Другие фотографии Вани

Здравствуйте!
Ване Чернозубу из Новой Каховки нет и двух лет. Диагноз - опухоль головного мозга (медуллобластома) с метастазами в спинной мозг. Что ещё написать о горе и страданиях малыша и его родителей?!
Он прошёл через то, чего не пожелаешь и врагу. В октябре прошлого года начались рвоты, головку потянуло на левую сторону, появилась слабость и неустойчивость. Неверный диагноз, лечение...
В Херсоне поставили диагноз "опухоль мозжечка".
В Киеве, куда мама привезла мальчика, наконец сделали MRT и обнаружили опухоль огромных размеров. Семнадцатого февраля ребёнка прооперировали. Во время операции обнаружилось кровоизлияние в головной мозг. У малыша установлена трахеостома. Гистологическое исследование опухоли показало, что она злокачественная (медуллоэпителиома мозжечка, IV степень злокачественности).
Киевский институт рака не смог принять мальчика на лечение...
Отказала Москва...
Согласилась принять ребёнка клиника "Helios" в Берлине.
Двадцать шестого апреля ребёнок на реамобиле прибыл в Берлин. Дорога была тяжелой, но Ваня держался молодцом. Он вообще молодец, этот малыш, изо всех сил старающийся вести себя как здоровый мальчик. Пытается встать, очень хочет есть. Но нет глотательного рефлекса. Дышит сам. Почти сам. Иногда мама Юля подключает ему кислород. Любит, когда мама читает ему сказки. Улыбается, с любопытством смотрит на мир...
Лечение началось! Это для Вани шанс на жизнь. Стoимость терапии в Берлине - 76.852 евро.
На сегодняшний день собрано примерно 43.000 евро, осталось собрать 33.000, без которых лечение может прерваться в любой момент, мы очень просим о помощи!

Аня Миренская, волонтер
Контактные телефоны:
+ 49 (0) 30 9401 2354
(мама Юля, стационарный телефон в палате, Берлин)
+ 3 805 075 624 00
(бабушка Людмила Григорьевна, Украинa)

Счет из клиники

Дополнение от 21.05.2009. Ваня сейчас проходит второй блок химиотерапии. К сожалению у него выявлена тяжёлая стафилококковая инфекция, которая плохо поддаётся лечению антибиотиками. Но Ваня с мамой бодрости духа не теряют. Между блоками химиотерапии Ванечка чувствует себя неплохо. После этого блока возможно ему имплантируют резервуар Оммая, чтобы вводить химиотерапию прямо в ЦНС.
Новые фотографии Вани

Дополнение от 09.06.2009. После второй части первого блока химии Ванечке имплантировали резервуар Оммая, операция прошла без осложнений и вечером того же дня Ваню отпустили обратно в его палату.
К Ване на месяц приеxал папа, Ванюша его сразу узнал и не слезает с его рук! Недавно Ваню благодаря хорошему самочувствию и нормальным анализам даже отпускали на несколько дней в общежитие.
Сейчас Ванечка опять в больнице, ему капают химию через резервуар.
На сегодняшний день собрано 55.443 евро. Осталось собрать 21.409 евро.

Дополнение от 24.06.2009. Ванюше начали капать химиотерапию. Сутки химия, двое суток промывки. Последние 3 дня Ваня с мамой и папой были в общежитии, чему все были очень рады.
Ванюша чувствует себя лучше. Вчера были у ЛОРа, он сказал, что планирует скоро начинать учить Ванюшку глотать. И ручка Ванюшина с Юлиных слов работает уже намного лучше, Ваня занимается с физиотерапевтом.
Самое главное - МРТ назначено на следующую неделю. Юля очень переживает. Ведь оно покажет даёт ли результат их уже 2-месячное лечение. Только представить себе - ведь они уже 2 месяца в Германии! Для волонтёров это время быстро пролетело, для Вани с родителями наверное нет. Каждый день - борьбa за жизнь вдали от дома, побочные эффекты химиотерапии, жизнь в больничной палате незнакомой страны и маленькой комнатке общежития, надежда на то, что лечение поможет.
И страх, что в любой момент могут закончиться деньги на это спасительное лечение и Ванюшу отправят домой... Надежда и страх чувствуются у мамы Юли в каждом слове.
Я прошу вас, не оставляйте Ванюшку! Он уже столько выдержал, но без нашей помощи ему нельзя! 30 июня у малыша День Рождения, ему исполнится 2 годика. Наилучшим подарком для него будет выздоровление, а на втором месте - уверенность, что путь к выздоровлению не прервётся из-за отсутствия денег!
Аня, волонтер

Дополнение от 05.07.2009. 30 июня Ване исполнилось два годика. На День Рождения к Ванюше в общежитие приходило очень много гостей. Были подарки, торт, свечка! Спасибо вам большое что не оставляете нашего малыша! Он такой довольный на фотках с Дня Рождения!
Так же Ванечка пытается сам кушать. Он очень любит йогурты, но раньше всё, что он засовывал в ротик, выходило через трубочку в горле. А сейчас он начинает глотать сам! Так же он пытается говорить (но из-за трубочки этого не слышно) и уже немного ходит сам.
Но есть и плохие новости. МРТ показало, что метастазы в спинке стали более контрастными, а опухоль в голове немного увеличилась. Врачи будут собирать консилиум и пересматривать тактику лечения. Скорее всего Ванечке предстоит лучевая терапия.
Фото Ванечки с Дня Рождения
Аня, волонтер

Дополнение от 18.08.2009. После консультации с экспертами нескольких немецких клиник лечащий врач Вани решила, что с большой вероятностью на Украине не использовали контрастное вещество при изготовлении снимков МРТ, и по этой причине сравнивать украинские и немецкие снимки нельзя.
Решили продолжить химиотерапию по протоколу, и после третьего блока (в эту среду) сделать ещё одно МРТ, чтобы определить динамику заболевания. Затем планируется лучевая терапия.
Ванечке поставили меньшую траxеостому, и теперь он уже уже может говорить "мама" и "ну-ну-ну" (так он ругает кого-нибудь), если траxеостому закрывать пальцем.
Были осложнения от химиотерапии (повышенная температура, боли в животике), но сейчас малыш чувствует себя хорошо. Играет, катается на машинке, танцует, кормит уточек.
Аня, волонтер

Дополнение от 28.08.2009. Вчера состоялся разговор с врачём о результатах МРТ и дальнейшем лечении.
МРТ показало, что опухоль в головном мозге практически не уменьшилась после последнего блока химиотерапии, но меньше накапливает контраст. Это значит, что она менее активна. Метастаз в спинальном канале уменьшлся по размеру и меньше накапливает контраст. Это значит, что опухоль на химию отреагировала!
Это так же значит, что на Украине МРТ проводили без контраста, поэтому украинские снимки с немецкими сравнивать нельзя.
Вчера Ванечку под наркозом "размечали": готовили маску для облучения и разрисовали ему животик. Теперь физики должны подсчитать параметры облучения. Поскольку Ванюша ещё маленький, эти подсчёты должны быть особо точными (чтобы не повредить другие участки мозга и не помешать развитию малыша) и будут длиться долго. Если до следующего четверга успеют всё подсчитать, то лучевая терапия начнётся в четверг. Если не успеют, то облучение начнётся в понедельник через неделю. Это будет трудный период, потому что велика вероятность таких побочных явлений как отёк головного мозга, рвота, температура, ожоги.
Поэтому в будние дни Ваня будет всё время находиться в клинике, и только на выходных при условии хорошего самочувствия сможет ночевать дома.
Так же Ванюшу смотрел зубной врач, завтра он идёт к окулисту. И ещё - мультирезистентного стафилококка, который у Вани был с начала лечения в Германии, у малыша больше нет!!! Периодически высеиваются разные другие инфекции, но при ослабленном иммунитете Ванюши это "нормально". Так же будем пытаться договориться о занятиях с логопедом, чтобы Ваня учился глотать.
Чувствует себя Ваня неплохо. Я его увидела уже после наркоза. Он был очень бодрым, ездил на машинке по палате, открывал все дверцы, пару раз "повозмущался" (ещё бы - до 16-ти часов он ничего не ел из-за наркоза!), давал мне мячик и забирал обратно, "иллюстрировал" то, о чём говорила мне Юля (она рассказывала о том, как массирует ему язык, а он открыл ротик и стал показывать на язычёк).
Ваня всё понимает, выполняет все просьбы, замечательно посылает воздушные поцелуи на прощание. Малыш очень смышлёный, активный и абсолютно не капризный. Просто золото, а не ребёнок!
Аня, волонтер

Дополнение от 06.10.2009. Ванюша закончил химию и прошёл больше половины лучевой терапии. Переносит он её неплохо. Конечно, несколько вяленький и слабенький, но инфекционные осложнения возникали только один раз, и их быстро удалось побороть, а побочных эффектов, о которых предупреждали врачи, слава Богу нет.
На данный момент собрано примерно 70.000 евро. Напомню, что первоначальная смета на химиотерапию была 76.000 евро, а сейчас уже проводится лучевая терапия. После неё будет необходима поддерживающая химиотерапия. Новую смету клиника выставит на этой неделе.
Помощь очень нужна, ведь лечение может прерваться в любой момент! А возвращение домой для Вани смерти подобно...
Ванюша - единственный ребёнок молоденькой мамы, родители которой ушли рано. Он и сестра - единственные её родственники. Ваня очень жизнерадостный малыш, сейчас учится глотать, пытается ходить, радуется новым игрушкам и понимает абсолютно всё, что ему говорят.
Опухоль на химиотерапию отреагировала, и сегодня Ваню не сравнить с тем слабеньким малышом на ИВЛ, который месяц пролежал в донецкой реанимации полгода назад и которому врачи не давали никаких шансов. После начала лечения в Германии он как-будто ожил.
Пожалуйста, помогите ему закончить лечение в Германии и вернуться с мамой домой здоровым малышом!
Новые фотографии Вани
Аня, волонтер

Дополнение от 10.10.2009. Ванюша уже прошёл большую часть лучевой терапии, осталось 10 сеансов. Чувствует он себя неплохо, хотя анализы прыгают. К Ване ненадолго приеxала бабушка. Он её узнал и очень ей обрадовался!
Клиника выставила новый счёт. С учётом существующего долга (2209,69 евро), стоимости предстоящего лечения без учёта осложнений (10.162,91 евро за оставшуюся лучевую терапию и 10.583,61 евро за 6 блоков химиотерапии) и с учётом уже собранных, но ещё не переведённых на счёт клиники средств, остаётся собрать 15.000 евро.
Однако эти суммы не учитывают амбулантного лечения (когда Ваня между блоками химиотерапии будет приходить в клинику на обследования и лечение), а так же осложнений (каждый дополнительный день в стационаре во время химиотерапии будет стоить 385,70 евро, а падение анализов и инфекционные осложнения при химии практически неизбежны).
Поэтому реальная необходимая сумма будет выше, но на данный момент ее спрогнозировать невозможно. Малыш Ваня очень просит о помощи!
Аня, волонтер

Дополнение от 25.10.2009. Позавчера состоялся последний сеанс лучевой терапии. Ваня перенёс её очень хорошо, чувствует себя неплохо, только кожица несколько шелушится. Ванечка пытается сам вставать и ходить (смотрите фото).
Сейчас по плану 6 недель перерыва, в конце ноября МРТ, а потом 6 блоков химиотерапии по 5 дней. Ванечкина мама передаёт всем огромное спасибо за помощь и поддержку.
Аня, волонтер

Дополнение от 04.11.2009. Ваня закончил лучевую терапию, которую он перенёс очень хорошо. После лучевой анализы в норме и врачи отпустили Ваню "на каникулы", чтобы он набрался сил перед предстоящей химиотерапией. Сейчас Ваня с мамой на две недели уеxали домой в Новую Каховку. Ванечка первый раз в жизни летел на самолёте - не спал, все рассматривал.
Как только волонтёры встретили Юлю с Ваней и сели в машину, Ваня тут же потребовал кушать и уснул.
Юля и Ваня очень рады увидеть всех своих близких и родных. Что не говори, а дома лучше всего. Ванюша в порядке, вспоминает свои вещи, игрушки!
Обратно они вернутся через 2 недели, а 25 ноября предстоит МРТ.
Аня, волонтер

Дополнение от 21.12.2009. По результатам МРТ Ваня в полной ремиссии! Ни метастаз, ни опухоль больше не видны на снимках и не накапливают контраст. Теперь у Ванюши началась поддерживающая терапия, которая продлится примерно полгода.
Так же Ване прокапали курс антибиотиков, поскольку в трахеостоме скопилось много бактерий E.coli и у Ванюши прыгала температура.
Три раза в неделю к Ване приходит логопед и занимается с ним, чтобы Ваня как можно быстрее опять научился глотать и можно было снять трахеостому. Ванюша чувствует себя неплохо.
Аня, волонтер

Дополнение от 13.01.2010. У Ванюши сейчас перерыв между первым и вторым блоком химиотерапии. Это время он использует для интенсивных занятий с логопедом, и потихоньку видны улучшения: по чуть-чуть, медленно, Ваня начинает глотать и уже говорит больше слов.
По словам логопеда, у Вани за время болезни атрофировались мышцы. Одно из упражнений для разработки мышц - кусочек яблока обматывают в марлю и дают Ване его покусывать на стороне пареза.
Общее самочувствие у Вани нормальное, но бывает, по непонятным причинам, поднимается температура. Анализы крови неплохие, но стал повышаться СРБ, что является признаком воспалительного процесса в организме.
Врачи и мама внимательно следят за Ваниными анализами и самочувствием.
Есть одна очень хорошая новость - Газпром Украина перечислил на счёт Ваниной бабушки 85.000 гривен (примерно 7000 евро)! Большое спасибо Маше, которая обратилась в компанию с просьбой о помощи Ване и вела все переговоры!
Спасибо всем, кто помогает Ванюше победить болезнь! Отдельное спасибо девочкам с форума памяти Майкла Джексона, которые собрали и перевели для Вани 1000 евро.
Рождественские фотографии Вани
Аня, волонтер

Дополнение от 24.01.2010. Ваня чувствует себя хорошо. К занятиям с логопедом присоединились занятия с эрготерапевтом, целью которых является научить Ванюшу сначала правильно ползать, а потом ходить.
Первое занятие Ване очень понравилось, и он там такое вытворял, что терапевт устала больше чем сам Ваня.
25 января у Вани начнётся второй блок поддерживающей химиотерапии.
Аня, волонтер

Дополнение от 30.01.2010. Первую часть второго блока поддерживающей терапии Ване откапали. Осталось введение винкристина 2 февраля. Чувствует себя ребёнок неплохо, анализы хорошие, выросли волосики. Единственная проблема - в траxеостоме опять высеивается инфекция, ингаляция с антибиотиком продолжается.
Несколько прыгает температура. Немного огорчила новость, что судя по всему на правое ушко Ваня слышит ощутимо хуже левого. Врачи подозревают, что это последствие операции по удалению опухоли, при которой мог быть повреждён слуховой нерв.
Ваня продолжает занятия с логопедом и с эрготерапевтом (см. фотографии). Трудно поверить, что в марте 2009 в киевском институте нейрохирургии Ванюша был настолько слаб, что у него дрожали ручки, а в апреле 2009 Ваня лежал в херсонской реанимации и врачи практически не давали ему шансов на жизнь.
Сегодня это жизнерадостный, любознательный малыш, который очень старается нагнать своих сверстников и каждый день радует маму и врачей новыми достижениями.
ЛОР-врач планирует ликвидировать траxеостому после 4-го блока химиотерапии, а эрготерапевт уверена, что Ваня научится ходить.
Ванина мама очень просит молитв о полном выздоровлении Ванечки и благодарит всеx, кто помогает Ванюше.
Для окончания лечения не хватает примерно 6000 евро.
Аня, волонтер

Дополнение от 08.03.2010. Начнём с хорошей новости: результаты МРТ от 4 марта подтвердили ремиссию!!!!
А теперь новость плохая... Ванюшу сегодня обследовали отоларинголог и окулист. Отоларинголог сказал, что Ваня левым ушком слышит на 100%, а вот правым вообще ничего не слышит...
Когда закончится основное лечение, будут обследовать правое ушко и решать, можно ли восстановить слух с помощью имплантата.
К окулисту Ваня попал экстренно - утром проснулся с закисшим и воспалённым глазиком. Окулист сказала, что у Ванюши в глазике герпес, будут капать лекарства. Напомню, что на другом глазике у Вани тоже был герпес и остался рубец, который мешает видеть и который возможно надо будет удалять хирургическим путём. На всякий случай в пятницу заведующая глазным отделением тоже посмотрит Ваню. Но любые серьёзные манипуляции будут проводиться только после окончания основного лечения. Такие вот дела.
Сейчас Ванюша в клинике, ему капают третий блок химиотерапии. Юля уже успокоилась после этой нервотрепки и оптимизм вернулся. Ванюша уже столько вытерпел, что и с глазками и ушками прорвёмся.
Аня, волонтер

Пожертвовать деньги на лечение Вани online >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц, Юнистрим и т.д. - обращайтесь пожалуйста напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам или пишите администратору сайта. Спасибо!

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги на лечение, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода, а также - куда именно Вы перевели деньги: на личный счет пациента или на счет фонда АдВита. Это поможет нам контролировать сбор средств. Нам необходимо убедиться в том, что все пожертвования дошли до адресата.

Фотографии Вани

другие пациенты

Поиск по сайту: