Роман Богатырев

Вологодская область,

Вологда

еще фото

Роман Богатырев

Вологодская область, Вологда

Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз

Здравствуйте!

Мы живем в Вологде. Наш единственный сын Рома родился 20 ноября 2003 года. В 2015 году ему поставили страшный диагноз – “острый лимфобластный лейкоз”. Это казалось каким-то невероятным ужасом! Но со временем пришлось принять ситуацию… Невозможно передать, что происходило со мной и с Ромой. Возникло много вопросов к себе, к судьбе… Но нужно было бороться. Ведь на сегодняшний день лейкоз – не приговор, существуют методы лечения.

После обследований Роме назначили химиотерапию, состоящую из 7 блоков. Рома проходил лечение очень мужественно и терпеливо, несмотря на все ужасные осложнения болезни и тяжелой терапии – язвы во рту и пищеводе, конъюктивиты, сильнейшие боли в руках, ногах, позвоночнике, головные боли, постоянная тошнота и рвота. После года ожесточенной борьбы болезнь отступила, Рома вышел в ремиссию. Началась поддерживающая терапия, мы вернулись к привычной для нас жизни. Но через полтора года случился рецидив. Снова курсы химиотерапии… По заключению врачей, Роме была показана трансплантация костного мозга. Совместимых доноров не нашлось ни в российских, ни в зарубежных регистрах. Поэтому пересадку сделали от папы. Она прошла 14 июня 2017 года в клинике НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Петербурге. Костный мозг прижился, Рому уже даже отпустили на дневной стационар, но потом из-за инфекционных осложнений пришлось вернуться в больницу.

На данный момент Роме необходимы дорогостоящие противогрибковые, противогрибковые антибактериальные препараты. В частности, препарат Кансидас: 14 флаконов общей стоимостью 203 938 рублей. А также – иммуноглобулин Неоцитотект: 18 флаконов на сумму 201 600 рублей. Самостоятельно оплатить эти лекарства не можем. Я по профессии бухгалтер, папа Ромы работает таксистом, в месяц у нас не набегает и четверти этой суммы. Просим небезразличных к нашему горю оказать посильную финансовую помощь. Любая, даже незначительная, сумма для нас бесценна. Рома очень хочет жить и радоваться жизни. Ведь все только начинается, все еще впереди!

С уважением,
Ольга, мама Ромы

21 февраля 2019

Рома дома, в Вологде. В конце ноября - декабре прошлого года он приезжал в Петербург. По результатам обследования, все в порядке, и мальчика отпустили домой на три месяца. Печеночные показатели медленно снижаются. Вес у Ромы медленно растет, но все еще недостаточен. По-прежнему ему нужно принимать Иматиниб и Эксиджад. Рома занимается по школьной программе с приходящими учителями, правда, без особенного удовольствия. Мальчик увлекается компьютерными играми, общается с друзьями через Интернет и редко выходит из дома, чтобы не заразиться ОРВИ.

5 октября 2018

По результатам обследования, все в порядке. Рома уже вернулся домой. Тромбоциты низковаты, остальные показатели крови в норме. Печеночные показатели несколько повышены, продолжается прием Урсофалька. Ноксафил и Гливек будут заменены на более доступные аналоги, Микосист и Иматиниб. Рома чувствует себя неплохо, настроение у него хорошее, скоро мальчика начнет учиться по программе 8-го класса на дому.

30 августа 2018

20 августа Роман приехал в Петербург, неделю назад сдал пункцию, результаты пока не готовы. Показатели крови в норме. Рома чувствует себя хорошо, настроение у него неплохое.

6 августа 2018

Рому 20 июля отпустили домой на месяц. По результатам обследования легких, есть положительная динамика. Печеночные показатели остаются несколько повышенными, но медленно снижаются. С середины июля мальчик принимает Гливек. Рома чувствует себя хорошо, играет в компьютерные игры по сети, занимается по школьной программе, бывает на даче.

13 июля 2018

Рома проходит обследование в Петербурге. По результатам пункции, выявлена генетическая поломка, однако ремиссия сохраняется. Поскольку кашель продолжает беспокоить мальчика, проводится обследование легких. Печеночные показатели немного повышены. Рома чувствует себя неплохо, следит за чемпионатом мира по футболу. Его любимый игрок - Лионель Месси, и Рома грустит, что тому не удалось проявить себя должным образом.

21 июня 2018

Рома приедет в Петербург 25 июня, чтобы пройти обследование в режиме дневного стационара. Печеночные показатели повышены. Продолжается прием Джакави, Урсофалька, а также Эксиджада из-за высокого уровня ферритина в крови. Рома чувствует себя неплохо, но ему тяжело все время находиться в четырех стенах, а пока выезжать на дачу рискованно. Мальчик постепенно набирает вес, который потерял за время болезни. Рома увлечен чемпионатом мира по футболу.

Новости

Вернуться к списку