Здравствуйте!

Меня зовут Высоцкая Марина Владиславовна, родилась 16 сентября 1971 года в Калининграде и по сей день живу в этом городе. Несколько лет назад я тяжело заболела. Этому предшествовал тяжелый развод, длившийся два года. Мне кажется, эти события связаны… Бывший муж хотел забрать у меня детей, судился со мной, я выиграла у него четыре суда и трое детей остались со мной. Сейчас Оксане 22 года, Андрею 19 лет, Кате 13 лет. А тогда, в 2009 году они были еще маленькими. Нам было очень тяжело, я бралась за любую работу, была няней, домработницей, завхозом. Вот мое здоровье и пошатнулось.

Заболела я в январе 2012 году. Когда у меня после удаления зуба никак не прекращалось кровотечение, я забеспокоилась и обратилась к участковому терапевту. Анализ крови показал анемию, мне прописали препараты железа, но улучшения не наступало. Летом диагноз пересмотрели и стали лечить меня от другого вида анемии – фолиеводефицитной. С тем же успехом… За два года хождений по мукам в Калининграде какие диагнозы мне только не ставили: искали злокачественную опухоль, предполагали сначала аутоимунную цитопению, потом миелодиспластический синдром. Каждый раз назначалась новая схема лечения, а мне становилось все хуже и хуже.

Наконец в сентябре 2014 года меня направили на обследование в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Обследование расставило все по своим местам: апластическая анемия (болезнь, при которой костный мозг плохо вырабатывает клетки крови), к тому же – осложненная пароксизмальной ночной гемоглобинурией (при ПНГ разрушаются эритроциты).

Мне назначили лечение очень дорогим препаратом Солирис (Экулизумаб), который блокирует ПНГ. Приобретать его самостоятельно совершенно нереально: только месячный курс (два введения) стоит почти два миллиона рублей. В Калининграде это лекарство раньше ни для кого не закупали, чтобы получить его, я билась почти 10 месяцев. Когда лечение наконец началось, я стала чувствовать себя гораздо лучше, но апластическая анемия прогрессирует: я и месяца не могу обойтись без переливаний крови. Спасение есть. Это – пересадка костного мозга. Чтобы ее провести, необходимо найти через зарубежный регистр совместимого неродственного донора. Поиск донора и забор стволовых клеток для пересадки стоят 18000 евро. Сейчас мы живем на мою пенсию по инвалидности, совсем небольшую зарплату старшей дочери (она недавно устроилась на работу, получает минималку), да еще у сына-курсанта стипендия 2000 рублей… Как видите, нам сложно справляться даже с текущими расходами, об оплате дорогостоящего лечения речь не идет… Остается надеяться, что найдутся добрые люди, которые помогут мне. Заранее спасибо всем!

С уважением,
Марина