Реабилитация

Лечение от онкологических заболеваний — долгий путь, зачастую он растягивается на годы, в течение которых меняется привычный уклад жизни пациента и всей его семьи. Человека, столкнувшегося с болезнью, сопровождает множество ограничений и запретов, часто дети не имеют возможности ходить в детский сад и школу и общаться со сверстниками, а взрослым приходится уходить на длительный больничный или вовсе оставлять работу. И даже после завершения лечения бывает совсем не просто вернуться к «обычной» жизни.

Программа «Реабилитация» включает в себя несколько проектов, которые объединены общей целью — поддержать человека, столкнувшегося с болезнью, и его близких.

Реабилитационные программы

С 2015 года фонд AdVita проводит выездные реабилитационные программы для детей и взрослых, завершивших лечение от онкологических заболеваний, и их близких. Программы основаны на концепции therapeutic recreation («терапевтический отдых»), эффективность которых программ подтверждена мировым опытом, в том числе опытом одного из крупнейших реабилитационных проектов SeriousFun, действующего в 20 странах мира, и фонда «Подари жизнь», который начал использовать программу в России и помог фонду AdVita запустить собственные реабилитационные программы.

Задача выездных реабилитационных программ – помочь семьям преодолеть последствия долгого стресса, связанного с лечением. Вернуться после долгой болезни в обычную жизнь так же трудно, как привыкать к больничной палате. Трудно отпустить болезнь, понять, что лечение закончено. Трудно научиться говорить со своими родными о чем-то обыденном, вспомнить, как вместе просто обедать и смотреть кино, не бояться отпускать ребенка погулять или поиграть с ребятами.

«Семейные выходные»

«Семейные выходные» – трехдневная реабилитационная программа для детей и взрослых, закончивших лечение от онкогематологических заболеваний, и их семей. Программа построена таким образом, чтобы вся семья, участвуя в играх, спортивных соревнованиях и мастер-классах, общалась друг с другом, другими семьями и волонтерами, вспоминала, как проводить время вместе вне контекста болезни и лечения и тем самым облегчить возвращение к обычной жизни.

1+1

«1+1» – недельная реабилитационная программа для детей, недавно закончившим лечение от онкологического заболевания, и одного из родителей, как правило того, кто находился с ребенком в больнице. В течение недели дети и родители учатся преодолевать страхи, неуверенность в себе и боязнь осваивать новое, участвуя в самых разных играх и творческих мастер-классах, пробуя стрелять из лука и ходить по канату, разгадывая загадки и проходя квесты-приключения.

Игры победителей

«Всемирные детские игры победителей» – спортивные соревнования для детей, вылечившихся от рака, которые ежегодно проводит в Москве фонд «Подари жизнь». Команда подопечных фонда AdVita участвует в Играх с 2010 года. Волонтеры и сотрудники фонда проводят набор в команду, тренировки и организуют сопровождение на соревнованиях. В 2019 году сборная фонда AdVita привезла с соревнований 9 наград. Но саму главную победу — победу над болезнью — все участники игр уже одержали, и мы благодарны каждому, кто помог этому случиться.

Психологическая поддержка

Чтобы помочь человеку, который тяжело заболел или столкнулся с болезнью близкого, адаптироваться к внезапным и непростым изменениям в привычном жизненном укладе, справиться с эмоциональными и психологическими трудностями, благотворительный фонд AdVita оплачивает консультации профессиональных психологов для подопечных и их близких. А также с 2020 года начала работать группа волонтеров — равных консультантов в рамках проекта «Равное консультирование в онкологии».

Равные консультанты — это люди, некогда прошедшие путь лечения от тяжелого заболевания и готовые делиться своим уникальным опытом. Консультанты фонда AdVita – в прошлом пациенты с онкогематологическими и гематологическими заболеваниями (такими, как лейкозы, лимфомы, тяжелые формы анемии). Перед началом работы они проходят специальное обучение, за их деятельностью наблюдают профессиональные психологи. Равные консультанты дают эмоциональную поддержку и отвечают на вопросы, связанные с лечением, например, как может ощущаться та или иная процедура, как разговаривать с близкими, как подготовиться к госпитализации, как вернуться к обычной жизни после лечения и так далее. Подготовленный равный консультант способен помочь человеку прожить чувства, сориентироваться, принять важные решения и разработать план действий, не навязывая свой опыт.

«Я иду на ТКМ»

В феврале 2020 года фонд совместно с врачами НИИ ДОГиТ им Р.М. Горбачевой запустил проект «Я иду на ТКМ», чтобы реабилитация детей, которым необходима трансплантация костного мозга, проходила эффективнее.

Основная задача проекта — помочь пациентам восстановить и укрепить организм после трансплантации костного мозга, поддержать мышечный тонус и дыхательную систему, а также развивать мелкую моторику во время стационарного лечения.

«Пациенты часто думают, что во время лечения нужно беречь силы и ничего не делать, — рассказывает Алиса Волкова, заведующая отделением восстановительной медицины НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой. — Но такой подход ведет к тяжелым осложнениям. Давно доказано, что физическая активность помогает пациентам быстрее восстановиться. Чтобы реабилитация проходила эффективнее, мы придумали детские наборы ”Я иду на ТКМ”».

Предметы для набора «Я иду на ТКМ» подбирала команда специалистов: врач лечебной физкультуры и клинические психологи. В набор входит: массажный мяч, лента-эспандер, дыхательный тренажёр, раскраска с цветными карандашами, а также инструкция для родителей по этому набору для самостоятельных занятий с ребенком. В 2020 году фонд передал 100 таких наборов для пациентов от 0 до 18 лет на отделение восстановительной медицины НИИ ДОГиТ им Р.М. Горбачевой. В 2021 году – 250 наборов.

За два года проект доказал свою эффективность, поэтому вместе с врачами мы решили его расширить и с 2022 года предоставлять такие наборы не только детям, но и взрослым, которым предстоит трансплантация костного мозга.

Подарки ко дню рождения и на Новый год

Встречать праздники в стенах больницы совсем не весело. Уже несколько лет фонд AdVita собирает подарки для пациентов онкологических отделений петербургских клиник, чтобы подарить праздничное настроение тем, кто в этом так нуждается.

В канун Нового года наши волонтеры сортируют, аккуратно упаковывают и разносят подарочные наборы по палатам вместе с теплыми пожеланиями. А в течение всего года мы поздравляем именинников, которые приехали в Петербург на лечение из других регионов и встречают свой день рождения вдали от дома.

***

Работа программы «Реабилитация» была бы невозможна без штатных сотрудников, которые обучают и координируют работу волонтеров, взаимодействуют с клиниками и пациентами и делают многое другое. Помимо затрат на реабилитационное оборудование, материалы для мастер-классов и подарки для подопечных, в рамках этой программы финансируется зарплата координаторов больничных волонтеров, оплата обучения координаторов проектов и волонтеров, услуг супервизоров для волонтеров, координаторов и равных консультантов, а также услуг внештатных психологов для подопечных.