Здравствуйте!
Обращается к вам мама Владимира Аксенова. Мы приехали в Петербург
на лечение из Красноярского края. В 2000 году у сына обнаружили
апластическую анемию, в 2005 году он перенес трансплантацию
костного мозга, которую провели в РДКБ в Москве. После трансплантации
возникло осложнение: хроническая реакция "трансплантат против хозяина"
в легких.
В Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.Горбачевой
Вове проводится курс лечения фотоферезом на специальном оборудовании.
Многих лекарств, которые нужны Вове, в больнице нет - вифенда,
пульмикорта. У нас нет возможности покупать эти лекарства,
потому что они очень дорогие и принимать их нужно очень долго.
Вова очень рад, что у него появилась возможность окончательно
избавиться от всех осложнений после трансплантации. У него
много интересов, он очень любит футбол и хоккей, но играть
в любимые игры не может из-за проблем с легкими.
Также Вова хорошо играет в шахматы (у него второй разряд),
любит рисовать. Сейчас он заканчивает 11-й класс,
учится на 4 и 5.
У Вовы много друзей, он очень общительный, вежливый,
доброжелательный человек. Очень просим добрых людей помочь
в приобретении лекарств и будем очень всем благодарны!
Елена, мама Владимира
Контактный телефон:
+7 (963) 342-96-36
Дополнение от 05.07.2011.
Вова продолжает курс фотофереза, но так как состояние кожи
улучшилось, сейчас ему снижают дозы гормонов, и фотоферез
будут делать не раз в неделю, а два раза в месяц.
Вифенд по-прежнему нужен.
Между курсами фотофереза мальчика планируют
отпускать домой. Вова чувствует себя хорошо.
Дополнение от 23.07.2011.
Вова прошел курс фотофереза и отпущен домой до сентября.
Дополнение от 22.11.2011.
Вова раз в месяц приезжает на плановый курс фотофереза, и
на фоне лечения удалось полностью уйти от гормональной терапии.
К сожалению, признаки легочной формы РТПХ все еще сохраняются.
Вифенд по-прежнему нужен, но уже в режиме профилактики,
в дозировке 200 мг/сутки.
По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.
Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов
WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц,
Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста
напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам
или пишите администратору сайта.
Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели
не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно
получен, пожалуйста напишите
администратору сайта по электронной почте
и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или
мемориального ордера, время и место осуществления перевода.
Это поможет нам контролировать сбор средств и
убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.
Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию
ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы
волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей,
пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита
за информацией о поступлении Вашего перевода.
Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее
перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры
и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.
