Помогите собрать деньги на лечение Софии Ахмад
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


София Ахмад
Другие фотографии Софии
 

София Ахмад

Здравствуйте!
Мы из города Санкт-Петербурга. Наша дочь София родилась 14 февраля 2015 года, в роддоме нам сообщили, что ребенок здоров. Единственная проблема, на которую врачи обратили внимание - дисплазия тазобедренных суставов. Но нам сказали, что у маленьких деток это бывает довольно часто. Сонечка росла, развивалась, мы ходили на массаж и ЛФК. Но когда малышке исполнилось четыре месяца, она не хотела держать головку, лежа на животе, как положено по возрасту. Невролог стала искать причину, назначила консультации разных специалистов. Окулист сообщил нам, что у доченьки мутные роговицы. Никто не мог понять, в чем дело. Только в Педиатрическом университете Сонечке поставили ужасающий генетический диагноз "мукополисахаридоз тип I, синдром Гурлер", и направили нас на консультацию к генетику.
Когда мы стали читать про эту болезнь в Интернете, у нас буквально земля ушла из-под ног... Там было написано, что у человека не вырабатывается жизненно важный фермент и организм начинает сам себя разрушать, продолжительность жизни составляет всего 6-8 лет. После сдачи многочисленных анализов и целого ряда дополнительных обследований 22 июля 2015 года (Сонечке было 7 месяцев) нам подтвердили этот диагноз и сказали, что шанс на выздоровление есть - это пересадка костного мозга. А пока нужно раз в неделю капать дорогостоящее лекарство Альдуразим, которое замедляет развитие заболевания, но полностью не лечит. В 8 месяцев Софии из-за высокого внутричерепного давления и гидроцефалии была сделана операция - шунтирование.
Русфонд оплатил для Сонечки поиск совместимого неродственного донора стволовых клеток в германском регистре. К счастью, донор был найден и 15 сентября Соне провели пересадку в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Все прошло успешно. Мы верим, что нашу доченьку ждет счастливая полноценная жизнь. Все обязательно будет хорошо, а сейчас нужно без осложнений пройти непростой посттрансплантационный период. Чтобы избежать инфекций, требуются препараты, часть из которых не покрывается квотой. Одни из них - противогрибковый препарат Ноксафил: в месяц требуется 5 флаконов общей стоимостью 178965 рублей. И неизвестно, как долго придется его пить. Папа Сонечки сейчас работает один, таких денег у нас нет! Любая ваша помощь и поддержка - это шаг к нашей заветной цели, к скорейшему выздоровлению нашей девочки Софии!

С уважением,
Виктория


 

Обновление от 07.11.2016 София наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. По результатам пункции, проведенной на 30-й день после трансплантации, приживление донорского костного мозга - 79%, в крови этот показатель чуть ниже.
Показатели крови в норме, только гемоглобин снижен, сейчас идет смена группы крови на донорскую. Анализ на целевой фермент отправлен в Москву, результат пока не готов.
Малышка получает Ноксафил и противовирусные препараты.
Соня чувствует себя хорошо, активна, аппетит хороший.

Обновление от 29.11.2016 Соня по-прежнему наблюдается на дневном стационаре.
Показатели крови неплохие, но уровень гемоглобина пока нестабилен. Целевой фермент, измеренный на 30-й день после трансплантации, был еще низковат.
Соня чувствует себя хорошо, выходит на прогулки, особенно любит качаться на качелях. Ходить самостоятельно по улице ей пока тяжеловато. Дома она с удовольствием раскрашивает раскраски.

Обновление от 22.12.2016 Соня наблюдается на дневном стационаре. Показатели крови нормализовались, а степень приживления донорского костного мозга, по результатам последней пункции, упала до 19%. Ей отменили иммуносупрессию, ввели донорские лимфоциты две недели назад. Степень приживления, судя по анализу крови, пока она остается 19%.
Сонечка чувствует себя хорошо, ведет себя как обычно. Правда, в последнюю неделю стал пропадать аппетит. Малышка играет с куклами и очень просит новых пупсиков. Смотрит мультики в телефоне, разучивает стишок к Новому году.

Обновление от 14.01.2017 Соня чувствует себя хорошо. Уровень приживления донорского костного мозга остается на прежнем уровне, 19%. Показатели крови в норме. Анализ на целевой фермент отправлен в Москву. Малышка получает противовирусный препарат, противогрибоковый Ноксафил.
Соня с удовольствием гуляет, играет. Правда, у нее немного снижен аппетит. Она очень ждала Деда Мороза, радовалась подаркам. До сих пор обращается к елочке, просит ее зажечься и проверяет, не появилось ли под ней подарков. Соня так полюбила гирлянду, что за время праздников выучила по ней цвета.

Обновление от 08.02.2017 Уровень приживления донорского костного мозга у Сони снизился до 3-9%. Планируется повторная трансплантация. Сроки пока не согласованы с регистром доноров костного мозга.
Показатели крови в норме. Результат последнего анализа на уровень целевого фермента оказался недостоверным из-за проблем с транспортировкой, и в Москву направлен новый анализ.
Несмотря на проведенные введения донорских лимфоцитов, признаков РТПХ так и не появилось.
Ноксафил отменен. Девочка получает сейчас только антибиотики - профилактически.
Соня чувствует себя неплохо, выходит на прогулки, играет. Охотно пересказывает детские сказки.

Обновление от 17.03.2017 Сегодня Софию госпитализируют в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, на 24 марта запланирована повторная трансплантация костного мозга. К сожалению, донорский костный мозг не прижился и уровень целевого фермента снизился. Все препараты малышке отменены.
Сонечка чувствует себя неплохо, смотрит развивающие мультики с планшета, играет с пупсиками.

Обновление от 11.04.2017 София перенесла трансплантацию костного мозга 24 марта.
Периодически повышается температура. Недавно стали краснеть и опухать глаза, офтальмолог порекомендовала увлажняющие капли. Есть проявления РТПХ кожи, назначены гормональные мази. Кроме того, малышка получает иммуносупрессивную терапию, антибиотики.
Сонечка чувствует себя неплохо, она активная, играет, смотрит мультики. Показатели крови растут. Только аппетита у девочки пока нет.

Обновление от 10.05.2017 Соня еще лежит в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Донорский костный мозг прижился и работает. Показатели крови практически в норме. Проявления РТПХ кожи сократились до минимума. Температуры нет. На фоне лечения состояние глаз нормализовалось.
Девочка продолжает получать лечение от цитомегаловирусной инфекции (Цимевен), а также гормональную терапию. Когда титры цитомегаловируса снизятся, врачи планируют перевести малышку на дневной стационар. На фоне приема гормонов у Сони переменчивое настроение, зато появился аппетит.
Сонечка чувствует себя хорошо, бегает, играет, ходит на прогулки.

Обновление от 19.07.2017 София наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. По результатам анализа крови, приживление донорского костного мозга полное. Очередной анализ показал снижение целевого фермента в крови (в моче он остается нормальным). Образец крови отправлен на повторный анализ.
Малышку беспокоит небольшой кашель. РТПХ кожи почти не проявляется. С цитомегаловирусной инфекцией удалось справиться.
Дозировка гормонального препарата постепенно уменьшается, на этом фоне аппетит немного ухудшился.
Сонечка чувствует себя хорошо, с удовольствием гуляет, играет.

Обновление от 21.08.2017 У Сони сохраняется полное приживление донорского костного мозга. Уровень целевого фермента в норме.
Есть покраснение век, от которого не помогают офтальмологические мази. Вероятно, это проявление РТПХ. Печеночные показатели нормализовались, Урсофальк отменен. Постепенно врачи снижают дозировки гормональных препаратов.
Сонечка чувствует себя хорошо, температуры у нее нет, кашель прошел. Недавно она ездила с мамой на дачу. Целый день она была на воздухе и с удовольствием бегала повсюду босиком.

Обновление от 29.09.2017 По основному заболеванию у Софии все в порядке. Несколько изменилась подвижность суставов пальцев, на следующей неделе предстоит консультация ортопеда. Возможно, это проявление РТПХ. Состояние глаз улучшается, никаких инфекций не выявлено.
Гормональная терапия завершена, в первое время после отмены гормонов у девочки пропал аппетит, она стала нервной, но постепенно ситуация улучшается.
Малышка прошла курс массажа. Продолжается прием Ноксафила и Циклоспорина. Недавно было проведено введение иммуноглобулина.
Сонечка чувствует себя хорошо, играет на планшете, в игрушки, рисует, с удовольствием раскрашивает. Рассматривает картинки в книжках. Выходит с мамой на прогулки, любит бегать по лужам.

Обновление от 25.10.2017 София наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Гемоглобин немного снизился, но полное приживление донорского костного мозга сохраняется.
Печень еще увеличена, а печеночные показатели в норме. Сохраняются проблемы с глазами, - это проявление РТПХ. Назначены гормональные капли, с началом их использования происходит постепенное улучшение. Ортопед не выявил ничего серьезного, назначил повторный прием с результатами МРТ, когда с момента трансплантации костного мозга пройдет год.
У Сони пропал аппетит, она ест только молоко и йогурты, а настроение у малышки в последнее время не очень хорошее. Невролог предполагает, что это связано с отменой гормональных препаратов и резкими изменениями погоды. В целом Сонечка чувствует себя хорошо, активная, играет и с удовольствием смотрит мультики.

Обновление от 24.11.2017 София чувствует себя хорошо. Целевой фермент в норме, приживление донорского костного мозга полное. Показатели крови в норме. Остаются нерешенными проблемы с глазами, на днях к терапии добавили гормональную мазь. Продолжается прием Ноксафила и Циклоспорина. Аппетит постепенно нормализуется.
Сонечка много играет и с удовольствием рассматривает книжки. Ее любимая - сборник стихов Агнии Барто, многие из которых девочка знает наизусть. Любимое ее стихотворение сейчас - “Слон”: “Спать пора, уснул бычок…”, а раньше ей нравилось стихотворение про косолапого мишку. Соне нравится разглядывать иллюстрации к стихам.
Новые фотографии Сони

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Софии Ахмад:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Napolov Slava $10 paypal 14.10.2016
  - - 100 руб Cloudpayments 19.10.2016
Морева Тамара Игоревна 150 руб наличные 20.10.2016
Максимова Ирина Владимировна 10000 руб банковский перевод 21.10.2016
Малхазова Кристина Сергеевна 1000 руб Cloudpayments 03.11.2016
Лысенкова Ольга Михайловна 500 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 07.11.2016
  - - 100 руб Cloudpayments 11.11.2016
АО РАМЭК-ВС 16000 руб банковский перевод 06.12.2016
ООО ИПЦ Консультант+Аскон 14567 руб банковский перевод 14.04.2017
ООО ИПЦ Консультант+Аскон 14567 руб банковский перевод 03.05.2017
Фонд Помогать легко 20000 руб банковский перевод 11.05.2017
  - - 1000 руб Cloudpayments 21.05.2017
ООО ИПЦ Консультант+Аскон 14567 руб банковский перевод 09.06.2017
ООО ИПЦ Консультант+Аскон 14567 руб банковский перевод 05.07.2017
ООО ИПЦ Консультант+Аскон 14567 руб банковский перевод 04.08.2017
ООО ИПЦ Консультант+Аскон 14567 руб банковский перевод 04.09.2017
ООО ИПЦ Консультант+Аскон 14567 руб банковский перевод 09.10.2017
ООО ИПЦ Консультант+Аскон 14567 руб банковский перевод 09.11.2017
Ахмади Алмаси 3000 руб Cloudpayments 16.11.2017

Фотографии Софии

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг