Светлана Осуфьева

Республика Карелия,

еще фото

Светлана Осуфьева

Республика Карелия

Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз

Здравствуйте!

Я слишком молода ,чтобы умирать!!! Я хочу любить, радоваться и воспитывать дочь, ей 9 лет. Меня зовут Светлана Осуфьева, мне 32 года, живу в Карелии, в городе Сортавала. В мае 2012 года я поступила в гематологическое отделение Республиканской больницы им. В.А.Баранова в городе Петрозаводске, там у меня диагностировали острый лимфобластный лейкоз. Я прошла полный курс химиотерапии и на данный момент – в ремиссии, нахожусь на поддерживающей химиотерапии.

После консультации врачей НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Петербурге было принято решение, что без трансплантации костного мозга не обойтись. Поскольку родственных доноров у меня нет, необходимо делать неродственную трансплантацию. Донора предстоит искать через Международный регистр доноров костного мозга, услуги которого стоят 18000 евро. Кроме того, нужно будет заплатить 2500 евро за доставку трансплантата в Петербург. Но такую неподъемную сумму нашей семье не собрать. Прошу вас, всех, кто неравнодушен к моей беде, к беде моей семьи, помогите мне, пожалуйста! Заранее вам спасибо. Храни вас Господь!

С уважением,
Светлана

11 ноября 2014

Светлана приехала в Петербург на обследование. Показатели крови несколько снижены, на завтра запланирована контрольная пункция. Сохраняется хроническая РТПХ слизистых, кроме того, появились признаки РТПХ кишечника. В дополнение к Прографу назначены гормоны и Буденофальк. Профилактический прием Вифенда продолжается. Спрайсел сейчас временно отменен из-за падения уровня тромбоцитов. Светлана чувствует себя неплохо, настроение хорошее, жалуется только, что аппетит на гормонах повышен, а из-за строгой диеты многие продукты под запретом.

25 июля 2014

Из-за вспышки кожной РТПХ Светлана приехала в Петербург на месяц раньше запланированного. Врачи вернули гормоны, снова назначили Вифенд и антибиотики для профилактики инфекций и Вальцит для лечения цитомегаловируса. После начала лечения Света почувствовала себя лучше, температура у нее спала, но кожа по-прежнему остается очень чувствительной. По лейкозу у Светланы сохраняется ремиссия, донорский костный мозг полностью прижился и работает хорошо.

3 апреля 2014

Света по-прежнему дома, в Карелии, чувствует себя неплохо, показатели крови у нее в пределах нормы. Легкие проявления кожной РТПХ у Светланы еще есть, она принимает иммуносупрессивные препараты и гормоны в минимальных дозах. Противогрибковый препарат Вифенд ей наконец-то удалось получить от государства. На обследование в Петербург Света планирует приехать во второй половине апреля, на следующей неделе она собирается в Петрозаводск для оформления квоты.

3 марта 2014

Контрольная пункция подтвердила, что Светлана в ремиссии, донорский костный мозг у нее прижился и работает нормально. Цитомегаловирус еще проявляется, прием Вальцита необходимо продолжать – как и прием остальных препаратов, включая Вифенд (Света продолжает лечение хронической РТПХ с поражением кожи и глаз гормонами и иммуносупрессорами). Сейчас Света дома, в Сортавале, чувствует себя неплохо, хотя остро реагирует на перемены погоды.

1 февраля 2014

На этой неделе Светлана приезжала в Петербург на обследование. Результатов контрольной пункции пока нет. Легкая РТПХ кожи и слизистой глаз у Светы еще сохраняется, она продолжает получать гормоны и иммуносупрессивные препараты в сниженных дозах. В состоянии легких есть улучшения, прием Вифенда рекомендовано продлить еще на полтора месяца. Кроме того, Светлана постоянно получает Спрайсел и Вальцит и раз в неделю – вливания иммуноглобулинов. Следующая проверка в Петербурге намечена на конец марта – до этого Света будет наблюдаться у петрозаводских гематологов. Все препараты, за исключением противогрибковых, ей выдают по месту жительства. Вифенд для нее по-прежнему приобретает и оплачивает фонд АдВита. Сегодня Светлана вернулась домой, в Сортавалу. Она немного простужена, жалуется на слабость в ногах, но в целом чувствует себя неплохо и настроена на полное выздоровление.

17 декабря 2013

5 декабря Светлана вернулась домой, в Сортавалу. Она немного простыла, но чувствует себя неплохо. Дочка Даша счастлива, что мама наконец-то рядом. Теперь девочка не ходит на продленку, а делает уроки вместе с ней. Последняя пункция подтвердила ремиссию, донорский костный мозг у Светы прижился и работает нормально, хотя снова проявилась хромосомная поломка. Чтобы скорректировать ее, Светлане был назначен препарат Спрайсел, который она принимала до трансплантации. Прием Вифенда, Вальцита и Прографа тоже продолжается. Сейчас Света пытается получить эти препараты по месту жительства. Приехать в Петербург на очередное обследование ей предстоит 30 января.

Новости

Вернуться к списку