Помогите собрать деньги на лечение Яны Здержатель
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Яна Здержатель
Другая фотография Яны
 

Яна Здержатель

Здравствуйте!
В жизни каждого человека бывают периоды, когда он преуспевает во всем, здоров сам, здоровы его близкие, все живут в достатке и ни в чем не нуждаются. В такие моменты человек счастлив и живет в радости. Но к величайшему огорчению, случается, что приходит горе - болезнь. Многократно больней, когда несчастье настигает твоих детей. Вот такая беда случилась и в нашей семье. Моя дочь Яна родилась 30 марта 2015 года. Это желанный ребенок, плод любви и радости. При прохождении медицинского обследования для оформления в детский сад у нее выявили тяжелейшее генетическое заболевание - мукополисахаридоз I типа, синдром Гурлер. При этом заболевании не вырабатывается фермент, необходимый для вывода из организма продуктов обмена веществ. Без лечения такие дети долго не живут.
Мы живем в Никольском районе Вологодской области. С момента постановки диагноза начались наши скитания по больницам. В областной больнице после заочной консультации с московскими специалистами диагноз подтвердили. Затем нас направили в Петербург в НМИЦ им. В.А.Алмазова на полное обследование. Яне назначили препарат, замещающий недостающий в организме фермент и рекомендовали нам обратиться в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой для консультации по поводу пересадки костного мозга - другого лечения при генетическом заболевании, которым страдает Яна, не существует. Мы безгранично благодарны специалистам этого лечебного учреждения, которые в конце июля этого года провели Яне пересадку, и Русфонду, оплатившему поиск неродственного донора в зарубежном регистре.
Сейчас, чтобы не произошло отторжения трансплантата, Яне требуется постоянный прием иммуносупрессивного препарата Рапамун. Препарат очень дорогой, не для нашего семейного бюджета. Одна упаковка стоит 51600 рублей. Папа Яны от нас ушел, алименты - мизерные, не более полутора тысяч рублей. До рождения дочери я работала художником-оформителем в районном доме культуры. Сейчас в отпуске по уходу за ребенком до трех лет. Пенсия Яны да посильная помощь моих родителей - все наши доходы.
Яночка умный ребенок. Пусть из-за болезни у нее задержка речевого развития, но она жестами показывает, чего хочет, ведет за руку туда, куда ей нужно. Она добрая и нежная девочка, в качестве благодарности всегда - поцелуй. Самое любимое занятие - игра в мяч, который она бросает в дверной проем как в ворота. Яна настолько изобретательна, что мы, взрослые не всегда можем просчитать ее замысел и она забивает гол.
Я не в состоянии покупать для дочери дорогое лекарство, необходимое для успешного завершения лечения, и вынуждена обратиться за помощью. Яночка уже проделала большой путь к выздоровлению, позади трансплантация, пожалуйста, поддержите нас сейчас, когда до победы осталось чуть-чуть!

С уважением,
Елена


 

Обновление от 24.09.2018 Яну неделю назад перевели на дневной стационар. По результатам исследования крови, донорский костный мозг прижился на 90%. Показатели крови приближаются к норме. Уровень целевого фермента в норме. Поскольку на днях девочка немного простудилась, завтра планируется введение иммуноглобулина.
Яна чувствует себя неплохо, веселая.

Обновление от 15.10.2018 5 октября у Яны в результате плановых анализов была выявлена легочная инфекция, девочка госпитализирована в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, с инфекцией удалось справиться. По данным КТ и бронхоскопии грибковой флоры не обнаружено.
Остается сыпь, как проявление РТПХ кожи. Девочку мучат понос, рвота и совершенно нет аппетита. В остальном Яна чувствует себя неплохо, настроение хорошее.

Обновление от 07.11.2018 В середине октября Яну перевели на дневной стационар. В последние дни рвота и понос стали появляться все реже. Кашель не беспокоит, но Яне по-прежнему нужны ингаляции, а через некоторое время предстоит контрольная КТ легких. С РТПХ кожи не удалось справиться с помощью медикаментов, решено проводить фотоферез. Завтра будет проведена первая процедура. Также продолжается прием Сиролимуса, Джакави.
Яна чувствует себя не очень хорошо, ей тяжело даются медицинские процедуры. Девочка любит мультики, например, сегодня посмотрела с мамой "Ну погоди".

Обновление от 11.12.2018 Яна наблюдается на дневном стационаре. По основному заболеванию все в порядке: сохраняется полное приживление донорского костного мозга. Сегодня девочка сдавала кровь на уровень целевого фермента (в прошлом месяце фермент был в норме).
После трех курсов фотофереза проявления РТПХ кожи значительно ослабели. Планируется контрольная КТ (предыдущая показала неоднозначную динамику), если по ее результатам все окажется в порядке, Яну на праздники отпустят домой.
Аппетит наладился, особенно девочка любит компот, бездрожжевой хлеб и сосиски, которые врачи разрешили есть совсем в небольшом количестве. Яна чувствует себя хорошо, бегает, резвится.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Яны Здержатель.
Перейдите по ссылке платежной системы:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили в кассу фонда.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Благотворительный фонд "Хорошие люди" 51600 руб банковский перевод 29.08.2018
  - - 500 руб Cloudpayments 19.09.2018
  - - 1000 руб Cloudpayments 23.09.2018
Светлана и Дмитрий 1000 руб Cloudpayments 24.09.2018
Pozdner 3000 руб Cloudpayments 25.09.2018
Горохова Наталья Николаевна 1000 руб банковский перевод 26.09.2018
Krupina Tatiana $20 paypal 29.09.2018
Koval Natalia 500 руб Cloudpayments 09.10.2018
  - - 200 руб Cloudpayments 13.10.2018
  - - 2500 руб Cloudpayments 20.10.2018
Шмохин Михаил Александрович 5000 руб банковский перевод 28.10.2018
Благотворительный фонд "Хорошие люди" 103200 руб банковский перевод 07.12.2018

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита


facebook livejournal vk
twitter ok instagram

Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

8 800 500 8266 - горячая линия юридической помощи гражданам

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Кроудфандинг на благо.ру

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг