Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Фонд AdVita переходит на программные сборы

  • 19 Февраля 2020
Друзья, у меня важные новости: с начала 2020 года фонд AdVita переходит с адресных сборов пожертвований на программные. Сразу прошу прощения: текст получился очень длинный, но уж больно сложная тема для разговора, и коротко не вышло.

Давайте определимся с терминами.

Адресный сбор – сбор средств на нужды конкретного человека.

Программный сбор – сбор средств на определенную программу, в рамках которой помощь оказывается и конкретным людям, и онкологическим отделениям больниц, то есть всем пациентам, которые там лечатся.

Адресная помощь – помощь конкретному человеку.

Как все устроено?

Люди и больницы обращаются в фонд AdVita за помощью. Мы еженедельно на специальном совещании сотрудников и экспертов фонда принимаем решение, кому мы помогаем, а кому нет. С пациентом заключается договор, делается страничка на сайте и начинается работа по привлечению пожертвований.

На старом сайте была возможность пожертвовать на конкретного человека (есть страничка на сайте) и безадресно, на усмотрение фонда.

Всем пациентам, у кого нет страничек (пациент отказался, ситуация экстренная и нет времени на сбор и т.д.), а также всем, кому не удается собрать адресно, помощь оказывается из безадресных пожертвований. Исключительно из безадресных пожертвований оказывается помощь больницам, когда лекарства и расходные материалы закупаются для всех пациентов, которые там лечатся. Исключительно на безадресные деньги могут существовать адвитовские службы помощи: донорская, волонтерская, паллиативная, а также служба сопровождения подопечных.

Вот конкретные цифры за первые полгода 2019 года. Адресную помощь получили 357 подопечных. Но только у 38 из них открыты странички для сбора, и ни на одного из этих подопечных деньги не были собраны полностью – каждому добавлялись из безадресных пожертвований. За эти же полгода благодаря безадресным пожертвованиям мы смогли, к примеру, оплатить для НИИ ДОГиТ им. Р.М.Горбачевой расходные материалы для оборудования и лабораторий на 22 800 332 рублей 16 копеек – в результате примерно тысяче человек не пришлось платить за лекарства и обследования.

Как это будет устроено, когда мы перейдем на программные сборы?

Для пациентов и больниц не изменится ровным счетом ничего. Механизм обращения в фонд, принятия решений и оказания помощи остаются такими же. Как вы видите по цифрам, приведенным выше, если уж мы взяли конкретную проблему пациента в работу, помощь оказывается независимо от того, хватает ли адресных средств.

Изменения касаются только назначения платежа: не на лечение Маши, а на программу «Лечение», в рамках которой Маша получит помощь.

Почему мы так решили?

Благотворительность как единая экосистема работает по-настоящему только тогда, когда разные фонды выполняют разные задачи. Есть фонды, которые работают только программно, решая проблему как таковую. Есть фонды, которые работают только с конкретными людьми – и такие фонды очень нужны, потому что всегда будут те, чей случай не попадет под ту или иную программу.

Какие задачи у фонда AdVita?

AdVita создана волонтерами и сотрудниками отделения трансплантации костного мозга Первого медицинского института в Петербурге, которое со временем выросла в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой ПСПбГМУ имени ак.И.П.Павлова. Давайте на примере этой клиники и посмотрим, почему программная помощь эффективнее.

НИИ ДОГиТ им. Р.М.Горбачевой проводит около 400 трансплантаций костного мозга в год, и примерно половина – от неродственных доноров. Государство не оплачивает поиск и активацию доноров костного мозга ни в зарубежных, ни в российских регистрах. Это значит, что, если бы AdVita открывала поиск на каждого, кому нужны деньги на трансплантацию, это уже было бы около двухсот пациентов в год. Дальше: государство не оплачивает авиабилеты к месту лечения и жилье на время лечения – а вы видите по нашим отчетам, что жильем, которое снимает фонд AdVita, пользуется от 90 до 110 человек ежемесячно. На каждого открывать сбор? Лекарства (в дополнение к тем, что есть в больнице) по нашему опыту нужны каждому второму пациенту – вот еще примерно двести новых страничек на сайте. И это только одна клиника! А ведь к нам обращаются и другие онкологические больницы тоже. А если речь идет о реанимационных препаратах, когда времени на адресные сборы нет в принципе?

И так далее, и тому подобное. Мы много лет строили такую систему поддержки пациентов, когда человека можно подхватить на стадии постановки диагноза и сопровождать до окончания лечения (а часто и после). Когда система заработала, стало понятно: нужно устойчивое, плановое, постоянное финансирование каждой ее части, а не лихорадочная суета вокруг каждого нуждающегося, когда речь идет на дни, а иногда и на часы.

Что нам говорит мировой опыт?

Мировая практика свидетельствует, что безадресные программные сборы делают помощь гуманнее, эффективнее и целесообразнее (звучит очень формально, но это факт). Почему это происходит?
1. Мы заботимся о наших подопечных.
Адресные сборы очень травматичны. Вынести свою беду на суд публики, рассказать, что ты или твой близкий человек тяжело болен и требуются деньги, – на это нужны силы. Потому что о несчастье узнают не только те, кому ты готов довериться, но и те, к чьей жалости, советам, а иногда и агрессии ты не готов. Важно и другое: мы искренне полагаем, что помощь не может основываться на борьбе пациентов за внимание жертвователей, а с адресными сборами ровно так и происходит. Поэтому на новом сайте будут истории только тех пациентов, кто готов рассказывать и хотел бы это сделать. Остальных нам не придется заставлять.
2. Мы думаем о наших жертвователях.
Конечно, конкретный человек со своей бедой всегда трогает больше, чем абстрактные названия программ «Диагностика» или «Социальная помощь». Но это длится недолго. Вы откликнулись один раз, второй, десятый. Пусть двадцатый. В какой-то момент ничего, кроме желания не видеть этого и не знать, не остается: помочь всем невозможно, руки опускаются. Выгорание жертвователей – проблема любых адресных сборов. Но благотворительность – это не про травму и не про подвиг, а про то, что люди могут делать мир справедливее и милосерднее просто потому, что считают это нормальным. И мы хотим рассказывать не только о боли и страданиях, а о том, что мы можем сделать, чтобы боли и страдания стало меньше.
Кроме того, у жертвователя появляется возможность постоянно поддерживать ту часть работы фонда, которая ему близка. Раньше вы выбирали конкретного человека или жертвовали в общую копилку. Сейчас вы сможете выбрать, какую программу поддержать: точную диагностику, или помощь с лекарствами, или донорство костного мозга. Вы можете разделить пожертвование на несколько программ (и многие так и делают) – и, при желании, получать новости о том, чего удалось добиться. А если не хотите выбирать – опция «на усмотрение фонда» тоже остается.
3. Мы стараемся стать еще эффективнее.

Благотворительный фонд – не только деньги и не только помощь. Это человеческие ресурсы, которые нужно потратить, чтобы деньги жертвователей превратились в помощь подопечным. Человеческих ресурсов у нас немного. Когда фонд собирает на несколько человек, сопровождать каждый сбор просто. Это было просто, например, в 2002 году, когда фонду AdVita удалось помочь 24 человекам. За 2018 год помощь от фонда получили около тысячи человек, из которых 476 пациентов обратились впервые. Ведение каждой истории сбора по отдельности требует много сил и времени, которые могли бы быть направлены на решение системных проблем, планирование и развитие, а не бесконечное тушение пожаров.

Кроме того, на конкретного пациента невозможно получить ни грант, ни проектное финансирование от корпоративных жертвователей и грантодающих организаций. А вот на решение проблем всех пациентов конкретного отделения, или с конкретным диагнозом, или объединенных еще по какому-то принципу – очень даже можно.
4. Мы хотим защитить жертвователей от мошенников.

Истории наших подопечных были украдены десятки раз. Мошенники копировали фотографии и рассказы с сайта, приписывали к реквизитам фонда свои интернет-кошельки, публиковали в интернете и наживались на чужом горе. Теперь, если все будут знать, что AdVita не ведет адресных сборов, мошенникам станет сложнее.

5. Нам доверяют, и мы доверяем.

Мы понимаем, что сборы на программы возможны только при очень высоком уровне прозрачности и доверия.

Про прозрачность: все формы отчетности остаются без изменений; в ленте расходов точно так же будут указаны конкретные имена людей или названия конкретных больниц, получивших помощь, и объяснено, какая именно помощь оказана. На страничках подопечных эта информация также будет дублироваться.

Про доверие: мы никогда бы не решились на перемены, если бы не видели, что доля безадресных пожертвований растет из года в год и сейчас уже близка к 70-80%. Значит, жертвователи уже доверяют сотрудникам и экспертам фонда решение, как и какую помощь организовать на эти деньги. Но мне сейчас важно сказать вам, что и фонд AdVita доверяет своим жертвователям. Я верю, что вам важно, чтобы ваше пожертвование было максимально эффективным, что вами движет не только эмоция и что нам удастся все объяснить.

Будут ли исключения?

Без исключений обойтись трудно: например, если работодатель или рабочий коллектив платят за своего сотрудника или родственники – за своего близкого. Эти деньги могут быть приняты в рамках программы, а адресность прописана в дополнительном соглашении. Но массовый сбор на счета фонда проводиться не будет.

И все же… Как избавиться от ощущения, что ты жертвуешь в никуда?

Это замешательство знакомо даже самым опытным жертвователям: хочется видеть по ту сторону живых людей. Но вы будете продолжать их видеть! И не только в ленте отчетов или читая новости на страничках подопечных. К нынешним рассылкам добавятся «программные», для тех, кому интересна конкретная программа помощи. В ней, конечно, будет про то, почему так все устроено, зачем мы это делаем и что из этого выходит. Но и про людей тоже. Пациентов, которым купили лекарства, или оплатили крышу над головой, или помогли как-то иначе. Врачей, которым вы дали возможность вылечить человека. Волонтеров, доноров крови, сотрудников, жертвователей. Людей, которые делают фонд AdVita живым и настоящим.

Мы все стремимся к тому, чтобы в оказании помощи главенствовал тот принцип, который AdVita давно для себя определила: право на помощь имеет любой человек, вне зависимости от его возраста, пола, внешности, места жительства, личных качеств, медицинского прогноза. Безадресные сборы при сохранении адресной помощи позволят нам сделать больше для осуществления этого права.

Я и мои коллеги будем рады ответить на ваши вопросы.

Елена Грачева, административный директор фонда AdVita