Помогите собрать деньги на лечение Cофии Мясниковой
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Cофия Мясникова
Другие фотографии Cофии
 

Cофия Мясникова

Здравствуйте!
Я живу в Алтайском крае, в городе Барнауле. Родилась 3 августа 1994 года. В августе 2012 года у меня диагностировали лимфому Ходжкина, лимфогранулематоз. Накануне выпускного вечера в школе я чувствовала себя плохо, долго держалась температура, был сильный кашель и слабость, мне постоянно хотелось спать. Я не понимала, что со мной происходит, но точно знала, что что-то серьезное. Моя сестра Ольга очень переживала и записала меня в поликлинику на флюорографию. Врач посмотрела снимок, вышла из кабинета и стала щупать мою шею: "А это что у вас за шишечка? А давно она у вас?" Я начала сама в беспокойстве щупать шею, лимфоузел был увеличен - сантиметра три... Меня сразу направили к онкологу и в тот же день сказали, что это лимфогранулематоз. Потом была биопсия лимфоузла, пункция, и диагноз подтвердился. С того дня моя жизнь поделилась на "до" и "после".
В то время мы сдавали ЕГЭ. Я готовилась к экзаменам, думала, что надеть на выпускной, какую прическу сделать, думала о будущем, проходила подготовительные курсы в художественном училище в Новоалтайске. Я поступила в училище, но поучиться не успела, так как чувствовала себя очень плохо и необходимо было проходить химиотерапию. Пришлось взять академический отпуск.
Я лечилась у себя в городе. Прошла курсы химиотерапии и лучевую терапию. В апреле 2013 года я вышла в ремиссию, которая продлилась только полтора года, в сентябре 2014 года случился рецидив. Я опустила руки, думала, что это конец. Но мои родные не давали мне унывать, всячески поддерживали. За это им большое спасибо!
В этот раз я лечилась уже в Новосибирске. Прошла высокодозную химиотерапию. И в августе 2015 года мне сделали аутологичную пересадку косного мозга. Это позволило достичь частичной ремиссии, меня отпустили домой, велели через месяц приехать на контроль. К сожалению, обследование показало прогрессию заболевания. Меня отправили в Петербург в НИИ детской онкологии, гематологи и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой для лечения и проведения пересадки костного мозга от сестры.
В Санкт-Петербург я прилетела в январе 2016 года, сначала получала лечение препаратами Рибомустин (Бендамустин) и Адцетрис (Брентуксимаб), который для меня приобрел фонд "Подари жизнь", затем участвовала в программе расширенного доступа к препарату Ниволумаб.
Сначала ответ на лечение был хороший, но недавно началась прогрессия. На консилиуме было решено провести мне трансплантацию костного мозга от моей сестры, пересадка запланирована на конец августа. А пока необходимо провести два курса терапии препаратами Адцетрис и Рибомустин, которые моя семья купить не может. Адцетриса на одно введение мне требуется 2 флакона (290000 рублей за флакон, 1160000 рублей - все лечение). Рибомустина - 4 флакона (27600 рублей за флакон, 220800 рублей на все лечение). Весь мой доход - пенсия по инвалидности. Доходы мамы и двух сестер едва покрывают их собственные каждодневные нужды. Даже покупка для меня билетов в Петербург каждый раз становится большой проблемой.
Я и моя семья просим всех неравнодушных людей о помощи! Заранее большое всем спасибо!

С уважением,
София


 

Обновление от 23.08.2017 Cофия проходит обследование в Барнауле и оформляет квоту на трансплантацию. Одновременно проходит обследование и ее сестра, которая станет донором костного мозга.
София получает Бендамустин по месту жительства, очередное введение предстоит 30 августа. После этого девушка приедет в Петербург, где получит введение Адцетриса.
Дату трансплантации врачи определят после контрольного обследования.
София чувствует себя хорошо.

Обновление от 26.09.2017 София в начале сентября прилетала в Петербург, но ей пришлось возвратиться в Барнаул, поскольку выяснилось, что квота была еще не готова. По результатам ПЭТ-КТ от 12 сентября - полная ремиссия. Трансплантация костного мозга запланирована на конец октября - начало ноября.
София дома, чувствует себя хорошо. Она проходит обследование, ожидает получения квоты и проходит переосвидетельствование по инвалидности.

Обновление от 23.10.2017 София дома, в Барнауле, чувствует себя хорошо. Из-за задержки в оформлении квоты трансплантация костного мозга отложена до января. А пока раз в 28 дней необходимо продолжать лечение Бендамустином и Ниволумабом.

Обновление от 07.12.2017 София 26 ноября прилетела в Петербург. Здесь она прошла курс Ниволумаб + Бендамустин, перенесла его не очень хорошо - была сильная рвота. Сейчас София чувствует себя хорошо.
11 декабря предстоит очередное введение Ниволумаба. Лечение продолжится до февраля, затем предстоит пересадка костного мозга.

Обновление от 22.03.2018 В феврале София приезжала в Петербург на очередное введение Бендамустина с Ниволумабом и контрольное обследование. По результатам ПЭТ-КТ, выявлена незначительная прогрессия основного заболевания. Был проведен консилиум, в ходе которого принято решение провести пересадку костного мозга от сестры в конце апреля.
Сейчас девушка дома, оформляет документы на квоту.
София чувствует себя хорошо, набирается сил перед трансплантацией - выходит на прогулки, проводит время с друзьями.

Обновление от 17.04.2018 София дома прошла обследование и получила квоту. 25 апреля София с сестрой прилетят в Петербург, где будет назначена дата трансплантации.
Девушка чувствует себя хорошо, правда, на прогулки выходит не часто - в Барнауле сейчас снег с дождем.

Обновление от 05.05.2018 София с сестрой-донором прилетели в Петербург, здесь София заболела ринофарингитом. Проводится необходимое лечение. Трансплантация костного мозга запланирована на 18 мая, забор клеток у сестры предстоит накануне или день в день.
София чувствует себя неплохо, смотрит телевизор, общается с сестрой.

Обновление от 21.05.2018 София чувствует себя хорошо, показатели крови в норме, но из-за низкого гемоглобина у сестры, донора костного мозга, пересадка отложена. Сонина сестра получает препараты железа. В конце этой недели предстоит контрольный анализ, и если гемоглобин нормализуется, трансплантация костного мозга будет проведена 6 июня.

Обновление от 13.06.2018 Гемоглобин у Сониной сестры вырос достаточно для того, чтобы можно было выполнить забор стволовых клеток. 6 июня Софии провели трансплантацию костного мозга. Показатели крови упали.
София чувствует себя неплохо.

Обновление от 27.06.2018 София чувствует себя неважно, с 23 июня у нее держится температура, девушку беспокоят озноб, рвота, кашель. Пропал аппетит.
Показатели крови начали расти. Проводятся противогрибковая и антибактериальная терапия, необходимые обследования.

Обновление от 11.07.2018 Софию вчера перевели на дневной стационар. Показатели крови близки к норме. Девушка перенесла гайморит и продолжает проходить лечение от бактериальной пневмонии. Температура в норме, но кашель еще остается. 19 июля предстоит консультация пульмонолога.
Девушка тяжело перенесла лечение антибиотиками, но сейчас София чувствует себя хорошо, у нее появился аппетит.

Обновление от 03.08.2018 София наблюдается на дневном стационаре. Показатели крови практически в норме. По результатам анализа крови, приживление донорского костного мозга составляет 97%.
Софию беспокоит кашель, но по результатам КТ легких и бронхоскопии, все чисто. Температура повышена. Вновь есть проявления гайморита.
В остальном София чувствует себя неплохо, сегодня у нее день рождения.

Обновление от 27.08.2018 Донорский костный мозг у Софии прижился и работает. На днях девушка заболела ОРВИ, в результате снизился гемоглобин. Остальные показатели крови в норме.
В начале сентября, когда будет 90 дней с момента пересадки, планируется контрольная ПЭТ-КТ. Затем девушке предстоит пройти три курса Адцетриса. Продолжается прием Такролимуса, Рапамуна.
София чувствует себя неплохо, выходит на прогулки, дома читает, сидит в Интернете.

Обновление от 21.09.2018 В конце августа Софию госпитализировали в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой с сепсисом. После курса антибиотиков девушку выписали с улучшением. София чувствовала себя хорошо, но неделю назад у нее подскочила температура, и ее пришлось вновь госпитализировать. Показатели крови упали, подскочил С-реактивный белок. По результатам бронхоскопии, выявлен аспергиллез, проводится терапия Вифендом.
19 сентября София прошла контрольную ПЭТ-КТ, подтверждена полная ремиссия. Решается вопрос о необходимости терапии Адцетрисом.
София чувствует себя неплохо, только устала от лечения и очень хочет домой.

Обновление от 09.10.2018 Софию на днях перевели на дневной стационар. Показатели крови в норме, включая С-реактивный белок. Инфекция в крови не определяется. На этой неделе предстоит введение Адцетриса. Необходимо продолжать прием противогрибкового препарата, сейчас Комитет по здравоохранению предоставил девушке Вориконазол.
София чувствует себя неплохо, радуется тому, что ей расширили диету. Во время прогулок она собирает красивые листья, а дома фотографирует их.

Обновление от 31.10.2018 24 октября София прошла первый курс Адцетриса, перенесла лечение хорошо. Показатели крови в норме.
Вориконазол вызвал сильные побочные эффекты, и препарат был заменен на Итраконазол. Эффективность противогрибкового лечения оценят в декабре.
На 14 ноября запланирован второй курс Адцетриса, после которого девушка на месяц вернется домой. София чувствует себя неплохо, но из-за похолодания гуляет не очень много. Ждет возвращения домой.

Обновление от 20.11.2018 Как и было запланировано, София прошла два курса лечения и 17 ноября прилетела домой. Пока девушка еще была в Петербурге, у нее развился двусторонний гайморит, проведено соответствующее лечение. С гайморитом удалось справиться, но необходимо оставаться под наблюдением у врачей по месту жительства.
Прием Итраконазола продолжается, а иммуносупрессивные препараты давно отменены. В Петербург на ПЭТ-КТ Соне предстоит приехать в январе.
София рада быть дома, встречается с родными, друзьями. Правда, из-за акклиматизации у нее бывают головные боли.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Cофии Мясниковой.
Перейдите по ссылке платежной системы:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили в кассу фонда.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Koval Natalia 150 руб Cloudpayments 20.07.2017
Маркова Марина 1000 руб Cloudpayments 23.07.2017
Арсений 500 руб Cloudpayments 28.07.2017
Жидкова Татьяна 400 руб Cloudpayments 30.07.2017
Выздоравливайте!!! 1000 руб Cloudpayments 03.08.2017
  - - 1054 руб Cloudpayments 11.08.2017
Ловчиков Дмитрий Алексеевич 500 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 11.08.2017
Жидкова Татьяна 500 руб Cloudpayments 16.08.2017
Серебрякова Светлана Александровна 1000 руб банковский перевод 11.09.2017
Жидкова Татьяна 500 руб Cloudpayments 20.09.2017
  - - 200 руб Cloudpayments 13.10.2017
Жидкова Татьяна 500 руб Cloudpayments 16.10.2017
Дамианиди Владимир Викторович 114400 руб банковский перевод 16.02.2018
Лизавета 500 руб Cloudpayments 26.04.2018
Тамарина Анна Львовна 5000 руб наличные 20.07.2018
Тамарина Анна Львовна 5000 руб наличные 22.08.2018
Тамарина Анна Львовна 5000 руб наличные 17.09.2018
Тамарина Анна Львовна 5000 руб наличные 22.10.2018
Тамарина Анна Львовна 5000 руб наличные 26.11.2018

Фотографии Cофии

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита


facebook livejournal vk
twitter ok instagram

Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

8 800 500 8266 - горячая линия юридической помощи гражданам

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Кроудфандинг на благо.ру

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг