Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Кристина Павлова

Новгородская область, 
Великий Новгород

Кристина Павлова

Новгородская область, Великий Новгород

Диагноз: Лимфома под ?

Здравствуйте, добрые люди!

Обращаемся к вам с мольбой о помощи. Меня зовут Яна, мне 28 лет, живу в Великом Новгороде вместе со своей дочкой Кристиной. Ей 10 лет. Моя девочка, моя доченька заболела – внезапно и очень тяжело. В одну из февральских ночей Кристине стало плохо, открылось носовое кровотечение, которое ничем нельзя было остановить. Вызвали “скорую”, которая доставила нас в Новгородскую детскую областную больницу. В анализах крови была выявлена тяжелая анемия, тромбоцитопения, лейконейтропения. Обследования показали, что селезенка, печень и лимфоузлы сильно увеличены, а в легких – затемнения. Держалась высокая температура, капельницы и антибиотики не давали результатов, состояние ухудшалось с каждым днем. По совету лечащего врача, мы самостоятельно отправились в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. К счастью, здесь нас приняли на обследование и лечение. Три пункции костного мозга, биопсии лимфоузлов, КТ, ПЭТ, постоянные заборы крови… Кристина храбро все переносила, даже когда у меня уже опускались руки. Пока ставили диагноз, состояние дочери ухудшалось, селезенка была настолько увеличена, что встал вопрос об ее удалении, однако крайне низкий уровень тромбоцитов не позволял провести операцию. Было принято решение госпитализировать мою девочку. После переливаний крови состояние немного улучшилось, 11 мая врачи рискнули прооперировать Кристину.

Через неделю дочери был поставлен диагноз “гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз”. Это редкое и тяжелое гематологическое заболевание, при котором гистиоциты – клетки организма, которые должны выполнять защитную функцию, “выходят из-под контроля” и начинают поглощать клетки крови – эритроциты, лейкоциты, тромбоциты, а также их клетки-предшественники. В результате возникает нехватка клеток крови и тяжелое поражение всех органов. Нет слов, чтобы рассказать, что творится в душе матери, которой сообщили, что ее единственный ребенок, который еще вчера был весел и здоров, сегодня находится в смертельной опасности!

Сейчас Кристина проходит лечение иммуноглобулином Привиджен, врачи возлагают большие надежды на эту терапию, но ее результаты можно будет оценить еще нескоро. А пока иммунитет Кристины очень снижен, и ей угрожают всевозможные инфекции. Для защиты от опасного грибкового сепсиса очень нужен препарат Амфолип, необходимые на курс 28 флаконов стоят 391 160 рублей. В нашей семье нет таких средств, все, что было, мы израсходовали на лечение, анализы, проживание в другом городе. Но мы твердо верим, что все выдержим и победим болезнь. У нас есть на это силы! Пожалуйста, не оставьте мою единственную доченьку без вашей поддержки. Мы будем рады любой финансовой помощи. Храни Господь вас и ваших близких!

С уважением,
Яна

Кристина вернулась из Москвы, где прошла обследование. Все также необходима кислородная терапия. Сатурация крови по-прежнему нестабильна, и когда она снижается, Кристине становится трудно дышать. Получить необходимые лекарства от Комитета здравоохранения не удается. Девочке по-прежнему требуется благотворительная помощь.
Кристина продолжает принимать прежние препараты. Введение Октагама она получила в Новгороде неделю назад. Все также необходима кислородная терапия. Сатурация крови нестабильна, когда она снижается, девочка чувствует себя хуже. В январе предстоит обследование в Москве В целом Кристина чувствует себя неплохо, но ее беспокоят небольшие головокружения. Девочка рисует, сидит в Интернете, смотрит видео блоггеров, пробует снимать что-то свое.
Кристина недавно вернулась в Петербург после обследования, проведенного в Москве. По результатам обследования назначены иммуносупрессивный препарат Рапамун и ингаляции с Пульмикортом. В Москве Кристина получила введение Мабтеры (следующее предстоит через полгода) и Октагама (следующее - через месяц в Петербурге). Кристине регулярно измеряют сатурацию крови, когда она снижается, необходимо использовать аппарат для кислородной терапии. Кристина чувствует себя неплохо, занимается на дому по школьной программе, выезжает к бабушке за город.
Кристина чувствует себя неплохо, но быстро устает. Сохраняются одышка и пониженное содержание кислорода в крови. Тем не менее девочка занимается с приходящими учителями по школьной программе. Раз в месяц Кристина получает введения Октагама. В конце сентября она поедет в Москву на обследование и введение Мабтеры.
Кристина дома, в Новгороде - ее отпустили на месяц переоформить инвалидность и немного отдохнуть. В сентябре девочка приедет в Петербург, где будет продолжено обследование, затем в октябре - в Москву. Врачи наблюдают за состоянием легких и планируют дальнейшее лечение. Девочка продолжает получать кислородную терапию, делать ингаляции. На фоне лечения Мабтерой стало лучше, но сатурация крови (насыщенность кислородом) все еще недостаточна. Одышка сохраняется. В конце июля Кристина получила введение Иммуновенина, очередное планируется в сентябре. Кристина чувствует себя неплохо, рисует, смотрит фильмы. Поскольку все друзья разъехались, гулять не с кем, девочка выходит на прогулки не часто.
Кристина чувствует себя лучше. В мае она прошла обследование в Москве в ФНКЦ им. Рогачева, 10 июля приехала в Петербург для продолжения обследования. Параллельно с обследованием она получила три введения Мабтеры, завтра предстоит еще одно, затем будет введен иммуноглобулин. Девочка получает кислородную терапию, также ей необходим специальный ингалятор.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости