Здравствуйте, меня зовут Ирина.
2 февраля 2010 года жизнь нашей семьи разделилась на до и после… Моему пятилетнему сыну
Никите был установлен диагноз - бифенотипический лейкоз. Это сложное название включает в
себя два самих по себе тяжелых лейкоза (миелобластный и лимфобластный), а в нашем случае
все еще осложнено мутацией филадельфийской хромосомы.
Решение врачей было единогласно - нужна пересадка костного мозга.
Сейчас у нас позади многое: пять блоков высокодозной химиотерапии, жуткая цитопения
продолжительностью 4-5 недель после каждого блока, три раза попадали в реанимацию,
организм был отравлен продуктами распада бластных клеток (их было 80%), была сильнейшая
интоксикация всех внутренних органов, в том числе токсическая кардиомиопатия
(прединфарктное состояние). Никита изо всех сил боролся за жизнь. Болезнь отступила,
ремиссия была достигнута, но, к сожалению, была непродолжительной.
По натуре Никита борец, лидер, у него неиссякаемая энергия и огромное желание жить! Он строит
планы на будущее - хочет быть архитектором, проектировать и возводить здания. Очень хорошо
лепит и рисует, может похвастаться призовым местом в конкурсе "Андрюша 2010" и даже
денежной премией.
Сейчас мы с Никитой в Санкт-Петербурге в Институте детской гематологии и трансплантологии
им. Р.М. Горбачевой, благодаря помощи фонда "Подари жизнь", фонда помощи талантливым
детям "Андрюша" и, конечно, "АдВите". Прошли полное обследование. Никите
подбирают протокол лечения, учитывая имеющиеся серьезные проблемы с сердцем. Ребенок на
протяжении всего лечения должен получать поддерживающий препарат Неотон и много других
дорогостоящих препаратов. На сегодня есть 16 потенциальных доноров в международном регистре,
но квотой не предусмотрены расходы по поиску доноров и доставку
материала, а это 17500 евро!
Я благодарна Богу, что моему ребенку суждено жить сейчас и что у Никиты и
многих других детей есть шанс выздороветь. Прошу откликнуться тех,
кто может помочь в сборе этой суммы. Ведь это действительно
счастье - подарить кому-то жизнь!
Ирина Данилова, мама
Адрес для почтовых переводов:
454004, г. Челябинск,
ул. Академика Макеева, д. 25 кв. 90
Контактные телефоны:
+7 (952) 204-53-55
+7 (909) 070-64-24
+7 (902) 617-41-50
Дополнение от 09.12.2010.
Никите было проведено несколько курсов химиотерапии, мальчик ответил очень
хорошо - уровень бластов снизился до 3,5 процентов в костном мозге, хотя
цитогенетической ремиссии нет (в костном мозге по-прежнему наблюдается
транскрипт поломанной хромосомы).
Мальчик получает поддерживающую терапию препаратом Гливек.
Мы искренне благодарим фонд "Подари жизнь" за согласие
на оплату поиска донора для Никиты!
Cбор денег мы не прекращам, ведь необходимо будет
еще оплатить доставку трансплантата
из европейского центра забора костного мозга в Петербург, да и после
трансплантации понадобятся дорогостоящие лекарства.
Пока ведется поиск донора, Никиту отпускают домой, под
наблюдение врачей по месту жительства.
Дополнение от 10.03.2011.
Месяц назад Никита госпитализирован в ИДГиТ им. Горбачевой с нарастанием
бластов - до 70% в периферии. Исследования выявили еще одну хромосомную поломку.
Сейчас проведен противорецидивный курс химиотерапии, Никита восстанавливается.
Состояние тяжелое. Донор пока не найден.
Дополнение от 28.03.2011.
К сожалению, после курса противорецидивной химиотерапии Никита
восстановился бластами. Сейчас он на поддерживающей терапии (гливек и
пуринетол), планируются дополнительные обследования и обсуждение протокола
лечения.
Дополнение от 13.04.2011.
После курса винкристина у Никиты начались неврологические осложнения
и парез кишечника, Никита был на эпидуральной анестезии, так как
страдал от сильных болей. Сейчас кишечник удалось запустить,
Никита чувствует себя лучше.
По результатам анализа крови - 18% бластов в
периферической крови. Обсуждается гаплоидентичная трансплантация от мамы,
так как поиск донора пока не дал результатов, а лейкоз прогрессирует.
Дополнение от 19.04.2011.
Принято решение о проведении гаплоидентичной трансплантации от мамы,
несмотря на отсутствие ремиссии. К сожалению, пока еще не получена
квота, но врачи надеются, что она придет в течение нескольких дней.
Дополнение от 05.05.2011.
Сегодня Никите сделали трансплантацию от мамы. Пока Никите тяжело,
но все идет в плановом режиме. Никите нужны в больших количествах
иммуноглобулины, альбумин и кансидас.
Дополнение от 25.05.2011.
У Никиты идет 20-й день после трансплантации. Лейкоциты
понемногу растут (0,9), признаков инфекций и РТПХ нет.
Никита чувствует себя неплохо.
Дополнение от 02.06.2011.
Никита полностью восстановился после трансплантации.
По результатам контрольной пункции - полная ремиссия!
Бластов 0,2%, и это здоровые, не раковые, клетки.
Есть проявления кожной формы РТПХ, но в общем ребенок
чувствует себя неплохо, и ему только что разрешили
прогулки на улице.
Дополнение от 17.06.2011.
Никиту выписали на дневной стационар, и сегодня он даже был в
дельфинарии. Мальчик чувствует себя неплохо, по РТПХ - улучшение,
хотя состояние кожи все еще неважное. Пришли результаты
молекулярно-генетического анализа пункции костного мозга: генетических
поломок не выявлено, у Никиты полная ремиссия.
Дополнение от 10.07.2011.
Никита чувствует себя хорошо, наблюдается на дневном стационаре.
По основному заболеванию - ремиссия. Какое-то время Никита не мог
ходить, приходилось возить его на коляске, сейчас снова начал ходить
сам. Вифенд по-прежнему нужен.
Дополнение от 11.09.2011.
Очередная пункция подтвердила ремиссию. Есть проявления хронической формы
кожной РТПХ, Никита получает терапию гормонами. Никита чувствует себя неплохо.
Дополнение от 19.10.2011.
Никите сегодня исполнилось семь лет! Он чувствует себя хорошо,
много гуляет, сегодня ходил с мамой на театральный праздник.
По основному заболеванию - ремиссия, Никита получает терапию
против кожной РТПХ и вифенд.
Никита и его мама Ирина передают огромную благодарность
всем, кто им помогает! Новые фотографии Никиты
Дополнение от 12.11.2011.
Никита чувствует себя хорошо, анализы крови в пределах нормы,
понемногу врачи снижают дозы циклоспорина, от гормонов наконец
удалось уйти полностью.
Никитка немножко заскучал осенью: ходить гулять в парк теперь холодно.
Никита с удовольствием занимается ЛФК, недавно ездил в цирк,
представление очень понравилось.
Мама Никиты
Дополнение от 27.11.2011.
Никита чувствует себя хорошо, по результатам контрольной пункции -
ремиссия, РТПХ под контролем. Вифенд по-прежнему нужен.
Дополнение от 30.12.2011.
Никита чувствует себя неплохо, но есть осложнение: тромбоз подключичных вен,
проводится соответствующая терапия. По основному заболеванию - ремиссия.
Дополнение от 16.01.2012.
По поводу тромбоза Никита получил курс клексана, сейчас переведен на
варфарин и будет наблюдаться у хирургов в Педиатрической академии.
По основному заболеванию - ремиссия, небольшая прогрессия кожной РТПХ,
которую удается контролировать при помощи гормонов.
В январе Никита получил от Российского фонда помощи вифенд на
четыре месяца приема, поэтому до мая фонд АдВита приостанавливает
сбор средств на вифенд для Никиты.
Дополнение от 23.02.2012.
Никита получает поддерживающую химиотерапию по протоколу RIST,
переносит ее нормально. С РТПХ кожи удалось справиться, гормональная
терапия отменена. Никита продолжает наблюдаться в Педиатрической
академии по поводу тромбоза, есть улучшения. По основному
заболеванию - ремиссия, но есть признаки
минимальной остаточной болезни.
Дополнение от 30.03.2012.
Никита проходит второй курс поддерживающей химиотерапии по протоколу RIST,
переносит лечение нормально. Признаков минимальной остаточной болезни нет.
Никитка очень похудел после отмены гормонов, занимается лечебной
физкультурой, много гуляет.
Дополнение от 17.04.2012.
Никита чувствует себя хорошо, по основному заболеванию - полная
ремиссия, но РТПХ несколько обострилась, поэтому Никите снова
назначены гормоны. Вифенд по-прежнему нужен.
Северо-Западный банк
Сбербанка России
Доп. офис №1879/0380
ИНН 7707083893
БИК 044030653
К.сч. 30101810500000000653
Рублевый счет:
42307810655205706331
Получатель:
Данилова Ирина Николаевна
По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.
Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов
WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц,
Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста
напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам
или пишите администратору сайта.
Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели
не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно
получен, пожалуйста напишите
администратору сайта по электронной почте
и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или
мемориального ордера, время и место осуществления перевода.
Это поможет нам контролировать сбор средств и
убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.
Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию
ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы
волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей,
пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита
за информацией о поступлении Вашего перевода.
Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее
перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры
и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.
