Помогите собрать деньги на лечение Валерии Пайкачевой
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Валерия Пайкачева
Другая фотография Валерии
 

Валерия Пайкачева

Здравствуйте!
Наша младшая дочь Лерочка родилась 13 октября 2016 года в роддоме №1 города Мурманска - доношенная, абсолютно здоровый ребенок. Все началось, когда малышке было месяца три. Лерочка плохо держала голову, не переворачивалась, хотя, по графику уже пора было бы. Думали: пройдет еще немного времени и она обязательно научится. Но в шестимесячном возрасте выявили митральную сердечную недостаточность, нарастающий гидроцефальный синдром, кифоз в области поясницы. Врачи не понимали, с чем связаны все эти нарушения. Лера развивалась с небольшой задержкой, но в целом казалась абсолютно нормальным ребенком. Легли в больницу на обследование, после выписки Лерочку направили на консультацию к генетику. У дочки обнаружили тяжелейшее наследственное заболевание обмена веществ - мукополисахаридоз I типа, синдром Гурлер. Не могу передать словами, как это страшно - знать, что твой малыш медленно умирает! В организме ребенка нет жизненно важного фермента, который отвечает за вывод продуктов жизнедеятельности клеток, они накапливаются и губят все органы и ткани. Примерно с двухлетнего возраста ребенок начнет терять все приобретенные навыки, может развиться глухота, порок сердца и многое другое - болезнь прогрессирует день за днем!
Сейчас Валерии 1 год и 3 месяца, она умеет все, что положено по возрасту, недавно начала ходить. Сидит, к сожалению, с дугообразной спиной, кифоз в области поясницы характерен для детишек с этим заболеванием. Мы прошли уже через многое, собирали деньги на препарат Альдуразим, он заменяет Лерочке недостающий фермент и приостанавливает течение заболевания, но не лечит его. Единственное спасение - трансплантация костного мозга, причем провести ее необходимо до двухлетнего возраста. Нам повезло: Лерина старшая сестренка Кира (ей 3 года и 10 месяцев) подошла как донор!
В начале января 2018 года мы приехали всей семьей в Санкт-Петербург - в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой взялись провести пересадку. 17 января трансплантация состоялась. Теперь, затаив дыхание, ждем, чтобы костный мозг прижился, чтобы обошлось без серьезных осложнений. Чтобы предотвратить опасную грибковую инфекцию, Лерочке нужен противогрибковый препарат Кансидас. Каждый день - один флакон, который стоит 14567 рублей. Пока - на десять дней, с высокой долей вероятности - и дольше.
Мы собирали деньги в соцсетях, после покупки Альдуразима и некоторых других расходов, связанных с лечением ребенка, у нас осталось порядка трехсот тысяч рублей. За наем квартиры приходится платить 36000 рублей в месяц, приобретать некоторые препараты и расходные материалы. Поэтому купить Кансидас - задача для нас нереальная. Мы очень рассчитываем на вашу поддержку! Спасибо!

С уважением,
Александра, мама Леры


 

Группа в_контакте

 

Обновление от 09.02.2018 Валерия восстанавливается после пересадки костного мозга, проведенной 17 января. На прошлой неделе Валерия попала в реанимацию с отеком легких, вызванным быстрым ростом уровня лейкоцитов на фоне приживления донорского костного мозга. Сейчас состояние улучшилось, планируется выписка на дневной стационар.
По результатам обследования, донорский костный мозг прижился на 60-70%. Признаков РТПХ нет. Валерия в хорошем настроении, улыбается, играет.

Обновление от 23.03.2018 Валерия наблюдается на дневном стационаре. Донорский костный мозг прижился уже на 97%. Фермент, которого не хватало в организме, начал вырабатываться, и сейчас его уровень находится на нижней границе нормы. Валерия чувствует себя хорошо, начала ходить.

Обновление от 18.04.2018 Валерию отпускали домой на две недели. Сейчас девочка снова в Санкт-Петербурге, проходит плановое обследование, приуроченное к 100 дням с момента пересадки. Все анализы уже сданы, но результаты не готовы. Валерия говорит, ходит, сама ест, много гуляет и радует родителей. Никаких препаратов малышка сейчас не принимает.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Валерии Пайкачевой:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили в кассу фонда.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Pozdner 1000 руб Cloudpayments 23.01.2018
Koval Natalia 150 руб Cloudpayments 23.01.2018
  - - 500 руб Cloudpayments 24.01.2018
  - - 500 руб Cloudpayments 25.01.2018
Шмохин Михаил Александрович 5000 руб банковский перевод 26.01.2018
Маргарита 600 руб Cloudpayments 26.01.2018
Samodelkin 500 руб Cloudpayments 26.01.2018
  - - 500 руб Cloudpayments 26.01.2018
  - - 100 руб Cloudpayments 26.01.2018
  - - 5900 руб Cloudpayments 26.01.2018
  - - 1500 руб Cloudpayments 26.01.2018
  - - 300 руб Cloudpayments 26.01.2018
  - - 1000 руб Cloudpayments 26.01.2018
  - - 200 руб Cloudpayments 26.01.2018
  - - 500 руб Cloudpayments 26.01.2018
  - - 200 руб Cloudpayments 26.01.2018
  - - 500 руб Cloudpayments 26.01.2018
  - - 100 руб Cloudpayments 27.01.2018
Виталий 300 руб Cloudpayments 27.01.2018
Пайкачева А.С. 3080 руб Cloudpayments 27.01.2018
Шахлова Ольга Владимировна 500 руб банковский перевод 28.01.2018
Тупицын Андрей Вячеславович 1500 руб Cloudpayments 28.01.2018
Пайкачева А.С. 1000 руб Cloudpayments 28.01.2018
Пайкачева А.С. 1500 руб Cloudpayments 28.01.2018
  - - 300 руб Cloudpayments 29.01.2018
  - - 500 руб Cloudpayments 29.01.2018
  - - 500 руб Cloudpayments 29.01.2018
Нина 500 руб Cloudpayments 29.01.2018
Showreaction 1000 руб Cloudpayments 29.01.2018
  - - 500 руб Cloudpayments 29.01.2018
  - - 1000 руб кассира.нет 30.01.2018
Джексон Ольга Владимировна 1000 руб банковский перевод 30.01.2018
Oleg 100 руб Cloudpayments 30.01.2018
Пайкачева А.С. 5300 руб Cloudpayments 30.01.2018
Юлия Щ. 300 руб Cloudpayments 30.01.2018
  - - 100 руб Cloudpayments 30.01.2018
Лена 1000 руб Cloudpayments 30.01.2018
  - - 500 руб Cloudpayments 30.01.2018
Svetlana 100 руб Cloudpayments 30.01.2018
  - - 2000 руб Cloudpayments 31.01.2018
  - - 100 руб Cloudpayments 31.01.2018
  - - 300 руб Cloudpayments 31.01.2018
Пайкачева А.С. 3500 руб Cloudpayments 01.02.2018
Stolyga Natalia $100 paypal 02.02.2018
Светлана 500 руб Cloudpayments 04.02.2018
Потурай Ирина Александровна 300 руб банковский перевод 09.02.2018
Пайкачева А.С. 10000 руб Cloudpayments 13.02.2018
Надежда Г. 200 руб Cloudpayments 13.02.2018
Перхурова Олеся Сергеевна 1000 руб банковский перевод 15.02.2018
  - - 500 руб Cloudpayments 16.02.2018
Пайкачева А.С. 5100 руб Cloudpayments 17.02.2018
Пайкачева А.С. 500 руб Cloudpayments 17.02.2018
Пайкачева А.С. 14774 руб Cloudpayments 21.02.2018
Пайкачева А.С. 5700 руб Cloudpayments 22.02.2018
А 1000 руб Cloudpayments 24.02.2018
Пайкачева А.С. 6350 руб Cloudpayments 26.02.2018
Пайкачева А.С. 8200 руб Cloudpayments 28.02.2018
Пайкачева А.С. 1500 руб Cloudpayments 03.03.2018
Пайкачева А.С. 14560 руб Cloudpayments 03.03.2018
  - - 1100 руб Cloudpayments 04.03.2018
  - - 500 руб Cloudpayments 05.03.2018
Александра 2000 руб Cloudpayments 05.03.2018
Пайкачева А.С. 6500 руб Cloudpayments 07.03.2018
Pozdner 1000 руб Cloudpayments 15.03.2018

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

8 800 500 8266 - горячая линия юридической помощи гражданам

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг