Помогите собрать деньги на лечение Марины Высоцкой
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Марина Высоцкая
Другие фотографии Марины
 

Марина Высоцкая

Здравствуйте!
Меня зовут Высоцкая Марина Владиславовна, родилась 16 сентября 1971 года в Калининграде и по сей день живу в этом городе. Несколько лет назад я тяжело заболела. Этому предшествовал тяжелый развод, длившийся два года. Мне кажется, эти события связаны... Бывший муж хотел забрать у меня детей, судился со мной, я выиграла у него четыре суда и трое детей остались со мной. Сейчас Оксане 22 года, Андрею 19 лет, Кате 13 лет. А тогда, в 2009 году они были еще маленькими. Нам было очень тяжело, я бралась за любую работу, была няней, домработницей, завхозом. Вот мое здоровье и пошатнулось.
Заболела я в январе 2012 году. Когда у меня после удаления зуба никак не прекращалось кровотечение, я забеспокоилась и обратилась к участковому терапевту. Анализ крови показал анемию, мне прописали препараты железа, но улучшения не наступало. Летом диагноз пересмотрели и стали лечить меня от другого вида анемии - фолиеводефицитной. С тем же успехом... За два года хождений по мукам в Калининграде какие диагнозы мне только не ставили: искали злокачественную опухоль, предполагали сначала аутоимунную цитопению, потом миелодиспластический синдром. Каждый раз назначалась новая схема лечения, а мне становилось все хуже и хуже.
Наконец в сентябре 2014 года меня направили на обследование в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Обследование расставило все по своим местам: апластическая анемия (болезнь, при которой костный мозг плохо вырабатывает клетки крови), к тому же - осложненная пароксизмальной ночной гемоглобинурией (при ПНГ разрушаются эритроциты).
Мне назначили лечение очень дорогим препаратом Солирис (Экулизумаб), который блокирует ПНГ. Приобретать его самостоятельно совершенно нереально: только месячный курс (два введения) стоит почти два миллиона рублей. В Калининграде это лекарство раньше ни для кого не закупали, чтобы получить его, я билась почти 10 месяцев. Когда лечение наконец началось, я стала чувствовать себя гораздо лучше, но апластическая анемия прогрессирует: я и месяца не могу обойтись без переливаний крови.
Спасение есть. Это - пересадка костного мозга. Чтобы ее провести, необходимо найти через зарубежный регистр совместимого неродственного донора. Поиск донора и забор стволовых клеток для пересадки стоят 18000 евро.
Сейчас мы живем на мою пенсию по инвалидности, совсем небольшую зарплату старшей дочери (она недавно устроилась на работу, получает минималку), да еще у сына-курсанта стипендия 2000 рублей... Как видите, нам сложно справляться даже с текущими расходами, об оплате дорогостоящего лечения речь не идет... Остается надеяться, что найдутся добрые люди, которые помогут мне. Заранее спасибо всем!

С уважением, Марина


 

Обновление от 07.07.2016 В конце апреля Марина вернулась в Калининград из Петербурга, ее отпустили до осени под наблюдение врачей по месту жительства. Нужно продолжать лечение препаратами Солирис (Экулизумаб) и Циклоспорин, затем в сентябре-октябре пройти обследование в Петербурге. Исходя из его результатов, врачи будут принимать решение о трансплантации. Показатели крови низкие, Марина ежемесячно получает переливания крови.
Из-за перебоев с поставками Солириса сейчас вынужденный перерыв в терапии. Возможно, лечение возобновится в этом месяце.
Марина чувствует себя неплохо, правда, быстро устает. Головокружение усиливается, когда она не принимает Солирис. Также ее беспокоят отеки и скачки давления. До обеда Марине хватает сил на то, чтобы немного поработать, а во второй половине дня ей необходим отдых.

Обновление от 17.08.2016 Марина приезжала в Петербург, ей удалось получить необходимый препарат, и она продолжает лечение дома, в Калининграде.
Раз в месяц ей проводятся переливания гемокомпонентов. После переливания какое-то время Марина чувствует себя хорошо, пару недель подрабатывает, затем постепенно нарастает слабость, и уже нужно отдыхать большую часть дня.
Для Марины найден только один потенциальный донор костного мозга, но, к сожалению, в недостаточной степени совместимый. В середине октября Марина планирует приехать в Петербург для обследования и принятия решения о дальнейшем лечении.

Обновление от 28.09.2016 К сожалению, подходящий донор костного мозга для Марины не найден ни в российском, ни в международном регистре. Дальнейшее лечение будет обсуждаться после очередного обследования в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой.
Марина планировала приехать в Петербург на обследование, но поскольку ее состояние стабильно, совместно с лечащим врачом было решено отложить приезд на несколько месяцев.
Марина продолжает принимать Солирис (Экулизумаб) и Циклоспорин.
Ей ежемесячно проводятся переливания гемокомпонентов, первые две недели после этого она чувствует себя хорошо, а потом силы убывают.

Обновление от 01.11.2016 Марина по-прежнему получает Солирис (Экулизумаб), Циклоспорин и раз в месяц переливания компонентов крови. Ухудшений нет. На фоне лечения ПНГ (пароксизмальная ночная гемоглобинурия) беспокоит Марину меньше, чем анемия. Тромбоциты держатся на неплохом уровне, а остальные показатели крови снижаются после переливаний.
Заявка в Министерство по здравоохранению оформлена, Солирис будет закуплен еще на полгода.
Марина чувствует себя неплохо, особенно после переливаний крови. А когда показатели крови падают, появляются утомляемость и одышка.
Когда в Калининграде появится квота, Марина приедет в Петербург на обследование, после которого будет принято решение о дальнейшем лечении.

Обновление от 25.11.2016 Марина пытается сейчас организовать получение Солириса и Циклоспорина от Комитета по здравоохранению на следующие полгода.
Показатели крови не держатся, переливания требуются раз в месяц. Вчера Марина получила очередное переливание r-массы.
ПНГ на фоне лечения Марину не беспокоит.
Для приема препарата Солирис необходима актуальная прививка от менингита, а у Марины скоро истекает срок действия ранее сделанной прививки. Вакцину привезут из Петербурга, затем нужно будет организовать введение в Калининграде.
Марина чувствует себя хорошо. В начале следующего года планирует приехать на полное обследование и дальнейшее лечение в Петербург.

Обновление от 22.12.2016 Марина дома, в Калининграде, чувствует себя неважно из-за низкого гемоглобина, завтра предстоит переливание r-массы. В последнее время, на фоне лечения Циклоспорином, гемоглобин падает не так быстро, как раньше, а уровень тромбоцитов повыше.
Недавно Марина переболела гриппом.
Пока не удается спланировать прививку от менингита, калининградские врачи еще не получили вакцину. Поэтому, скорее всего, произойдет задержка с введением Солириса. Закупкой препаратов для Марины занимается Комитет по здравоохранению.
Обследование в Петербурге предстоит в феврале - марте.

Обновление от 25.01.2017 Солирис для Марины Комитетом по здравоохранению закуплен на полгода, завтра предстоит введение. 19 января Марине провели прививку от менингита, она перенесла ее хорошо. Продолжается ежедневный прием Циклоспорина.
20 декабря Марине провели переливание крови, больше потребности в переливаниях не возникло, на фоне приема Солириса гемоглобин упал меньше, а тромбоциты стабилизировались. Марина чувствует себя лучше.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Марины Высоцкой:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
На здоровье! 500 руб Chronopay 04.06.2016
Ольга 1000 руб деньгиОнлайн 06.06.2016
  - - 3000 руб кассира.нет 08.06.2016
Драгунова Виктория Владимировна 2000 руб банковский перевод 09.06.2016
Шилова Нина Евсеевна 1000 руб банковский перевод 10.06.2016
  - - 400 руб кассира.нет 10.06.2016
Подгаева Александра Юрьевна 5000 руб деньгиОнлайн 15.06.2016
Лариса 1000 руб деньгиОнлайн 16.06.2016
Романенкова Ольга 100 руб Cloudpayments 28.06.2016
Филатова Ася 2000 руб Cloudpayments 29.06.2016
Луканова Ольга Сергеевна 500 руб банковский перевод 29.06.2016
  - - 2000 руб деньгиОнлайн 04.07.2016
Игорь 100 руб деньгиОнлайн 04.07.2016
Филатова Ася 2000 руб Cloudpayments 28.07.2016
Татьяна 300 руб деньгиОнлайн 16.08.2016
Филатова Ася 1000 руб Cloudpayments 23.08.2016
  - - 1000 руб Cloudpayments 14.09.2016
  - - 300 руб деньгиОнлайн 14.09.2016
Петрова Екатерина 1000 руб Cloudpayments 18.12.2016

Фотографии Марины

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита



Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг