Роман Пониделко
Роман Пониделко
Здравствуйте!
Мы живем в Петербурге. Рома – четвертый, самый младший ребенок в нашей семье, сейчас ему 1 год и 9 месяцев из них он уже почти три месяца тяжело болеет. Нашему малышу поставили диагноз первичный (семейный) гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз. Это редкое наследственное заболевание, которым болеют мальчики в раннем детском возрасте, передается – также, как общеизвестное заболевание крови гемофилия – посредством Х-хромосомы. Проявляется это заболевание тяжелым мононуклеозоподобным синдромом с лихорадкой до 40 градусов, которую невозможно ничем сбить – ни жаропонижающими, ни антибиотиками. “Запускается” оно вирусом Эпштейн-Барр. То есть, живет себе мальчик и все у него хорошо, но вот встретил этот проклятый вирус, которым инфицированы 99,9% населения планеты. И тут проявляется врожденный дефект иммунной системы, которая не может справиться с вирусом, а кроме того еще и образует такие специальный клетки гистиоциты (“пожиратели”), которые методично начинают убивать свои собственные клетки крови – тромбоциты, эритроциты, лейкоциты, а также клетки нервной ткани, печени. Процесс этот очень быстрый: за семь дней еще недавно здоровый ребенок буквально превратился в тень с гемоглобином 60 и тромбоцитами 48 (для справки: норма гемоглобина у детей больше 120, а тромбоциты должны быть выше 180). Лихорадка эта проявляется настолько высокой изнурительной температурой, что когда держишь ребенка на руках, то кажется, что от прикосновения его тела останутся ожоги.
Вот в таком состоянии 21 ноября 2013 года Рома попал в детскую инфекционную больницу №5. Трудно передать словами ту степень отчаяния, которая охватывает тебя, когда у ребенка больше недели держится температура под 40. Конечно, это был не инфекционный мононуклеоз. Спасибо врачам онкогематологам Детской городской больницы №1 Бойченко Э.Г. и Гарбузовой И.А., которые на 8-й день перевели нас к себе в отделение химиотерапии лейкозов и гистиоцитозов. Наш старший сын Гриша в возрасте четырех лет умер от этой же болезни в 2007 году в 31-й больнице. Ему, к сожалению, не помогли ни химиотерапия, ни другие эффективные при лечении лейкозов методы. Только сейчас, когда геном этой болезни более-менее расшифрован, стало известно, что спасти ребенка может только трансплантация костного мозга. А 6 лет назад, когда заболел Гриша, вообще никто ничего не мог толком объяснить, что это за болезнь и что с ней делать.
У Ромы есть две родные сестры Люба и Мария, но типирование показало, что как доноры они с братом не совместимы. Остался только один вариант – это неродственный донор. По данным международного регистра, у Ромы в мире 160 потенциальных доноров. Вот только для русских детей поиск совместимого стоит 18000 евро и еще 2500 евро – доставка трансплантата в Россию. К настоящему моменту наша семья собрала 6000 евро, эти деньги переведены в регистр, что позволило начать поиск.
Чтобы спасти нашего Рому, обращаемся к вам, дорогие соотечественники, за посильной помощью. Нашему ребенку очень тяжело, на фоне проводимой химиотерапии он перенес сепсис, целый месяц пролежал в реанимации на интубации. Врачи сказали, что это чудо, что он выжил. Сейчас Рома дышит с трудом – после удаления интубационной трубки развился стеноз гортани. Выраженная слабость, грибково-бактериальная катетерная инфекция… Но Рома продолжает бороться, потому что он очень сильный мальчик и мы верим в его выздоровление. Сейчас он уже стал сам садиться, правда, встать на ноги еще не хватает сил. Но Ромочка – оптимист. Несмотря ни на что он улыбается врачам и продолжает радоваться игрушкам и родным людям – он хочет жить, а это самое главное! Мы верим, что он преодолеет все трудности и выздоровеет!
С уважением,
Сергей и Юлия Пониделко