала у Марата по вечерам поднималась температура, в последние несколько дней она нормализовалась.
Малыша мучит рвота, это реакция на один из препаратов. Аппетита нет, Маратик получает парентеральное питание. Панникулит Марата сейчас не беспокоит, хотя во время предтрансплантационной химиотерапии он проявлялся. Недавно появилась кожная сыпь, возможно, это проявление РТПХ.
После пересадки проводились введения Октагама. Противогрибковый препарат Вифенд, который малыш получает в профилактических целях, заменен на Кансидас.
Маратик чувствует себя не очень хорошо, целыми днями спит, настроение у него неважное.

Обновление от 16.11.2016 У Марата развилась сильная РТПХ кожи, назначен препарат Джакави, прием начался с сегодняшнего дня. По анализу крови установлено полное приживление донорского костного мозга, пункцию пока не делали. Показатели крови нестабильны: подросли было, теперь стали падать. Врачи предполагают, что это может быть связано с РТПХ. На днях Маратик получил переливание r-массы.
Рвота прошла. Недавно малыш простудился: появились кашель, насморк, конъюктивит, проводится соответствующее лечение. Также он получает иммуносупрессивную терапию. Противогрибковый препарат Кансидас заменен на Ноксафил, периодически проводятся введения иммуноглобулина Октагам.
Малыш пьет сок и ест специальное питание, также получает парентеральное питание.
Маратик чувствует себя неплохо, играет в машинки, на планшете, смотрит мультфильмы.

Обновление от 08.12.2016 РТПХ кожи у Марата проходит. По результатам анализа крови, приживление донорского костного мозга полное, пункцию планируют взять позднее, чтобы сейчас не подвергать малыша наркозу. Показатели крови растут.
Недавно поднялась температура, повысился С-реактивный белок. Были выявлены цитомегаловирусная и бактериальная (клебсиелла) инфекции. Малыш получает антибиотики.
Из-за токсичности проводимого лечения повысились печеночные показатели. В связи с этим Марату временно отменен ряд препаратов, а для других сокращена дозировка. В результате печеночные показатели нормализовались.
Мальчик еще немного кашляет, сохраняется небольшой насморк. Но легкие, по результатам бронхоскопии, в порядке.
Прием Джакави, Урсофалька, Сиролимуса, гормональной терапии продолжается, а прием Ноксафила временно прекращен.
отменено и парентеральное питание. Аппетит у малыша слабоват, ведь многие вкусные вещи ему пока запрещены.
В целом Маратик чувствует себя хорошо, бодрый, выходит с мамой на прогулки. Раньше он произносил слова негромко, сипел, теперь говорит в полный голос, его словарный запас расширяется.
Малыш очень устал от пребывания в больнице.

Обновление от 20.01.2017 Показатели крови у Марата пока не растут, проводится стимуляция Лейкостимом и раз в неделю переливания тромбомассы. Лейкоциты нестабильны, тромбоциты без переливаний снижаются, остальные показатели крови остаются на одном уровне. Судя по анализу крови, приживление донорского костного мозга полное.
Малыш совсем не ест, ему собираются поставить гастростому. С цитомегаловирусной инфекцией удалось справиться, а с бактерией клебсиеллой еще не вполне.
С сегодняшнего дня полностью отменены гормоны. Продолжается прием Сиролимуса, Урсофалька, Ноксафила, антибиотиков, приблизительно раз в месяц вводят иммуноглобулин. Прием Джакави приостановлен.
Маратик чувствует себя получше, прекратились перепады настроения. Он смотрит мультики, играет, с особенным удовольствием – в машинки. Любит прогулки с мамой на улице. Маратик очень ждет своего дня рождения, хочет, чтобы ему подарили побольше машинок.

Обновление от 12.02.2017 24 января Марату под общим наркозом поставили гастростому и взяли пункцию. По результатам пункции, приживление донорского костного мозга полное. Показатели крови постепенно растут.
2 февраля Маратика перевели на дневной стационар.
Мальчик принимает Джакави в небольшой дозировке, для предотвращения повторных проявлений РТПХ. Также продолжается прием Револейда, Сиролимуса, Урсофалька, Ноксафила, антибиотиков. Для поддержания функции надпочечников назначен Кортеф.
Аппетита у мальчика нет совсем, питание он получает исключительно через гастростому.
При этом Маратик чувствует себя хорошо, настроение у него прекрасное. Выходит на прогулки, дома играет на планшете. С удовольствием возится с сыпучими продуктами. Играет в машинки. Маратику недавно купили велобег, и малыш катается на нем лучше, чем ходит ножками - ему очень нравится.

Обновление от 26.03.2017 Марат 2 марта был госпитализирован с кашлем, одышкой и повышенной температурой. В результате бронхоскопии выявлена бактерия клебсиелла, малыш получает соответствующее лечение.
Показатели крови сейчас немного понижены. РТПХ кожи прошла.
Питание малыш в основном получает через гастростому, самостоятельно ест совсем чуть-чуть.
Кашель у Маратика проходит, чувствует он себя неплохо, бегает, прыгает, играет с папой в машинки.

Обновление от 16.05.2017 Марата выписали из больницы в конце апреля. Остаточный кашель и небольшие хрипы в легких сохраняются, малыш получает необходимое лечение: введения иммуноглобулина, ингаляции. Маратик чувствует себя хорошо, он активный, бегает, играет.
По результатам пункции, подтверждено полное приживление донорского костного мозга. Показатели крови еще низковаты, для их поддержания используются специальные лекарства (препарат железа, Револейд). Почечные показатели в какой-то момент повысились, была сделана пауза в приеме токсичных лекарств, после чего показатели нормализовались и лечение было возобновлено.
При осмотре ЛОРа выяснилось, что у мальчика была РТПХ слизистых, на фоне которой развился синусит, на КТ выявлены изменения в носовых пазухах. Маратик получает консервативное лечение, а после контрольной КТ будет принято решение, понадобится ли оперативное вмешательство (проколы). Малыш сам ест только специальные смеси, питание по-прежнему получает через гастростому.

Обновление от 10.07.2017 Марат наблюдается на дневном стационаре. Приживление донорского костного мозга полное.
Снова активизировалась бактерия клебсиелла, поднялась высокая температура. На фоне инфекции снова снизились показатели крови, а С-реактивный белок повысился. Врачам удалось подобрать подходящую терапию, проводится необходимое лечение.
Лечение носовых пазух пока отложено. Почечные показатели в норме.
Продолжается прием Ноксафила, Револейда; раз в три недели мальчику вводят иммуноглобулины, по-прежнему проводятся ингаляции.
Маратик чувствует себя хорошо, много времени проводит на улице - утром и вечером. Когда погода не позволяет выходить на долгие прогулки, мальчик с удовольствием играет дома.

Обновление от 31.07.2017 Показатели крови у Марата как правило в норме, хотя бывает снижен гемоглобин. С-реактивный белок снизился, с клебсиеллой удалось справиться. На прошлой неделе мальчик получил введения иммуноглобулина и препарата железа Ликферр. Прием Ноксафила и Револейда продолжается.
Маратик чувствует себя хорошо, активный. Много времени проводит на улице, особенно любит копать песок, ищет клад.
Новые фотографии Марата

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Марата Харина:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - 5000 руб Chronopay 14.11.2015
Бруня 500 руб Chronopay 14.11.2015
Зугаирова Ольга $30 paypal 17.11.2015
  - - 300 руб Chronopay 17.11.2015
Ренат 200 руб Chronopay 18.11.2015
Бруня 500 руб Chronopay 19.11.2015
  - - 500 руб Chronopay 01.12.2015
  - - 3000 руб Chronopay 08.12.2015
Мардалиев Руслан 100 руб деньгиОнлайн 13.12.2015
Денисова Анна $25 paypal 14.12.2015
Olga T. 500 руб деньгиОнлайн 15.12.2015
Антон 1000 руб деньгиОнлайн 16.12.2015
ООО БЗ 100000 руб банковский перевод 16.12.2015
Ренат 250 руб Chronopay 18.12.2015
ООО ЭЙЧ Ар Салюшнз 25000 руб банковский перевод 22.12.2015
  - - 96.52 руб yandex 28.12.2015
АО Рамэк-ВС 12800 руб банковский перевод 11.01.2016
Tanianskii Semen 30 евро paypal 19.01.2016
Бруня 1500 руб Chronopay 29.02.2016
Фонд Помогать легко 643.65 руб банковский перевод 30.03.2016
Фонд Помогать легко 2600 руб банковский перевод 30.03.2016
Фонд Помогать легко 80000 руб банковский перевод 30.03.2016
Фонд Помогать легко 15256.58 руб банковский перевод 30.03.2016
Яна 1000 руб деньгиОнлайн 29.08.2016
Худайкулова Барно Бердикуловна 1000 руб банковский перевод 30.09.2016
Ренат 250 руб Cloudpayments 05.10.2016
Худайкулова Барно Бердикуловна 1000 руб банковский перевод 28.10.2016
  - - 50 руб Cloudpayments 04.12.2016
Ренат 250 руб Cloudpayments 06.06.2017

Фотографии Марата

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг