Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Дмитрий Леванов

Владимирская область, 
микрорайон Юрьевец

Дмитрий Леванов

Владимирская область, микрорайон Юрьевец

Диагноз: Острый миелоидный лейкоз

Здравствуйте!

В нашу семью недавно пришла беда. Тяжело заболел младший сыночек Димочка. Врачи поставили страшный диагноз “острый миелобластный лейкоз”. Диме всего годик. Сейчас он находится с мамой в клинике в Санкт-Петербурге. А мы со старшим братиком Максимом (ему 4 года) ждем их дома во Владимире. Мы очень волнуемся за Диму и надеемся на его скорейшее выздоровление и возвращение домой. Наш малыш Дима - улыбчивый мальчишка, хотя уже в первый год жизни ему пришлось немало вытерпеть. Прямо перед новым 2016 годом он оказался в ЛОР-отделении Областной детской клинической больницы города Владимира с отитом. Выздоравливал долго и тяжело. А затем начались скачки температуры и проблемы с кровью

  • был очень низкий гемоглобин. Две недели постоянной нервотрепки, куча сданных анализов.

12 февраля с подозрением на мононуклеоз Диму экстренно госпитализировали. Анализы крови становились все хуже с каждым днем. Когда гемоглобин упал до критического уровня, пришлось делать первое переливание крови. После этого взяли пункцию костного мозга, на основании которой был выявлен лейкоз. Анализы отправили в Москву на определение типа лейкоза, была диагностирована крайне тяжелая форма “острый миелоидный лейкоз, М5-A морфологический вариант, группа высокого риска”.

25 февраля мы приехали на лечение в Санкт-Петербург в Северо-Западный федеральный медицинский исследовательский центр им. В.А.Алмазова, На момент госпитализации состояние сына было очень тяжелое. Спустя несколько дней определили тактику лечения, включающую 5-6 курсов интенсивной химиотерапии и трансплантацию костного мозга. Донором с высокой вероятностью станет братик Максим. После первого блока раковые клетки в костном мозге пропали, а спустя несколько дней стали восстанавливаться основные показатели крови (гемоглобин, тромбоциты, лейкоциты), к сынишке вернулся аппетит, активность и жизнерадостность. Таким мы уже давно не видели нашего сыночка. Он окреп и готов ко второму блоку “химии”. К сожалению, в больнице отсутствуют некоторые дорогостоящие препараты, которые необходимо приобрести в срочном порядке самостоятельно. Диме очень нужен противогрибковый препарат Ноксафил - два флакона в месяц, один флакон стоит 35793 рубля. Нам с женой не по силам такие невероятные расходы. Наша мама Ольга - в декрете, сначала с одним малышом, потом с другим. Я из-за болезни сына не имею возможности нормально работать. Очень просим вас о помощи! Дима такой молодец, он так старается поправиться! Но ему необходима ваша поддержка.

С уважением,
Андрей

Дмитрий приезжал на обследование в Санкт-Петербург в сентябре. По результатам пункции, все в порядке. Есть проблемы с легкими, сохраняется сильный кашель. Диме назначили препарат и отпустили домой до марта.
Дмитрий приезжал на обследование в Санкт-Петербург в марте. С момента пересадки костного мозга прошло три года. По результатам обследования, все в порядке, ремиссия сохраняется. Из-за эпидемиологических мер не удалось получить консультации других специалистов - пульмонолога и эндокринолога. С легкими остаются вопросы: не проходит кашель. Диме разрешили делать прививки, но их пока сделать не удалось. Дима с братом ходят гулять на балкон, активно играют.
В июне 2019 года Дима прошел трансплантацию кишечной микрофлоры. Процедура оказалась успешной: у Димы появился аппетит, стал постепенно прибавляться вес. Через некоторое время ему значительно расширили диету. Осенью мальчика впервые отпустили домой на несколько месяцев, очередное обследование пройдет в марте, когда будет три года с момента пересадки. Дима ждет этой поездки: он хочет попасть в игровую комнату в больнице, соскучился по волонтерам. Дима сдает контрольный анализ крови раз в неделю, показатели в норме. Мальчик состоит на учете офтальмолога из-за катаракты, пульмонолога - по поводу пневмофиброза, эндокринолога. Медицинскую ситуацию удается держать под контролем. Дима больше не пьет Сиролимус, но принимает назначенные эндокринологом препараты, Урсофальк, проходит ингаляции Беродуалом и Пульмикортом. Дима дома, чувствует себя хорошо, он весел, активен. Когда мальчик был в Петербурге в прошлом году, у него разболелся зуб, и пришлось его удалить. Зубная фея принесла тогда подарки, и Дима все ждет, когда появится возможность вновь получить подарки от феи за выпавшие зубы. Мальчик мечтает о том, чтобы ходить в детский сад и школу (старший брат пошел в первый класс), а вот дома учиться не хочет. «Мама, мне не до этого, у меня много дел» - объясняет Дима, когда мама пробует увлечь его обучающими занятиями. Он собирает паззлы, играет с игрушками. А на Новый год мальчик впервые получил сладкий подарок, как другие дети, и был этим очень обрадован.
Диму отпустили до марта, Новый год мальчик встречал уже дома. Показатели крови нормализовались. РТПХ кожи проявляется незначительно. Перед праздниками появился насморк, но с ним удалось справиться. На фоне назначенного гастроэнтерологом лечения в работе кишечника есть улучшения. В марте, когда будет два года после пересадки, мальчик вернется в Петербург на обследование. По результатам врачи будут принимать решение об отмене Сиролимуса. Дима чувствует себя хорошо, радуется домашней жизни. Первым делом по возвращении он нарядил елку и начал ждать Деда Мороза. 31 декабря Дима не спал до полуночи, встретил Новый год вместе с родителями, а подарки нашел под елкой уже наутро. Самый лучший подарок - Робокары с гаражами. Мальчик был на городской елке на площади и с таким удовольствием покатался там на паровозике, что теперь все время ждет, когда можно будет прокатиться снова. Дима много времени проводит с братом, всегда ждет, когда тот вернется из сада, но и ссорится с ним частенько.
Дима все еще в Петербурге: спустя неделю после отмены Джакави произошла вспышка РТПХ кожи. Сиролимус Дима продолжает принимать. Под вопросом кишечная РТПХ, предстоит консультация гастроэнтеролога. Стал снижаться гемоглобин, Дима получает препарат железа. Аппетита нет, маме приходится придумывать как накормить мальчика. Дима чувствует себя хорошо, надеется к Новому году поехать домой. Он бодрый, любит бывать в игровой комнате в больнице и с удовольствием играет с соседкой по квартире. Каждое утро спрашивает маму, долго ли еще осталось до Нового года.
Дима все еще в Петербурге, под наблюдением врачей. Показатели крови в норме. Настроение у Димы неплохое, но аппетита совсем нет. Назначено гастроэнтерологическое лечение и стимуляция аппетита. На следующей неделе врачи примут решение, можно ли отменять иммуносупрессию. Дима чувствует себя хорошо, получил в подарок желанный игровой набор "Доктор", теперь стремится носить игрушечные очки вместо настоящих. Всех лечит, а маму каждое утро будит словами "мама, на осмотр". Играет в квартире с другими детьми своего возраста.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости