пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Настя умерла 29 апреля 2014 года

 


Другая фотография Насти

Здравствуйте!
Моей дочке Насте сейчас 11 лет, мы живем в Тамбове.
В 2007 году она пошла в первый класс. Настя полюбила учебу, получала только пятерки. К сожалению, этот же год стал трагическим в жизни нашей семьи. Все началось с нелепой случайности. Настя уронила на себя тяжелую входную дверь, которую сняли на время ремонта с петель и прислонили к стене. На голове у дочери образовалась шишка, которая со временем не исчезла, а становилась все больше. Так травма стала причиной возникновения злокачественной опухоли.
В мае 2008 года Насте сделали операцию и поставили диагноз: В-клеточная лимфома с поражением правой теменной области головы. Дочка лечилась в Петербурге, в НИИ онкологии им. Н.Н.Петрова, где ей сделали пять курсов химиотерапии.
Три года Настя была в ремиссии. А в августе 2011 года началось падение анализов крови. Настю положили в детскую областную больницу Тамбова, у дочери диагностировали острый лимфобластный лейкоз.
В октябре мы приехали на лечение в Петербург, в Институт детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, где сейчас Настя проходит шестой курс химиотерапии. Однако единственный радикальный способ борьбы с заболеванием моей дочери - пересадка костного мозга. У Насти есть родная сестренка, которая подходит ей как донор. Но, к сожалению, только теоретически: моей второй дочке 4 годика, она очень маленькая и худенькая, и нужное количество стволовых клеток для пересадки без ущерба для здоровья ребенка набрать невозможно. Трансплантация же нужна срочно.
Единственная надежда - на Международный регистр доноров костного мозга, в котором можно найти стопроцентно совместимого донора костного мозга. Но для граждан России эти услуги стоят 15000 евро. Кроме того, 2500 евро необходимо заплатить за доставку трансплантата в Петербург. После пересадки Насте понадобятся дорогостоящие лекарственные препараты.
Финансовые возможности нашей семьи ограничены. Я сейчас работать не могу, так как должна неотлучно находиться рядом с Настей. Мы вынуждены снимать квартиру в Петербурге. Младшая дочь осталась с бабушкой дома, в Мичуринске, а муж приехал к нам, в Петербург. Его зарплаты едва хватает на оплату жилья.
Пожалуйста, помогите собрать деньги на оплату Настиного лечения. Жизнь маленькой девочки зависит от вашей доброты и готовности помочь.

С уважением, Надежда


 

Дополнение от 25.01.2012. Мы искренне благодарим Российский фонд помощи за сбор средств для Насти: фонд готов собрать 10000 евро на оплату активации донора. Таким образом, остается собрать 5000 евро на поиска донора и еще 2500 евро на доставку трансплантата.

Дополнение от 23.03.2012. Настя прошла седьмой блок высокодозной химиотерапии, сейчас вышла на протокол поддержки. Донор, к сожалению, все еще не найден.
Папа Насти очень нуждается в работе, обладает опытом проведения работ по отделке помещений.

Дополнение от 10.04.2012. Настя наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя хорошо, по результатам контрольной пункции - ремиссия. Получает химиотерапию по протоколу поддержки (метотрексат и пуринетол).

Дополнение от 09.06.2012. Настя наблюдается на дневном стационаре, принимает химиотерапию по протоколу поддержки. Чувствует себя хорошо. Поиск донора продолжается.

Дополнение от 16.08.2012. Настя по-прежнему получает химиотерапию по протоколу поддержки, девочку отпускают домой под наблюдение местных гематологов. Поиск донора продолжается.

Дополнение от 24.12.2012. К сожалению, во время обследования в Тамбове у Насти был выявлен рецидив: 81% бластов в костном мозге. Девочка госпитализирована в ИДГиТ им.Горбачевой для проведения курса высокодозной противорецидивной химиотерапии.
У Насти есть частично совместимый донор, сейчас проводится его дотипирование. По итогам будет принято решение о том, делать ли девочке трансплантацию костного мозга от неродственного донора.

Дополнение от 30.01.2013. После курса противорецидивной химиотерапии по протоколу FLAG Настю удалось вывести в ремиссию: сейчас в ее костном мозге 5% бластов. Девочка перенесла лечение тяжело, почти неделю она провела в реанимации, ей дренировали легкие.
К середине января состояние Насти стабилизировалось, ее перевели в палату, а недавно выписали на дневной стационар.
У девочки были обнаружены два очага в легких, предположительно грибкового происхождения, ей назначен противогрибковый препарат Микосист. Сейчас у Насти немного повышен уровень C-реактивного белка, она получает Таваник и другие антибактериальные препараты.
Так как полностью совместимых доноров у девочки нет, было принято решение провести ей трансплантацию костного мозга от частично совместимого донора. Предварительно пересадка назначена на середину марта.

Дополнение от 04.03.2013. Настя наблюдается на дневном стационаре. Вчера у нее поднялась температура, которую удалось сбить, девочка продолжает принимать антибиотики. Уровень С-реактивного белка снизился, остальные показатели в норме. С грибковой инфекцией помогает справляться противогрибковый препарат Вифенд.
По результатам пункции от 1 марта, сейчас в костном мозге Насти 60% бластов. Было решено проводить трансплантацию на фоне рецидива, пересадка назначена на 23 марта.

Дополнение от 27.03.2013. Трансплантация костного мозга была отложена: врачи рассчитывают вывести Настю в ремиссию с помощью химиотерапии с препаратом Эволтра. Девочка перенесла курс хорошо, сейчас она восстанавливается, показатели крови начали расти. Контрольная пункция будет сделана, как только они придут в норму.
Настя продолжает получать противогрибковый препарат Вифенд. Донорский трансплантат уже доставлен в Петербург и может быть введен в любой момент, как только понадобится.

Дополнение от 07.05.2013. К счастью, Настю удалось вывести в ремиссию благодаря химиотерапии с препаратом Эволтра. 26 апреля девочке провели трансплантацию костного мозга от неродственного донора. Сейчас Настя в цитопении, у нее небольшая температура, слабость и совсем нет аппетита, но общее состояние неплохое. Девочка продолжает получать Вифенд, а также антибактериальные, противовирусные и иммуносупрессивные препараты.

Дополнение от 04.06.2013. По результатам контрольной пункции, Настя в ремиссии, анализ на процент приживления донорского костного мозга пока не готов. Показатели крови у девочки в пределах нормы - только тромбоциты немного низковаты.
В конце мая Настю отпустили на дневной стационар. Девочка чувствует себя удовлетворительно: она сильно похудела, от недостатка физической нагрузки болят ноги, к тому же побаливает правый бок - планируются КТ и УЗИ почек.
У Насти были проявления геморрагического цистита, но с ними удалось справиться с помощью иммуносупрессивной терапии. Девочка продолжает получать противогрибковый препарат Вифенд.

Дополнение от 05.07.2013. Пункция подтвердила ремиссию, донорский костный мозг у Насти прижился на 95% и работает хорошо, показатели крови в порядке. РТПХ у девочки сейчас не проявляется - врачи планируют отменить иммуносупрессивные препараты и тем самым вызвать РТПХ.
Настя продолжает лечение на дневном стационаре, чувствует себя неплохо - ее беспокоят только боли в ножках. Кроме того, у девочки был обнаружен гайморит - ей сделали прокол и назначили курс антибиотиков.
УЗИ почек не показало никаких отклонений. Легкие у Насти чистые, профилактический прием Вифенда продолжается.

Дополнение от 06.08.2013. Сегодня у Насти 100-й день после трансплантации костного мозга. По результатам контрольной пункции, взятой в середине июля, ремиссия сохраняется, донорский костный мозг прижился на 95% и работает хорошо. После отмены Такролимуса появились признаки кожной РТПХ. Другой иммуносупрессивный препарат, Сиролимус, девочка пока получает в небольших дозах. Продолжается и прием Вифенда.
Стабильное состояние Насти позволило врачам на три месяца отпустить ее домой, в Мичуринск. Пока девочка с папой в Петербурге, но в ближайшие дни они планируют уехать домой. Настя чувствует себя неплохо, ни на что не жалуется.

Дополнение от 28.11.2013. В ноябре Настя приезжала в Петербург на обследование. Контрольная пункция подтвердила ремиссию, но у девочки проявилась минимальная остаточная болезнь. Настене сделали вливание донорских лимфоцитов для вызова реакции "трансплантат против лейкоза".
Кроме того, у девочки был диагностирован бронхит. После начала приема антибактериальных препаратов состояние Насти улучшилось, температура спала. Терапия Вифендом тоже продолжается, сейчас родители девочки пытаются получить препарат от государства.
Настя чувствует себя неплохо, 3 декабря она должна приехать в Петербург на очередное обследование.

Обновление от 27.03.2014 К сожалению, январское обследование выявило рецидив. На проведенное лечение Настя не ответила. Несмотря на повышенную температуру, девочка чувствует себя неплохо. Завтра ее планируют отпустить на поддерживающую терапию домой, в Мичуринск.

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Дина Гибсон $150 paypal 26.01.2012
  - - 1000 руб деньгиОнлайн 26.01.2012
В.В.Головин 400 руб деньгиОнлайн 27.01.2012
  - - 50000 руб банковский перевод 27.01.2012
Ольга Николаевна Гербурт 1000 руб банковский перевод 30.01.2012
Александр Валерьевич Диамантиди 1000 руб банковский перевод 30.01.2012
Роман Тихоненко 497.50 руб yandex 04.02.2012
Ксения Панфилова 880 руб деньгиОнлайн 07.02.2012
111 50 руб деньгиОнлайн 09.02.2012
  - - 500 руб webmoney 09.02.2012
  - - 2000 руб деньгиОнлайн 10.02.2012
123 500 руб деньгиОнлайн 11.02.2012
Анатолий Геннадьевич Михеев 1000 руб банковский перевод 15.02.2012
  - - 1000 руб qiwi 21.02.2012
К.В.Сержанов 1000 руб деньгиОнлайн 27.02.2012
М.С.Овчаренко 50 руб деньгиОнлайн 02.03.2012
  - - 50 руб уникасса 02.03.2012
Владимир Николаевич Третьяков 1000 руб банковский перевод 02.03.2012
Ирина Десятникова $50 paypal 06.03.2012
В.Л.Соколов 1000 руб взнос в банке "Петровский" 07.03.2012
Евгений Александрович Швецов 1000 руб банковский перевод 11.03.2012
Ю.Б.Макаренкова 500 руб деньгиОнлайн 12.03.2012
Ксения Панфилова 1000 руб деньгиОнлайн 21.03.2012
Ксения Панфилова 1000 руб деньгиОнлайн 03.04.2012
ООО Промкомплект 2000 руб банковский перевод 13.04.2012
Инна Сафронова 500 руб деньгиОнлайн 17.04.2012
  - - 60 руб уникасса 11.08.2012
ООО МАЭРС 180490 руб банковский перевод 05.03.2013
ТМ "Солнечная сторона" 25990 руб банковский перевод 12.03.2013
Юлия Владимировна Серых 106000 руб банковский перевод 15.04.2013
Александр ВИкторович Волков 3000 руб банковский перевод 16.05.2013
Фонд "Помогать легко" 25000 руб банковский перевод 22.05.2013
ООО Помогать легко 120000 руб банковский перевод 23.07.2013
  - - 200 руб уникасса 05.01.2014

Поиск по сайту:



Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены
наши ящики для
пожертвований и
продаются сувениры,
по рисункам детей
Найди точку
около дома или работы!

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ


Благотворительный Фонд помощи больным гемофилией

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг