Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Варвара Власова

Варвара Власова

умерла 31.08.2014

Здравствуйте!

Меня зовут Елена. Наша семья живет в Санкт-Петербурге. 10 сентября 2013 года у нас родился первый ребенок – долгожданная дочка Варвара, сейчас ей 6 месяцев. Мы были очень счастливы, когда в нашей семье появилась Варюша, но счастье длилось недолго. Когда малышке было 3 месяца, мы по плану сдали кровь в детской поликлинике, после получения результата анализа 13 декабря 2013 года нас с Варей сразу госпитализировали в Детскую городскую больницу №1 с подозрением на системное заболевание крови.

Варвару обследовали в течение двух с половиной месяцев. Все это время мы надеялись на лучшее, но услышали диагноз “хроническое миелопролиферативное заболевание, ювенильный миеломоноцитарный лейкоз”. Это заболевание лечится только пересадкой костного мозга. Это означает, что необходимо заплатить за поиск донора в международном регистре 18000 евро, и еще 2500 евро – за доставку стволовых клеток для пересадки в Петербург. У нас нет таких финансовых возможностей: работает один папа и зарплата у него небольшая, я нахожусь в декретном отпуске. К счастью, нашелся жертвователь, который помог с первым взносом в регистр им. Ш.Морша – 6125 евро, но и оставшаяся сумма пугающе велика.

Варюша – очень веселый ребенок, у нее звонкий голосок, она смеется, как колокольчик. Очень любит, когда с ней играет папа Никита. В пять месяцев у нее прорезались первые два зуба, и теперь ей интересно все попробовать на зуб. Мы ее очень сильно любим нашу Варю, она просто чудо! Помогите, пожалуйста нам спасти нашего ребенка! Заранее всех благодарим!!!

С уважением,
Елена и Никита Власовы

После трансплантации костного мозга Варя чувствовала себя неплохо, но показатели крови у нее оставались низкими. К сожалению, на фоне низкого уровня тромбоцитов у малышки произошло внутричерепное кровоизлияние, возникла субдуральная гематома, которая и привела к летальному исходу.
Трансплантация костного мозга Вареньке успешно прошла 31 июля. Сначала у малышки держалась температура, сейчас есть небольшое расстройство кишечника, но в целом она чувствует себя неплохо. Иногда Варя капризничает, но чаще всего улыбается и с удовольствием играет. Для профилактики инфекций девочка получает антибиотики, противогрибковые и противовирусные препараты.
Трансплантацию костного мозга Вареньке пришлось отложить из-за болезни донора. К счастью, у малышки есть еще один совместимый донор костного мозга, было решено делать пересадку от него. Уже назначена дата пересадки – 31 июля. Перед трансплантацией Варя прошла полное обследование, подтвердившее диагноз – остеопетроз, мраморная болезнь. Сейчас девочка дома, чувствует себя неплохо.
Для Вареньки найден донор, пересадка костного мозга предварительно назначена на 11 июля. Малышка сейчас дома, чувствует себя неплохо, хотя в последнее время она стала хуже видеть. В ходе дообследования у врачей возникли сомнения в правильности поставленного Варе диагноза. Сейчас у нее подозревают остеопетроз – мраморную болезнь, однако и этот диагноз пока не подтвержден. В любом случае врачи сходятся во мнении о том, что единственный шанс на полное излечение девочке даст только пересадка костного мозга, поэтому родители Вари очень ее ждут. На следующей неделе малышке планируется начать предтрансплантационное обследование в ДГБ1. Благодаря помощи жертвователей счет за поиск донора для Вареньки полностью оплачен.
Благодаря помощи компании "Боллфилтер Руссланд" 17 апреля на счет Вари в международном регистре доноров костного мозга было переведено 7320 евро. Поиск донора для малышки продолжается.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости