Здравствуйте!

Мы обращаемся к вам, потому что нашему ребенку очень нужна помощь! Никогда не думала, что придется просить деньги на лечение сына. Мы живем в городе Сургуте Тюменской области. В нашей семье растут две здоровые доченьки: Ксении 6 лет, Анечке 3 года. Когда мы узнали, что будет еще один малыш и что это мальчик, нашему счастью не было предела. Вадим родился в срок – 1 марта 2015 года. Вес 3400 г, рост 51 см. Смешной голубоглазый очаровательный малыш. В первые месяцы жизни сыночек рос, как все детки. Но в возрасте полугода, когда мы пришли на очередной плановый осмотр к педиатру, нам сказали, что окружность головы малыша на 1 см больше нормы, а также есть отставание в росте и наборе веса. А в возрасте 1 года мы стали замечать у ребенка дрожание глаз. Вадика направили на КТ головного мозга, после чего поставили диагноз “краниосиностоз” (раннее сращение черепных швов). Нам дали направление в нейрохирургическое отделение детской больницы города Тюмени, речь шла о хирургической операции, но из-за низкого уровня гемоглобина провести ее было невозможно.

Вадику назначили для лечения анемии препараты железа, но они не помогали. После генетического обследования доктора заподозрили, что у сына наследственное заболевание – мукополисахаридоз, но спустя некоторое время этот диагноз не подтвердился. Гемоглобин продолжал падать, у Вадика начали крошиться зубки, косить левый глазик, были и другие неврологические симптомы. Наконец летом 2017 года доктора предположили, что у нашего малыша другое генетическое заболевание – остеопетроз (мраморная болезнь). Рентген показал, что из-за болезни уже пострадали практически все кости. Услышав страшный диагноз, мы были в полном отчаянии, не знали, что делать. Мы никогда раньше даже не слышали о такой болезни, не представляли, как она лечится и лечится ли вообще. Но мы взяли себя в руки и начали искать клинику, где нам смогут помочь.

Нас согласились принять в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, и мы поехали в Санкт-Петербург. Здесь мы узнали, что выход один – пересадка костного мозга. Доктора надеются, что донором для братика сможет стать его младшая сестра, идет обследование. А пока Вадику нужен препарат Циклоспорин – 10 упаковок на сумму 50000 рублей. Нам его сейчас никак не купить, из-за болезни сына муж временно не работает. Поездка на лечение в другой город связана с большими расходами. Пожалуйста, помогите нам! Мы надеемся на вас!

С уважением,
Татьяна