Помогите собрать деньги на лечение Данилы Мануйлова














Rambler's Top100


Данила Мануйлов
Другие фотографии Данилы
 

Данила Мануйлов

Здравствуйте!
Я, Мануйлов Данила Сергеевич, родился и живу в городе Лесосибирске Красноярского края. Сейчас мне 16 лет, дата рождения - 27 апреля в 2002 году. В год и два месяца мне поставили диагноз "ДЦП, спастический парапарез ног". Сколько себя помню, я постоянно проходил реабилитационные курсы, лечение, ездил в различные санатории. Однако передвигаться могу только на коляске, с помощью костылей или при поддержке взрослых. Школьную программу проходил на домашнем обучении: в начальной школе учителя приходили домой, а с пятого класса занимался дистанционно. В этом году весной я сдал экзамены за 9-й класс, сейчас учусь в 10-м. Из всех предметов больше всего нравится английский язык, я даже участвовал в конкурсах. В последнее время полюбил физику.
В 2014 году врачи предложили провести операцию, которая позволила бы мне нормально ходить. Я был необычайно воодушевлен этой перспективой. Представьте, что такое для мальчика в 12 лет возможность попинать мяч, сесть на велосипед или даже просто прогуляться - самостоятельно. Но надеждам не суждено было сбыться. Когда я сдал анализы, результаты не соответствовали норме. Провели дополнительные обследования, в итоге поставили онкологический диагноз - "лимфома Ходжкина, нодулярный склероз". После проведения химиотерапии и лучевой терапии - лечение закончилось в 2016 году - наступила ремиссия. Я снова начал радоваться жизни и строить планы, надеялся на операцию, которая должна была поставить меня на ноги, ее собирались провести в этом году в Новосибирске. Стал проходить анализы и случилось ужасное: оказалось, что болезнь вернулась, ремиссия продержалась год и семь месяцев.
И вот, все заново... Многочисленные курсы химиотерапии и лучевого лечения. Прошло несколько месяцев, результаты анализов не радовали, самочувствие было просто ужасным. ПЭТ-КТ подтвердила - улучшения нет. В июне красноярские врачи направили меня к специалистами НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Петербурге. Здесь мне назначили иммунотерапию с использованием препарата Опдиво (Ниволумаб). Уже сделали шесть введений, результаты очень хорошие, как показывают обследования. Да и сам я это чувствую.
Лечение нужно продолжать, причем длительное время без перерывов, но в данный момент препарата в клинике нет. Лекарство дорогое. На каждое введение (их делают раз в две недели) нужен флакон Опдиво стоимостью 33970 рублей. В моей семье нет таких средств. Мама работает на местном деревоперерабатывающем предприятии, зарплата у нее невысокая, старший брат - в кафе, отец сейчас без работы. Поездки в Петербург требуют значительных средств. Обращаюсь ко всем неравнодушным людям с просьбой о помощи. Пожалуйста, помогите приобрести препарат для дальнейшего лечения. Пожалуйста, помогите победить в борьбе за жизнь. Заранее благодарю!

С уважением,
Данила


 

Данила читает стихотворение Уильяма Блэйка "Love's Secret"

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Данилы Мануйлова.


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.
Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили в кассу фонда.
Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.
Спасибо!

 

Обновление от 25.10.2018 Данила сегодня едет в Петербург на очередное (седьмое) введение Опдиво. Всего Даниле назначены 10 введений.
Данила чувствует себя неплохо, только немного устает от учебы - он занимается с учителями по Скайпу по программе 10 класса.

Обновление от 21.11.2018 Данила 22 ноября получит девятое введение Опдиво, после десятого предстоит ПЭТ-КТ. Каждые две недели он сдает контрольный анализ крови, показатели в норме.
Данила в Гатчине, у бабушки. Он чувствует себя хорошо, продолжает учиться. Мальчику нравятся физика, математика, английский - а вот химия ему не дается. Год назад он участвовал в конкурсе чтения стихотворений на английском языке, занял первое место со стихотворением Уильяма Блэйка "Love's Secret". Недавно Данилу снова пригласили принять участие в этом конкурсе, он надеется, что получится записать видео по Скайпу - ехать на съемочную площадку слишком далеко.

Обновление от 06.12.2018 Данила получил сегодня последнее, десятое введение Опдиво, 14 декабря ему предстоит ПЭТ-КТ.
Данила чувствует себя хорошо, правда, на этой неделе у него случилось происшествие: мальчик упал с компьютерного стула. Из-за боли в области копчика пришлось сделать рентген спины. К счастью, оказалось, что это просто ушиб.

Обновление от 26.12.2018 К сожалению, по результатам ПЭТ-КТ, у Данилы выявлена прогрессия основного заболевания. Была проведена биопсия лимфатического узла, ожидается результат гистологического анализа.
Даня чувствует себя неплохо, отрабатывает пропущенные уроки.

Обновление от 21.01.2019 Данила после Нового года приехал в Петербург. Гистологические исследование подтвердило прогрессию основного заболевания. Было проведено дополнительное обследование, по его результатам решено изменить терапию. Дане назначены три введения Адцетриса, есть шанс, что препарат приобретет фонд "Подари жизнь".
31 декабря Данила заболел ОРВИ с кашлем и насморком. Все праздники мальчик просидел дома. К счастью, температура не повышалась, и сейчас все прошло.
Данила чувствует себя неплохо, учится - занятия возобновились 9 января. Когда он был в Петербурге, с удовольствием посетил Эрмитаж.

Обновление от 13.02.2019 Фонд «Подари жизнь» приобрел Адцетрис на три курса терапии для Данилы, первое введение мальчик получил 28 января в режиме дневного стационара в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Следующее запланировано на 18 февраля, затем предстоит ПЭТ-КТ.
Данила чувствует себя неплохо, продолжает учиться дистанционно по скайпу. Смотрит сериал про хоккейный клуб «Молодежка». Вместе с мамой Данила побывал в Доме великана, Музее иллюзий. А недавно мальчику сделали модную стрижку с полосками сбоку, Данила очень доволен.

Обновление от 07.03.2019 Из-за задержки с оформлением медицинских документов ПЭТ-КТ Данила пройдет уже после третьего введения Адцетриса. Оно запланировано на 11 марта, а спустя две недели будет проведена контрольная ПЭТ-КТ. Результаты рассмотрит консилиум врачей.
Данила чувствует себя неплохо, но из-за снежной погоды не может сейчас выходить на прогулки - слишком сложно управлять коляской. В системе дистанционного обучения произошли изменения, введены обязательные отработки за пропущенные уроки, и по результатам у Данилы оказалась большая задолженность. Несмотря на каникулы, приходится заниматься.

Обновление от 25.03.2019 Данила прошел ПЭТ-КТ, установлена разнонаправленная динамика. Планировалось еще одно введение Адцетриса, но сейчас тактика лечения пересматривается. 2 апреля состоится консилиум, вероятно, врачи примут решение о комбинированной терапии. Кроме того, мама и брат Данилы сдадут кровь на типирование, врачи будут обсуждать возможность пересадки костного мозга.
Данила чувствует себя неплохо, вот только нагнать учебную программу у него пока не получается.

Обновление от 16.04.2019 Решено проводить Даниле комбинированную терапию Опдиво + Адцетрис в режиме один раз в три недели. Первое введение мальчик уже получил, второе назначено на 26 апреля.
Врачи рассматривают возможность пересадки костного мозга от брата, который прилетит в Петербург 24 апреля, чтобы сдать кровь на типирование. Если брат не подойдет Даниле в качестве донора, типирование будет проходить их мама.
Учебная нагрузка оказалась слишком серьезной, и Данила решил не торопиться нагонять одноклассников, ведь сейчас в приоритете здоровье, и очень важно достаточно отдыхать.
Данила чувствует себя неплохо, играет на компьютере, общается по сети с друзьями из Лесосибирска, а вчера выбрался на прогулку по Гатчине. 27 апреля у мальчика будет день рождения, и главный подарок для него – визит брата, которого он не видел почти год.

Обновление от 17.05.2019 Данила чувствует себя неплохо, 21 мая поедет на третий курс Опдиво с Адцетрисом, затем будет обсуждаться дальнейшее лечение. Брат оказался совместим с Данилой только на 50%. Судя по результатам анализа крови, сделанного в конце апреля, показатели в норме.
Данила учится, отрабатывает пропущенные уроки. Он отлично провел выходные с братом, они побывали в нескольких парках и даже вместе прокатились на американских горках - впервые в жизни Данилы.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Koval Natalia 150 руб Cloudpayments 11.10.2018
Ольга 500 руб Cloudpayments 11.10.2018
Филатова 1000 руб Cloudpayments 11.10.2018
  - - 500 руб Cloudpayments 15.10.2018
Олендарь Дмитрий 7000 руб Cloudpayments 17.10.2018
Ирина К. 1000 руб Cloudpayments 17.10.2018
Астахов Максим Валерьевич 10000 руб банковский перевод 17.10.2018
  - - 100 руб Cloudpayments 18.10.2018
Выздоравливай! 3000 руб Cloudpayments 22.10.2018
Выздоравливай! 3000 руб Cloudpayments 22.10.2018
Выздоравливайте!!! 700 руб Cloudpayments 27.10.2018
Тимакова Ольга 25000 руб Cloudpayments 30.11.2018
Тимакова Ольга 500 руб Cloudpayments 30.11.2018
Мануйлова Оксана Николаевна 43500 руб наличные 06.12.2018
ООО Парадный СПА 33000 руб банковский перевод 28.12.2018
Matusov Evgeny 50 евро paypal 08.01.2019
Pozdner 1000 руб Cloudpayments 22.01.2019
Шитова Анна Петровна 1000 руб банковский перевод 10.02.2019
Snake211277 1000 руб Cloudpayments 14.02.2019
  - - 100 руб Cloudpayments 14.02.2019
Шишкина Л.Г. 300 руб Cloudpayments 14.02.2019
  - - 500 руб Cloudpayments 14.02.2019
  - - 96.34 руб Яндекс.Касса 14.02.2019
  - - 100 руб Cloudpayments 26.03.2019

Фотографии Данилы

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита


facebooklivejournalvk
twitterokinstagram

Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

8 800 500 8266 - горячая линия юридической помощи гражданам

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Кроудфандинг на благо.ру

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский |програм. и верстка - Э. Сурмава |фин. поддержка - Ю.Климова |copyright и адм. - П.Гринберг