Здравствуйте!
Мой сын, Тимур Аванесов, врач-рентгенолог из Ташкента, в ходе
своей работы в мае прошлого года получил облучение.
И, как следствие, в январе 2008 года у него начался острый лейкоз -
заболели кости, две недели врачи не могли поставить диагноз, пока мой сын,
будучи врачом, не поставил себе диагноз сам. Тимур с самого начала подозревал
лейкоз, но как не хочется верить в такие диагнозы! Однако он принял
мужественное решение и сам пошел в центр гематологии в Ташкенте для
уточнения диагноза, там он попросил сделать ему диагностическую пункцию!
Диагноз, который он себе ставил, полностью подтвердился и кошмар длинною в
два года начался!
Уже 9 месяцев он получает лечение, три месяца лечился на средства семьи в
Ташкенте. Из-за осложненной формы лейкоза (Ph+) был направлен в
Москву на консолидационное лечение ценою в 35 тысяч долларов.
Для того, чтобы продолжать лечение в Москве, нам пришлось продать квартиру
в Ташкенте, но в Ташкенте цены на квартиры несоизмеримо ниже, чем в
России. Мы смогли покрыть чуть больше половины этой суммы, не считая
проживания и питания для меня-матери и младшего братика.
Остальную сумму нам помогли оплатить представители благотворительного
фонда. Мы им очень благодарны!
Далее, как нам пояснили врачи, лечение требует пересадки костного мозга -
обязательно, а эта процедура по их оценкам стоит от 50 тысяч долларов и может
быть проведена в СПбГМУ.
В том же случае, если не будет найден донор, то Тимуру будут делать
химиотерапию еще почти 2 года, что также обойдется нам примерно в 1
миллион рублей. Для нашей семьи, состоящей из мамы-педагога, сына-врача
и его младшего брата - это нереальные деньги, мы сами уже продали все,
что могли, но и этого оказалось недостаточно.
Искренне прошу всехс, кто имеет возможность и неравнодушен сердцем и душой:
помогите подарить сыну жизнь!
Заранее спасибо Вам.
Дополнение от 23.07.2008.
18 июля анонимный жертвователь заплатил 150 тысяч рублей за лечение Тимура. Этих денег хватит на две недели
лечения. Огромное спасибо за помощь!
Тем не менее, Тимуру требуется срочно оплатить долг за порт (30000 рублей).
Саша Щеткина
Дополнение от 31.07.2008.
Фонд Макса оплатил Тимуру препараты "Гептрал" и "Фосфоглив" на 2 недели
лечения, общей стоимостью $600. Сейчас Тимур ищет средства на оплату специальных игл
Губера для порта ARROW. Химиотерапия продолжается.
Саша Щеткина
Дополнение от 01.09.2008.
Тимур чувствует себя не очень хорошо. Лечение тяжёлое. Средства на лечение
закончились. Чтобы продолжать лечение нужно 200-300 тысяч рублей, иначе
Тимура выпишут.
Помимо этого Тимуру требуется срочное лечение гепатита С, который
активировался на фоне основного заболевания. Тимуру прописали Интерферон и
Рибовирин. Нужна помощь!
Саша Щеткина
Дополнение от 17.09.2008.
Тимур выглядит неплохо. Лучше, чем в прошлый раз, когда он еле передвигался.
Ему предстоит пройти короткий курс химиотерапии. Конечно, он должен сдавать
много тестов, которые дорого стоят. Донора пока не нашли, но поиск продолжается.
С предыдущей квартиры Тимур с братом и мамой съехали, теперь снимают недалеко от
больницы. Сейчас требуется 300 000 рублей на короткие курсы химиотерапий.
Просим всех откликнуться и помочь Тимуру! Он уже на полпути к выздоровлению!
Саша Щеткина
Дополнение от 02.10.2008.
На данный момент сын проходит лечение короткими курсами (ЦОМП и КОМП),
каждый из которых в центре Блохина будет обходится примерно в 30-40 тысяч
рублей (вместе с ценой препаратов).
Лекарства необходимые для коротких курсов:
1. Медрол - 50 таблеток на курс, всего 24 курса,
итого всего 24 коробки препарата.
2. Метотрексат - 50 мг на курс лечения, всего около 12 курсов,
итого всего 600 мг (во флаконах).
3. Весаноид (АТRA) - 2 флакона по 100 таблеток на весь курс (2 года).
4. Интерфероны (интерферон альфа А, Хофман Ля Рош, по 3 млн. ед. так как имеется
гепатит С, также интерфероны входят в протокол лечения данного типа
ОЛЛ - 3 млн. ед. 3 раза в неделю минимум 6 месяцев. Итого 75 флаконов
по 3 млн. ед.
5. Цитозар - 1250 мг во флаконах на курс, всего 12 курсов,
итого 15000 мг.
6. Фосфоглив во флаконах (препарат для поддержки печени, на данный момент
ферменты до 280 во время лечения гормонами), 2 коробки на курс, всего
24 курса итого 48 коробок.
7. Инсулин Гларгин Лантус (продленного, суточного действия) только на
момент лечения гормонами так как поднимается сахар,
2 коробки по 5 флаконов.
8. Циклофосфан - 2800 мг на курс, всего 24 курсов, итого около 340 флаконов
по 200 мг.
9. Винкристин - 4 мг на курс, всего 12 курсов, итого 48 мг.
10. 6-меркаптопурин в таблетках для ежедневного приема в течение
2-х лет.
11. метотрексат в таблетках для ежедневного приема в течение 2-х лет.
Заведующая клиникой ТКМ СПбГМУ проф. Л.С.Зубаровская ответила сегодня на
наше письмо и сказала, что ведется поиск потенциального донора костного мозга
в международном регистре, и она отдельно известит о дате трасплантации,
если таковая окажется возможной.
Дополнение от 24.11.2008.
Тимур сейчас в больнице. Ничего нового не происходит, больничная рутина,
каждодневный труд врачей. Состояние Тимура не радует: низкие тромбоциты и
совсем низкие лейкоциты. Перелили тромбомассу, сделали 2 нейпогена и 1
лейкостим, ждём результатов.
Лечение в больнице стало возможным благодаря финансовой помощи Саши
Щёткиной, она очень светлый и добрый человек, мы всегда рады видеть её,
а также хотим выразить огромную благодарность Павлу Антошкину за его
отзывчивость и внимание к проблемам других людей и
Лену Грачёву за её компетентные и мудрые советы, которые она даёт в
любой день и час.
Тимур передаёт всем большой Привет, желает всем здоровья и сил.
Мама Тимура
Дополнение от 13.01.2009.
Жизнь в последнее время была очень напряженная. Один день не
был похож на другой, так как состояние Тимура не было стабильным. Показатели
крови сильно падали по неизвестным причинам, а это ведёт к падению
иммунитета, любая инфекция становится опасной для жизни человека. В течение
трёх недель температура упрямо поднималась, несмотря на лечение новейшими
антибиотиками, а также противогрибковыми средствами, которые, к сожалению,
плохо подействовали на почки, вызвав острую почечную недостаточность.
Пришлось отменять лечение и восстанавливать почки реанимационными методами.
Всё это сопровождалось очень низкими показателями крови. Переливали
тромбоконцентрат и другие составляющие крови. За последнюю химиотерапию с
больничного счёта сняли 120.000 рублей, притом что все самые дорогостоящие
лекарства и так необходимые в данный момент были куплены за счет фонда
АдВита и тут же доставлены Тимуру.
На тот момент положение удалось стабилизировать, и все новогоднее праздники
Тимур чувствовал себя нормально, но затем пошло внезапное падение клеток,
и снова появилась температура.
В начале января мы получили известие из Израиля, о том, что
врачи - трасплантологи из Клиники Хадаса (Иерусалим) нашли в Америке
подходящую для Тимура пуповинную кровь для пересадки, которую он может
получить для проведения трансплантации в своей клинике. Врачи
считают, что несмотря на то, что у Тимура гепатит С, с высокими ферментами,
Ph+ варианта лейкоза и большое количество курсов химиотерапии, есть надежда
на хороший результат, так как его опыт исчисляется тысячами
трансплантаций.
Это вселило в меня надежду. Мы получили
счет на предстоящую трансплантацию - 100000 евро, не
считая питания и проживания на период
амбулаторного наблюдения, а также билетов. К сожалению, это единственный
вариант трансплантации для Тимура, так как доноров в международном регистре
у него нет, а пуповинная кровь из Америки недоступна для российских клиник.
Мы просим помочь нам собрать эту огромную сумму. Другого выбора у нас,
к сожалению, нет.
Мама Тимура
Дополнение от 30.03.2009.
Мы искренне благодарим Капитана Немо за оплату счета на трансплантацию
и интернет-сообщество
Общество
китайского летчика за сбор средств на клеточную терапию, которая
понадобится Тимуру после пересадки. Сейчас Тимур проходит плановый
курс поддерживающей химиотерапии.
Дополнение от 09.04.2009.
Тимур восстанавливается после очередной химии. Сейчас он
ожидает выдачи Узбекским посольством виз, которые позволят ему и его
семье улететь в Израиль и заняться непосредственной подготовкой к
трансплантации.
Паша, московский волонтер фонда АдВита
Дополнение от 23.05.2009.
Тимур благополучно прилетел в Израиль, в воскресенье поступает на
обследование в Клинику.
Дополнение от 25.05.2009.
Тимур с семьёй уже в Израиле. Завтра будет сдавать все необходимые анализы.
Тимура начинают готовить к ТКМ.
"Донора можно активировать в любой момент." - говорит мама Тимура.
Сегодня Тима с семьёй переезжает в квартиру, где они будут жить.
Тимур передаёт всем огромный привет! Он весел и настроен на победу.
Саша Щеткина
Дополнение от 04.06.2009.
Тимур потихоньку готовится к ТКМ, сдает анализы и настраивается
на операцию психологически. Сегодня по его просьбе в Москве были
закуплены недорогие "ходовые" лекарства, которые в
Израиле не продаются без рецепта врача. С этим запасом
Тимур будет чувствовать себя увереннее.
В закупке препарата самое активное участие приняла журналистка
Ольга Пинскер, благодаря помощи которой о Тимуре узнали в
последние месяцы сотни и тысячи людей. Оля, спасибо Вам!
Паша, московский волонтер фонда АдВита
Дополнение от 08.08.2009.
У Тимура началась предтрансплантационная химиотерапия.
Дополнение от 01.09.2009.
К сожалению, пересадка пуповинной крови не состоялось: не удалось вырастить
необходимое количество клеток. Предтрансплантационная подготовка прервана.
Обсуждается гаплотрансплантация.
Дополнение от 12.09.2009.
Саму трансплантацию Тимур перенёс нормально, как и все, но потом пошли
осложнения, на фоне приживления клеток. Сегодня температура дошла до
тридцати девяти, сильный мукозит. Сегодня Игорь Борисович Резник назначил
терапию после трансплантации, должно стать лучше.
Ирина Германовна, мама Тимура
Дополнение от 06.11.2009.
Я прошу прощения, что редко пишу, просто новости однообразные, а как только
появится что-то хорошее, то тут же появится что-то плохое.
ЦМВ-вирус, который
явился основным осложнением, был побежден, и клетки крови сразу поднялись,
но через три дня вирус снова вернулся. Лекарства от него, Фоскарнет, очень тяжелое.
Вызывает разбалансировку электролитов, действует на почки. Поэтому сутками
Тимур получает капельницы. ЦМВ вирус расстраивает систему пищеварения.
Тимур похудел на шесть килограммов, температура держится уже два месяца.
Вот такие невеселые новости.
Но ведь костный мозг работает!!! Я знаю, все будет хорошо! Но, наверное,
еще нужно потерпеть.
Бесконечно жалко Тимура, а нужно держаться. Нельзя раздражатся, нельзя
плакать. А иногда охватывает такое отчаянье!
Большое спасибо, за то, что вы все с нами. В одиночку было бы невозможно.
Ведь я разрываюсь между больницей и домом, где мой младший сын сам себе
готовит и учит уроки. Как только положение у Тимура стабилизируется, пройдет
весь негатив за эти долгие шестьдесят дней, и мы будем все вместе.
Ирина Германовна, мама Тимура
