Здравствуйте!

Меня зовут Светлана, мне 48 лет, живу в Волгоградской области в городе Михайловка. В марте 2014 года мне поставили диагноз «хронический миелолейкоз». За минувшие годы я прошла долгий путь – пять линий терапии, не теряя надежды на излечение. Доктора последовательно назначали Иматиниб, Дазатиниб, Нилотиниб, Бозутиниб, Понатиниб, но кроме побочных эффектов от каждого из препаратов, результата не было. Врачи говорили о необходимости проведения трансплантации костного мозга. Первый раз специалисты НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой консультировали меня в 2016 году, тогда потенциально совместимых доноров костного мозга у меня не было ни в одном из регистров. Не изменилась ситуация и к 2019 году, когда надеяться на помощь лекарств уже не приходилось.

Затягивать с пересадкой было уже нельзя, все врачи в один голос твердили, что ждать положительного эффекта от препаратов в моем случае не приходится. Поэтому донором костного мозга стала моя дочь, при частичной генетической совместимости. Доктора не скрывали, что это – риск, но меньший, чем если ничего не делать. Трансплантация прошла 21 мая. Период приживления донорских стволовых клеток, восстановления после пересадки очень сложен и физически, и психологически. Началась сильная реакция «трансплантат против хозяина, затронувшая сначала кожу, спустя несколько дней – кишечник, еще через неделю – печень. В тот момент, когда я думала, что самое страшное позади, пришло понимание, что это лишь начало пути, полного неизвестности.

Поскольку иммунитет у меня сейчас чрезвычайно ослаблен, высок риск опасных инфекций. Поэтому остро стоит вопрос приобретения противогрибкового препарата Ноксафил: на месяц – пять флаконов общей стоимостью 249 810 рублей. Спасибо близким людям за поддержку, что они оказывают во время лечения, но четверть миллиона нужно собрать в очень короткий срок, поэтому я прошу помощи у жертвователей фонда. Моя мама пенсионер. До болезни я работала в электросетевой компании, сейчас получаю пенсию по инвалидности. Все тяготы ложатся на плечи единственной дочери, ей только 24 года, она в самом начале своего трудового пути. Как видите, доходов, позволяющих оплатить дорогой препарат, ни у кого из нас, к сожалению, нет. Очень надеюсь, что меня услышат и поймут. И помогут сделать важный шаг к выздоровлению.

С уважением,
Светлана