Здравствуйте!
Меня зовут Татьяна Шушмарченко. Моего сына - Виталий, ему 12 лет.
23 июня 2008 года мы обратились к своему участковому врачу, так как наш
ребенок заболел, поднялась температура, которая держалась неделю.
Сдали анализы, и нас тут же отправили в Нижневартовск на гематологическое
отделение.
Поставили диагноз: острый лимфобластный лейкоз, В2-В3 иммунологический
вариант, Ph - позитивный. Прошли мы высокодозную химиотерапию.
После проведения лечения была показана пересадка костного мозга, нас
направили в Санкт-Петербург.
Приехали мы из города Радужный Тюменской области Нижневартовского
района.
Деньги на поиск донора (15000 евро) выделил губернатор Х
анты-Мансийского округа, за что мы ему очень благодарны.
1000 евро собрали своими силами, 1500 евро нам предоставил фонд "АдВита".
Хочу также поблагодарить жителей города Радужного, которые принимали
участие в сборе денег и собрали 200000 рублей. Эти деньги были потрачены
на лучевую терапию и на типирование. Всем огромное спасибо за помощь!
11 февраля прошли пересадку костного мозга в Институте детской гематологии и
трансплантологии им. Р.М.Горбачевой.
Виталик - добрый, спокойный, оптимистичный мальчик. Любит
играть в компьютерные игры, очень любит играть со своим младшим братом.
До болезни занимался целый год боксом, хотел быть первым во всем. Теперь он
понимает, что заниматься спортом пока нельзя, и искренне верит, что, когда
победит болезнь, будет боксером.
После пересадки мальчик чувствует себя удовлетворительно, понемногу начал
есть, стал набирать вес.
Но у нас есть проблема: нам нужны лекарства.
Врач нам отменил "Вифенд",
который покупал фонд "АдВита", и назначил
"Орунгал" и "Энтокорт".
Лекарства дорогие, а принимать их необходимо длительное время. Я обращаюсь к вам
за помощью, потому что своими силами мне не справиться.
Дополнение от 27.05.2010.
По результатам планового исследования процент донорского костного
мозга снизился, поэтому Виталику подсадили донорские лимфоциты.
К сожалению, у мальчика токсическая непереносимость орунгала,
поэтому орунгал вновь был заменен на вифенд.
Дополнение от 22.06.2010.
11 июня Виталику повторно пересадили донорские лимфоциты, проводится
терапия неостимом, но процент донорского мозга продолжает падать (сейчас
около 50%).
Если консервативными методами справиться не удастся, то
возможна повторная пересадка - от того же донора либо от одного из
родителей. Виталик чувствует себя неплохо, много гуляет.
Дополнение от 14.07.2010.
В результате лечения препаратом неостим у Виталика подрос процент донорских
клеток - уже 90%. Врачи надеются, что повторной пересадки не понадобится.
Дополнение от 25.08.2010.
Виталик чувствует себя хорошо, много гуляет и даже играет в футбол и теннис.
Дополнение от 06.10.2010.
По результатам плановых обследований, у Виталика по-прежнему сохраняется смешаный химеризм,
то есть в костном мозге преобладают донорские клетки, но сохраняются и свои.
Все показатели крови в норме. К сожалению, у Виталика положительный анализ крови на аспергиллез,
если повторный анализ будет также положительным, будет назначен вифенд.
Дополнение от 24.10.2010.
Виталий чувствует себя неплохо. В связи с выявленным аспергиллезом
назначен вифенд. Виталик много гуляет, посещает студию детской анимации,
где учится делать мультфильмы. ТФ "Эклектика-гид" организовала
Виталию и его маме экскурсию в Пушкин, это было очень здорово.
Волонтер Марина занимается с Виталиком русским и английским языками.
Мы искренне благодарим всех, кто нас опекает.
Татьяна, мама Виталия
Дополнение от 24.11.2010.
По результатам последнего обследования аспергиллез не обнаружен,
вифенд заменен на орунгал. Виталик по-прежнему наблюдается в дневном
стационаре.
8 ноября была сделана подсадка донорских лимфоцитов. 23 ноября была
взята пункция костного мозга, но ответа пока не готов. Виталик с
удовольствием занимается русским и английским языками с
волонтером Мариной, рисует с волонтером Катей, делает мультики на
занятиях студии детской анимации "Да".
Кроме того, Виталик стал настоящим театралом: ему очень понравились
спектакль ТЮЗа "Все мыши любят сыр" и
мюзикл "Золотой цыпленок" в БТК.
Очень нужна помощь волонтера, который мог бы позаниматься с Виталиком
математикой по программе 4 и 5 классов.
Татьяна, мама Виталика
Дополнение от 01.02.2011.
По контрольной пункции все хорошо. Виталик чувствует себя
неплохо, принимает гормоны (по-прежнему сохраняется кожная РТПХ).
Занимается с волонтерами по учебной программе. Очень любит
рисовать мультики, много гуляет.
Мама Виталика
Дополнение от 10.03.2011.
У Виталика повышены сахар в крови и титр ЦМВ. По основному заболеванию - ремиссия,
100% донорский химеризм. Виталику постепенно снижают дозы гормонов.
Он принимает гепатопротекторы, орунгал, использует против РТПХ кожи крема
адвантан, целестодерм. Чувствует себя хорошо.
Дополнение от 26.03.2011.
На фоне отмены гормональной терапии уровень сахара в крови стал снижаться,
хотя от гормонов по-прежнему болят ноги и Виталику трудно ходить. С цитомегаловирусом
тоже удалось справиться. Планируется проведение курса препарата Мабтера.
Дополнение от 20.05.2011.
Виталику были повторно введены донорские лимфоциты чтобы поддержать
работу трансплантата, развилась РТПХ с поражением кожи (3 степени).
С РТПХ удалось справиться (Виталик получал гормоны и мабтеру).
Сейчас врачи понемногу снижают дозу циклоспорина. Уровень сахара
нормализовался, и ноги болят меньше.
Дополнение от 25.06.2011.
Виталик чувствует себя хорошо, все анализы в норме. Врачи первый
раз за последний год разрешили Виталику поехать домой. Плановые
обследования - в октябре. Огромное спасибо всем, кто нам помогал!
Мама Виталика
Дополнение от 31.10.2011.
Виталик приехал на плановое обследование.
Дополнение от 12.11.2011.
Виталик заканчивает плановое обследование. Все показатели крови в
норме, по КТ в носовых пазухах есть затемнения. Планируется проведение
дополнительных анализов и повторная КТ (назначена на 18 ноября).
Виталик чувствует себя хорошо.
Дополнение от 22.02.2012.
Виталик приезжает на плановое обследование 15 марта.
Дополнение от 05.04.2012.
Виталик прошел обследование и уехал домой. Все анализы в норме,
подтверждена полная ремиссия. Виталик много занимается дома,
догоняет сверстников по школьной программе.
По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.
Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов
WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц,
Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста
напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам
или пишите администратору сайта.
Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели
не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно
получен, пожалуйста напишите
администратору сайта по электронной почте
и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или
мемориального ордера, время и место осуществления перевода.
Это поможет нам контролировать сбор средств и
убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.
Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию
ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы
волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей,
пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита
за информацией о поступлении Вашего перевода.
Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее
перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры
и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.
