Здравствуйте!

Меня зовут Ирина. Живем мы в деревне Батово, это в Гатчинском районе Ленинградской области. Нашему сыну Степану 3 года. Степа очень добрый, веселый ребенок – наш солнечный малыш. Он появился на свет 13 июня 2016 года. Родился в срок, вес – 3050, рост – 52 см. На пятые сутки нас выписали из родильного дома. Все было, как у всех, – до шести месяцев. Потом вдруг начались бессонные ночи, никто не понимал, что происходит. Врачи разводили руками и говорили, что режутся зубки. Позже все более-менее встало на свои места, жизнь потекла как обычно. Степа рос, познавал мир, всегда улыбался, правда, позже, чем положено, начал переворачиваться и садиться. Мы наблюдались у невролога и ортопеда, малышу назначали ЛФК и массаж. В возрасте года появилась новая проблема – ребенок стал задыхаться по ночам, у него останавливалось дыхание, это был кошмар. Диагностировали аденоиды 2-3 степени. В Гатчине оперировать Степу отказались, отправили в Детскую областную больницу. Там согласилась провести операцию, когда Степе будет два года, назначила лечение, но оно не помогало.

Операцию были готовы провести в октябре 2018 года, но стал падать гемоглобин, и ее пришлось отложить. Из-за проблем с дыханием, приема лекарств и постоянной сдачи крови Степа был совершенно измучен. В середине апреля его положили на плановую операцию. Но она не состоялась – врачи не смогли дать Степе наркоз, это оказалось невозможным из-за его анатомических особенностей. Началась паника, переговоры, консультации. У Степы взяли анализы на генетические заболевания. В начале мая нас вызвали к генетику, и прозвучал приговор – мукополисахаридоз, синдром Гурлер. Жизнь остановилась! Это смертельный диагноз, если срочно не провести трансплантацию костного мозга.

Сейчас Степа получает Альдуразим – препарат, который замещает отсутствующий в организме из-за генетического дефекта фермент. Ребенку очень тяжело выдержать пять часов под капельницей, но без этого лечения трансплантации можно и не дождаться, я уговариваю его терпеть. Потенциально совместимые доноры у Степы есть в Российском регистре, это означает, что расходы на обследование донора и забор стволовых клеток будут гораздо ниже, чем в случае, если бы донора пришлось искать за границей. Но и 200-400 тысяч рублей (примерно столько это будет стоить) для нашей семьи сумма огромная. Я сижу дома с больным ребенком, работает только папа, он водитель. У Степы есть две старших сестры, одной 11 лет, второй – 20, она студентка колледжа.

Мы не в силах самостоятельно собрать такую сумму. Мы сообщили о своем горе родным и близким, но и их поддержки будет недостаточно, ведь речь идет об очень больших деньгах, а счет – буквально на дни. Мы все просим о помощи, любая сумма будет нам поддержкой. Болезнь потихоньку разрушает организм Степана, и эта пересадка – его единственный шанс. Помогите мне спасти моего сына! Степа тоже хочет жить. Храни вас Бог!

С мольбой,
Ирина