Здравствуйте!

Меня зовут Лариса. Мы живем в городе Чебоксары. 14 июля 2011 года у нас родился второй сын Никитушка. Он веселый и жизнерадостный малыш, сейчас ему 1 год и 2 месяца. В 8 месяцев ему поставили страшный диагноз – “синдром Костмана”. Это редкое генетическое заболевание. Болезнь проявляется в практически полном отсутствии иммунитета, так как в периферической крови нет клеток нейтрофильного ряда. При рождении Никиты у врачей никаких подозрений на болезнь не было. Все началось спустя месяц. Мы попали в инфекционную больницу с высокой температурой и жидким стулом. Спустя пять дней нас перевели в хирургическое отделение Республиканской детской клинической больницы города Чебоксары с диагнозом “острый гнойный парапроктит”. Никиту прооперировали, но ранка очень долго не заживала. Диагноз сыну все не могли поставить. С формулировкой “циклическая нейтропения” нас перевели в гематологическое отделение, а оттуда направили на обследование в Санкт-Петербург в Институт детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Здесь нам поставили диагноз “синдром Костмана”.

Единственный шанс на излечение Никите дает трансплантация костного мозга, так как заболевание не реагирует на КСФ (колониестимулирующие факторы – препараты, стимулирующие образование нейтрофилов). К счастью, в качестве донора Никите подошел его старший брат Данила. Перед пересадкой Никита должен пройти дорогостоящий курс лечения антибиотиками, которые необходимо приобретать самостоятельно. Необходимы Зивокс (60000 рублей на курс), Таваник (28500 рублей на курс), Тиенам (16000 рублей на курс). В нашей семье работает только папа, я ухаживаю за больным ребенком. Мы сейчас очень нуждаемся в деньгах, ведь, чтобы лечить сына, нам приходится снимать жилье в Санкт-Петербурге. Покупать дорогие лекарства нам не по силам. Я и мой сынишка будем очень благодарны всем, кто нам поможет. Дай Бог вам и вашим деткам крепкого здоровья!

С уважением,
Лариса