Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Ростислав Тихонович

Санкт-Петербург

Ростислав Тихонович

Санкт-Петербург

Диагноз: Нейробластома левого надпочечника

Здравствуйте!

Наш младший сын Ростислав родился 13 сентября 2016 года в Санкт-Петербурге. Он очень жизнерадостный ребенок, подвижный и непоседливый, это отмечали и наши друзья, и воспитатели в детском саду. Ростик рос здоровым и крепким, рано заговорил, лето проводил в основном на даче, к трем годам освоил беговел, пробовал силы на самокате. Мы с детьми всегда вовремя посещали врачей, сыновьям делали необходимые прививки. Ничто не предвещало страшной болезни, которая была обнаружена у Ростислава случайно и на позднем сроке.

При обычном осмотре врач фельдшерского пункта обнаружила опухоль. Экстренные обследования дали страшную картину – нейробластома левого надпочечника 4-й стадии, с метастазами, группа высокого риска. В тот день – 12 июня 2019 года – наша жизнь в одночасье изменилась. Мы все переспрашивали врачей: «Опухоль 12,5 сантиметров или все-таки миллиметров?». Никак не могли поверить, что такую большую опухоль не заметил врач, на осмотре у которого мы были всего месяц назад. Вскоре после постановки диагноза сын начал угасать буквально на глазах, он перестал проявлять интерес к чему-либо, отказывался от еды. Опухоль сдавила пищевод и вызывала невыносимую боль.

К счастью, наш малыш попал в надежные руки. Доктора НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой делают все, чтобы спасти Ростиславу жизнь. Больница стала для него вторым домом. Сейчас, после нескольких курсов химиотерапии, благодаря усилиями докторов и мамы, Ростик понемногу ест, улыбается, уже не пугается капельниц. Он что-то постоянно рисует, клеит, вырезает, лепит. Однажды сказал, что хочет выучить буквы, и через неделю знал уже все. Ростислав настоящий боец, уже не пугается капельницы, зондов, уколов. Добрый и веселый, он с радостью встречает медицинских сестер, которые вводят ему лекарства и вешают все новые и новые банки для капельницы. Конечно, ему очень хочется просто побегать и поиграть, снова пойти в детский сад, куда до болезни он с удовольствием ходил целый год. Он часто вспоминает своего старшего брата Всеволода, который в этом году пошел в 1-й класс. А тот говорит: «Вот когда Ростя поправится, мы…» и строит планы на будущее. И все мы очень надеемся, что это будущее действительно наступит.

Но в отличие от наших детей, мы с мамой знаем, что для этого должно случиться настоящее чудо. По плану лечения, в самое ближайшее время Ростиславу необходима аутологичная пересадка стволовых клеток. Эта процедура дает возможность провести курс очень сильной химиотерапии, позволяющей убить самые мельчайшие остатки опухоли. Но поскольку одновременно погибают и клетки костного мозга, то их заранее резервируют, а затем возвращают в организм пациента. Такие аутотрансплантации в НИИ Горбачевой – почти обыденная процедура, но… Конец года, квоты на пересадку костного мозга закончились. Но Ростислав, не может ждать следующего года и новых квот. Точнее – болезнь не может ждать: любое промедление может привести к рецидиву. Страшно подумать, что случится тогда…

Единственный выход – платная трансплантация. А это – 1 800 000 рублей… Один миллион восемьсот тысяч рублей… Мы с женой – инженеры. Мама Ростислава – в отпуске по уходу за ребенком. Я с начала его болезни тоже не могу полноценно работать, так как разрываюсь между больницей, где находится жена с младшим сыном, и домом, где в моем внимании и заботе нуждается старший ребенок. Ужасно, что на сбор денег почти нет времени, огромная сумма нужна очень срочно. Нам остается надеяться на чудо и милосердие людей!

С уважением,
Евгений

Проведенное в ноябре обследование выявило у Ростислава нарушение функции почек, по этой причине врачи приняли решение отменить МРТ с контрастированием и удаление порта. Деньги, переведенные фондом АдВита на оплату МРТ, возвращены фонду. Большой радостью для семьи Ростислава стало приобретение слуховых аппаратов, теперь ежедневные занятия по развитию речи станут более эффективными.
Фонд AdVita оплатил для Ростислава счет за слуховые аппараты на сумму 297 500 рублей.
В начале ноября Ростислав готовится пройти контрольные МРТ брюшной полости и головного мозга. По результатам обследований будет приниматься решение по удалению порта для химиотерапии. Проблемы со слухом сохраняются, необходимо приобрести слуховой аппарат. Общее самочувствие позволило Ростиславу освоить за прошедшее лето езду на самокате и двухколесном велосипеде.
Фонд AdVita оплатил для Ростислава счет за МРТ в размере 45 870 рублей.
Ростислав прошел обследование после проведенной терапии. По результатам МРТ и MIBG, очагов нейробластомы не обнаружено. Есть проблемы со зрением и слухом, вызванные токсичностью цитостатиков. Лечить осложнения планируется уже в России.
Ростислав продолжает лечиться в Германии. На 12 октября назначена госпитализация на пятый курс иммунотерапии. По протоколу лечения этот курс будет последним. Дальше запланировано обследование.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости