Помогите собрать деньги на лечение Мазахира Исмаилова














Rambler's Top100


Мазахир Исмаилов
Другая фотография Мазахира
 

Мазахир Исмаилов

Здравствуйте!
Очень прошу вас помочь в покупке жизненно важного препарата Джадену для моего сына Мазахира Исмаилова! Мы живем в Санкт-Петербурге, Мазахир родился 7 марта 2010 года, сейчас ему 9 лет. В семье есть и младший ребенок, Юсифу 2 года. Мазахир спокойный хороший мальчик, из-за болезни находится на домашнем обучении.
Проблемы со здоровьем у Мазахира начались с самого раннего детства. Он плохо прибавлял в весе - совсем не было аппетита, анализы показывали низкий гемоглобин и повышенный уровень сывороточного железа. Мы долго лечились у эндокринолога, так как предполагалось, что все проблемы связаны с пищеварением.
В 2012 году у Мазахира первый раз случился криз. Гемоглобин упал до 68 при норме 120. Сына обследовали и лечили в Детской городской больнице №1 Санкт-Петербурга. Выписали через месяц со страшным диагнозом "бета-таласемия" - врожденное заболевание, при котором нарушается синтез гемоглобина. Пару лет болезнь удавалось держать под контролем благодаря переливаниям эритроцитарной массы. Но со временем возникла неизбежная в таких случаях перегрузка организма железом, от которого страдают все органы, а в первую очередь - сердце. Мазахира консультировали специалисты Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д.Рогачева в Москве. Был назначен препарат Эксиджад, помогающий выводить лишнее железо, а также лекарства, способствующие выработке собственных эритроцитов. Самочувствие сына заметно улучшилось, но затем возникло осложнение - язвенная болезнь желудка, которая сделала лечение Эксиджадом практически невозможной, после приема таблеток возникает сильная тошнота.
Мы были близки к отчаянию, ведь назначенная терапия - подготовка к пересадке костного мозга, которая для Мазахира является единственным радикальным способом лечения. Для него уже найден совместимый донор, доктора Центра Рогачева готовы провести трансплантацию в следующем году. Но только при условии, что будет соблюдаться назначенная схема лечения - при перегрузке железом делать пересадку невозможно. К счастью, выход есть, это - недавно появившийся в России аналог Эксиджада препарат Джадену, на который у сына нет нежелательной реакции. Пока нам не удается получить его по бесплатному рецепту, к сожалению, этот процесс не всегда оказывается быстрым, но откладывать лечение крайне опасно - буквально каждый день без лекарства делает надежду на излечение все более призрачной.
Одна упаковка Джадену (месячный курс) стоит 99 200 рублей. Мы не в силах приобретать такое дорогое лекарство. Семью содержит папа, я занимаюсь детьми. Своего жилья в Петербурге у нас нет, мы вынуждены снимать квартиру. Зарплаты мужа только-только хватает на текущие расходы и обеспечение нужд больного ребенка, ведь препарат, о котором я веду речь, далеко не единственный, в котором нуждается Мазахир. Поэтому мы вынуждены обратиться к жертвователям фонда с просьбой помочь приобрести жизненно важный препарат, без которого жизнь нашего сына под угрозой.
Умоляю вас: помогите спасти сына!

С уважением,
Айтадж


 

Обновление от 11.06.2019 Мазахир наблюдается в ДГБ №1, каждые три недели его госпитализируют для переливания компонентов крови. Как раз вчера он поступил в больницу и рассчитывает на выписку в ближайшие дни. Мальчик получает Эксиджад в низкой дозировке, поскольку плохо переносит препарат - мучат тошнота, рвота, боли в желудке.
В остальном Мазахир чувствует себя неплохо. Когда ему получше, играет на детских площадках, занимается с родителями математикой и мечтает пойти в бассейн.

Обновление от 12.07.2019 Мазахир наблюдается в ДГБ№1, а раз в полгода показывается гематологу в больнице им. Рогачева. Раз в три недели ему переливают r-массу. Ферритин по-прежнему высокий. Продолжается прием Эксиджада, а вскоре можно будет перейти на прием Джадену, препарат удалось приобрести благодаря жертвователям фонда АдВита.
Мазахир чувствует себя по-разному, его сильно тошнит и временами он не может даже пить. Когда мальчику становится легче, он с удовольствием играет с другими детьми.

Обновление от 01.08.2019 С середины июля Мазахир получает Джадену, он лучше переносит лечение новым препаратом, его тошнит не так сильно. 30 июля мальчик получил очередное переливание гемокомпонентов в ДГБ№1. Билирубин и ферритин по-прежнему высокие.
Мазахир чувствует себя неплохо, играет с детьми на детской площадке и уже начал готовиться к школе.

Обновление от 21.08.2019 Мазахир продолжает получать терапию Джадену, тошнота почти прошла. Завтра пройдет очередное переливание компонентов крови в ДГБ№1. Ферритин по-прежнему высокий, но проводить переливания реже пока не удается. Печеночные показатели повышены.
При снижении гемоглобина Мазахир чувствует себя неважно, у него пропадает аппетит, появляется слабость.

Обновление от 12.09.2019 Показатели крови у Мазахира по-прежнему низкие, ферритин повышен. Печеночные показатели пока не снижаются. Мальчик продолжает получать терапию Джадену и переливания гемокомпонентов с прежней частотой. Аппетит у него зависит от уровня гемоглобина. Недавно Мазахир начал проходить массаж.
Он чувствует себя неплохо, учится в школе в режиме домашнего обучения.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Мазахира Исмаилова.


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.
Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили в кассу фонда.
Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.
Спасибо!

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Елена 1000 руб Cloudpayments 20.05.2019
  - - 500 руб Cloudpayments 21.05.2019
ООО Услада 70300 руб банковский перевод 23.05.2019
  - - 500 руб Cloudpayments 23.05.2019
  - - 500 руб Cloudpayments 31.05.2019
Астахов М.В. 20000 руб банковский перевод 31.05.2019
  - - 1000 руб Cloudpayments 02.06.2019
Кочнева Наталья Израилевна 200 руб банковский перевод 02.06.2019
Кирилл 500 руб Cloudpayments 03.06.2019
Кузяева Ризида Гарифовна 30000 руб банковский перевод 03.06.2019
Pozdner 1000 руб Cloudpayments 05.06.2019
Минко Венера Мустафовна 500 руб банковский перевод 05.06.2019
  - - 500 руб Cloudpayments 06.06.2019
Лапшина Анна 2000 руб Cloudpayments 09.06.2019
ЯнаСПб 1000 руб Cloudpayments 20.06.2019
Pozdner 1000 руб Cloudpayments 05.07.2019
Гордиенко Анна Ивановна 1000 руб банковский перевод 01.08.2019
  - - 100 руб Cloudpayments 21.08.2019

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита


facebooklivejournalvk
twitterokinstagram

Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

8 800 500 8266 - горячая линия юридической помощи гражданам

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Кроудфандинг на благо.ру

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский |програм. и верстка - Э. Сурмава |фин. поддержка - Ю.Климова |copyright и адм. - П.Гринберг